“Cuando no tomo mi medicina, hasta bajarme los pantalones me cansa”

Yohana Castellanos, de 30 años, sufre de hipertensión pulmonar. Toma una medicina dos veces al día que le permite medio respirar, pero el Seguro Social la entrega un mes y otros dos no. Su vida pende de un hilo.

Mabel Sarmiento Garmendia/@mabelsarmiento

Caracas. Yohana Castellanos lleva toda su vida padeciendo una cardiopatía congénita que luego se le complicó con una hipertensión pulmonar. La solución a su caso es un trasplante de corazón y pulmón.

“Aquí en Venezuela no están haciendo esas operaciones y, obviamente, no tengo los recursos en dólares para hacerme esa intervención en otro país. La última vez que supe costaba 500.000 dólares. Imposible para mí”, contó.

Mientras, está en la lista de espera, toma el medicamento Bosentas para tratar de tener una mejor calidad de vida. Pero no es fácil, ese tratamiento lo entrega el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales un mes, luego no lo entrega por dos o tres meses y así sucesivamente.

Por eso el riesgo de morir es latente en esta mujer de 30 años que lucha por superar, incluso, los pronósticos médicos. El oxígeno que es gratis, para ella es algo inalcanzable.

En marzo, por ejemplo, no tomó el Bosentas, y cuando eso sucede se descompensa. “Hasta bajarme el pantalón para ir al baño me cansa. Si con la pastilla puedo caminar dos cuadras, sin el tratamiento solo puedo caminar una. Lavarme el cabello o bañarme me cansa mucho, me quedo sin aire”, relató.

Trabajar, estudiar o practicar algún deporte que son actividades normales para el ser humano, son impensables para Yohana. “Uno se limita a estar en la casa. Los problemas de oxigenación son constantes y por lo menos yo tengo una bombona en mi casa y un compresor. Pero al día se requieren 2.000 bolívares para llenar la bombona y el que no tiene el dinero, ¿cómo hace?”.

“Cuando nací a mis papás les dijeron que mi tiempo de vida era de dos meses. Ellos decidieron venirse de Táchira a Caracas para someterme a otros estudios. Pero dieron igual con cardiopatía congénita, que son alteraciones en el corazón”.

Esa enfermedad no le permite el fluido sanguíneo hacia los pulmones, por tanto, le baja la presión, no le corre el oxígeno por su cuerpo y hasta las uñas se le ponen moradas. “Por eso me siento siempre agotada”.

A Yohana le hicieron el primer cateterismo a los tres meses, el segundo a los 12 años y el tercero a los 19. Pero su cardiopatía (tiene un tronco arterioso complejo, una comunicación interventricual y una  interauricular) le condujo a una hipertensión pulmonar, que solo puede controlar por ahora con un medicamento.

Dijo que en Venezuela no hay un censo bien elaborado de los casos de cardiopatías congénitas. Explicó que estas patologías se corrigen con operaciones, pero desde el 2013-12 no se están haciendo. “Ahora la lista es larga, pues por cada 1.000 nacidos 10 tienen malformaciones en el corazón”.

Esta joven viendo las dificultades para el acceso la salud creó en 2006 la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, donde a la fecha están censadas 450 personas con esta enfermedad.

A través de la organización es que se ha podido enterar de las necesidades en las regiones como en Mérida, Táchira y Bolívar donde hay una acentuada escasez de las medicinas requeridas.

De hecho dijo que de septiembre a diciembre de 2015 murieron 12 personas esperando medicamentos. “No solo hay quienes toman Bosentas, hay quienes necesitan el Ventavis y el Remodulin que es para las personas con hipertensión tipo cuatro y que están ya en cama y no pueden dormir, porque se cansan.

Si Yohana entra en una crisis no puede pensar en mandar a buscar el Bosentas fuera de las fronteras venezolanas porque cuesta 4.500 dólares.

“Me gustaría que las autoridades entendieran que la salud es un derecho y no un favor que nos hacen. Como después que hicimos la concentración en Altamira, a la semana siguiente nos llamaron para entregar medicamentos. Eso sucedió solo en Caracas, pero los pacientes del interior siguen desasistidos”.

Las familias colaboran con todo. En su caso sus papás y su hermana salen a diario con un récipe en sus bolsillos para ver si consiguen el remedio.

Pero, por ejemplo, los que tienen la enfermedad en grado tipo cuatro y que necesitan el tratamiento cutáneo no consiguen catéteres, guantes, inyectadoras y yelcos para administrárselo.

Y si de la comida se trata ni hablar. Necesita consumir alimentos que no coagulen la sangre, “y ahora se consigue muy poco o son costosos. La gente no entiende a veces que esta es una carrera contra el tiempo. No nos quejamos por medicinas porque somos consumistas, sino porque las necesitamos. De otra forma morimos. No elegí estar así, ya es suficiente con tener una vida limitada, para ahora sufrir por la falta de medicamentos”.