A través del apoyo de las redes sociales, esta periodista y exatleta paralímpica impulsa campañas acerca de esta rara condición, ya que al ser difícil de diagnosticar resulta complicado recibir tratamiento.

Caracas. Desde su infancia Elisa Gamboa es una persona con discapacidad motora. Sufre una rara condición conocida como Síndrome Postpoliomielitis (SPP), que le fue diagnosticada en la adultez después de varios estudios. Es tan poco conocida en Venezuela que hay médicos y paramédicos que la confunden con fibromialgia.

Con ejercicios en casa y el apoyo familiar, Elisa pudo caminar a los 5 años y dedicarse a la natación. En los Juegos Panamericanos del año 1990 ganó dos medallas de bronce. Fue la primera atleta venezolana y caribeña con discapacidad motora en participar en el I Campeonato Latinoamericano y del Caribe de Natación Master 1991; en la categoría master 2, de 400 metros. Se trajo al país la medalla de oro, en categoría libre 200 metros se llevó la medalla de plata y en la de 100 metros logró el cuarto lugar. En la disciplina espalda obtuvo la medalla de plata en 50 metros.

El síndrome

El Síndrome Pospoliomelítico es causado por la pérdida de la inervación de las neuronas motoras gigantes que se formaron en el período de recuperación posterior al ataque agudo de poliomielitis. Entre sus síntomas están debilidad y dolor muscular y articular, fatiga inexplicable, trastornos del sueño y disfagia. A quienes les dio polio en la infancia les puede aparecer con este nombre síndrome pospoliomielítico y hay quienes no lo saben.

En la década de los 90, Elisa participó en competencias deportivas internacionales

Gamboa explica que en dos oportunidades le colocaron células madres sacadas de su propia zona sacrolumbar, lo que le ha permitido tener una gran mejoría en cuanto a la fatiga, su sistema respiratorio y la disminución de los dolores.

Pese a las limitaciones para caminar, estudió Comunicación Social en la Universidad Central de Venezuela.

Consciente de la poca información que se maneja en el país sobre su condición, creó en Facebook el 27 de diciembre de 2013 la página Sobrevivientes de Poliomelitis Venezuela con la intención de sensibilizar al público en general, médicos y autoridades de Gobierno relacionadas con la discapacidad —como Conapdis, Misión José Gregorio Hernández y Pasdis— para lograr el reconocimiento del Síndrome y de esta manera garantizar la debida atención a quienes lo padecen.

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Los administradores de la página, que ya cuenta con 701 seguidores, son  Gamboa y el doctor Jorge Federico Eufracio Téllez. Entre los logros acumulados desde su creación se cuentan: el I Encuentro Internacional de Sobrevivientes de Poliomielitis, México 2016, donde se dio a conocer la Declaración de Vallarta en defensa de los derechos de las personas con discapacidad por Secuelas de Poliomielitis y SPP.

Otro beneficio es la creación de la Red Internacional de Sobrevivientes de Poliomielitis, a la cual ya están vinculados vía Facebook junto con otros grupos, con un trabajo en equipo entre representantes de Estados Unidos, México, Argentina, Brasil y Venezuela quienes día a día colaboran con la página realizando diseños con consejos y temas sobre el virus de la poliomielitis, la importancia de la vacuna, las secuelas y el Síndrome.

La comunicadora ha difundido en programas de radio la información sobre el SPP

Es un trabajo en equipo extraordinario cuando uno está enfermo o con mucho trabajo el otro asume y es muy gratificante cuando vez que otros sobrevivientes participan, comentan o sencillamente le dan ‘Me gusta’ porque sientes que el trabajo está llegando a un público específico con total éxito y a otros grupos que comentan, por ejemplo, ‘Yo no tengo secuelas de poliomielitis, ni síndrome pero tuve o tengo un amigo/a o un familiar y quiero colaborar. Es lo máximo’, afirma Gamboa.

Hace tres años iniciaron por redes sociales la campaña #AúnEstamosAquí cada 24 de octubre, Día Internacional contra la poliomielitis. Grupos de países entre América y Europa apoyan con la difusión. Estas campañas han sido respaldadas por personas con secuelas de poliomielitis y pacientes que desarrollaron el SPP, así como sus familiares, amigos y público en general. La etiqueta ha tenido buen impacto en Twitter, red en la que los usuarios demandan la visibilización de la condición, atención especializada, el acceso a los tratamientos que esta requiere y sanidad pública de calidad para la población con discapacidad en general.  

Con Johans Carol Apitz, presidente de la Fundación Museo del Deporte Venezolano (Mudeven), institución que recibió sus medallas como donación.

En proyecto

Elisa participa en la organización del “II Encuentro de Sobrevivientes de la Poliomielitis” a efectuarse en São Paulo, Brasil, el próximo 24 de octubre del presente año. Este evento goza de prestigio, en parte, porque está dirigido por doctor Acary Sousa Bulle Oliveira, jefe del departamento de enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario de la Universidad de São Paulo, además del doctor Abrahão Augusto Juviniano Quadros.

El Dr. Acary Souza es uno de los descubridores del Síndrome Postpoliomielítico y el responsable de llevarlo a discusión y aprobación ante la Organización Mundial de la Salud, incorporándolo al sistema de Clasificación Internacional de enfermedades en su décima edición (CIE 10) con el Código G 14. El doctor Acary demostró la existencia del SPP en su ejercicio profesional al trabajar con atletas paralímpicos brasileños.

Fotos: Cortesia Elisa Gamboa


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