En riesgo de morir niños, niñas y adolescentes que necesitan un trasplante de médula ósea

Hospital Dr Jose Manuel de los Rios 20181102 Foto: Luis Morillo

Mario Barrios, contó que su hija de 17 años de edad, diagnosticada a los seis meses de nacida, no ha corrido con la suerte de beneficiarse con un injerto. Hoy sufre de talasemia mayor, tiene lupus, hepatitis C. Ya perdió casi todo el cabello y no camina sola.

Caracas. De la lista de 30 niños, niñas y adolescentes con indicaciones de trasplante de médula ósea, 20 de ellos requieren ir a pabellón con urgencia. De no hacerlo, podrían fallecer.

Sus padres y madres este martes 9 de abril, usaron los espacios del Centro Comunitario de Aprendizaje, Cecodap, para alertar la grave situación de sus hijos, pacientes del hospital J. M. de Los Ríos.

Mario Barrios, contó que su hija de 17 años de edad, quien fue diagnosticada a los seis meses de nacida, no ha corrido con la suerte de beneficiarse con un injerto.

Hoy sufre de talasemia mayor, tiene lupus, hepatitis C (por las transfusiones de sangre). Ya perdió prácticamente todo su cabello, no camina sola. Sus padres la cargan cada vez que tiene que ir, una vez a la semana, a la consulta.

Y a pesar de su deterioro no ha logrado ser intervenida. Varias veces estuvo en la lista de espera para el trasplante.

“Uno pierde todo en el camino, por los hijos uno hace de todo. Mi esposa y yo nos endeudamos por su salud y ahora vemos cómo se está deteriorando”.

La hija de Barrios, la mayor del grupo y a la que llaman “la modelo”, está sometida a quimioterapias que la mantienen.

Sin embargo, el hecho de que su papá y otros representantes alzaran la voz este miércoles, es porque el tiempo se les agota.

“Mi hijo puede morir”, dijo con un tono de voz sin matices Xiorelys Gil. Su pequeño Giovanni Figueroa, de 6 años, está hospitalizado luchando por cada minuto que respira. Lo hospitalizaron el pasado 19 de marzo, producto de una recaída. “Las ampollas que necesitan cuestan mil dólares. Por ahora, sus quimios se las están colocando en el hospital, pues ya arreglaron la campaña, pero hubo épocas en las que su papá y yo teníamos que buscar los recursos, y yo sin trabajo. Esto es un problema familiar muy fuerte”.

Los papás hablaron usando términos médicos, procedimientos y tratamientos. Explicaron que dentro de las patologías que implican un riesgo vital están las aplasias medulares, las anemias drepanocíticas con ACV y las talasemias mayores, (el padecimiento de la niña de Barrios).

Hay otras indicaciones formales que califican para trasplante de médula ósea, como las leucemias linfoblásticas agudas en recaída, y las leucemias mieloides de alto riesgo o en recaída y los linfomas de Hodgkin y no Hodgkin en recaída.

En el país existen dos centros que realizan trasplantes de médula ósea: el Hospital de Clínicas Caracas y la Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera de Valencia. En ambos centros se realizan trasplante antólogos y de compatibilidad. En el caso de Valencia lo hacen con limitaciones y los familiares tiene que llevar la dotación del material médico quirúrgico en su totalidad, los medicamentos de todo tipo, cubrir el hospedaje y hasta la comida del niño.

Sin embargo, las familias no tienen la capacidad económica para cumplir con estas obligaciones.

Desde el año 2006, para los niños que no contaban con donantes compatibles, se establecieron convenios y alianzas entre los gobiernos de Italia y Venezuela con la mediación de la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea y el financiamiento por parte de Pdvsa, con lo que pudo darse una oportunidad a un buen número de niñas, niños y adolescentes afectados.

En 2015 esta vía de resolución se redujo exponencialmente. A partir del 1° de junio de 2017, el Ministerio de Salud, a través de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de órganos, tejidos y células, suspendió el programa de procura de órganos, y de esto modo asumió el control de las decisiones en materia de trasplante.

Desde junio de 2017, Fundavene reactivó los convenios por seis meses con centros en Italia y España. Desde enero de 2018 se dejó sin efecto, situación que aumentó el riesgo en los pacientes en lista de espera. De hecho, los padres dieron cuenta de tres fallecidos a la fecha.

Adicionalmente, los agraviados –que estuvieron representados por los abogados Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia; y Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap– contaron que el servicio de Hematología del J. M. de Los Ríos –y es una situación que se repite en el resto de los servicios– no tiene plaquetas, ni genética, ni filtros ni reactivos para la serología en sangre.

A eso se añade el deplorable estado de los servicios. Con los apagones recientes se dificultó la atención y el suministro de agua potable, con lo que no se pueden realizar los procedimientos especial, como punciones lumbares, aspirado de médula y biopsia de médula.

Y aunque a los niños de Hematología le garantizan muchos de los exámenes de rutina, el laboratorio general continúa cerrado. Solo hacen orina y heces.

En diciembre de 2018 se robaron el compresor del aire del pabellón, situación que paró los procedimientos especiales por cinco semanas, hasta que los médicos debido a la urgencia de los casos, comenzaron a realizar esas pruebas sin aire acondicionado.

Denunciaron que hay suministro irregular de antibióticos endovenosos y vía oral, así como de leucovarina, metotrexato, tioguanina en tableta y prinethol.

Durante dos semanas después del segundo apagón, las quimioterapias estuvieron suspendidas, debido a las fallas eléctricas, de agua y del aire acondicionado de la campana de flujo laminar.

Una sentencia del 27 de abril de 2004 de la Corte Superior del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas, ordenó al Estado cumplir el tratamiento médico de la más alta calidad para todos los niños, niñas y adolescentes con leucemia y otras enfermedades hematológicas.

Por tanto, Cecodap y Prepara Familia, ante la grave situación de estos 30 niños, señala que es intolerable que a más de 15 años de la decisión que ampara y protege no se han generado las condiciones para garantizar la continuidad del servicio.

Para el J. M. de Los Ríos pesa no solo esta decisión, sino también la medida cautelar de febrero de 2018 para beneficio de los pacientes de Nefrología, dictada por la CIDH, garantías que las organizaciones antes citadas solicitaron extender para otros 13 servicios, entre los cuales se encuentra Hematología.

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