La Fibromialgia es una enfermedad invisible en Venezuela

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En 1992, la Organización Mundial de la Salud la reconoció como una patología. No obstante, en Venezuela no hay ni siquiera un censo sobre la cantidad aproximada de personas que la padezcan. Solo hay un especialista en la materia en todo el territorio nacional.

Caracas. La primera vez que un médico le mencionó la palabra “fibromialgia” a Ingrid  Ruíz Ochoa, ella pensó que se trataba de una patología común, aunque nunca había escuchado algo al respecto.

Fue en la Clínica La Trinidad, en Caracas, donde le dijeron que debía hacerse una serie de exámenes para descartar la enfermedad. Ruíz buscó en internet el significado de esa palabra: “No me gustó lo que leí, ni lo que vi. Cuando a uno le dicen que podría tener una enfermedad crónica, sin cura, es muy deprimente. Yo no quería creer que pudiera tener eso para toda la vida. Tenía miedo y no me hice los estudios, no volví a ese médico”, comentó la mujer de 32 años de edad.

Fue en el año 2010 cuando le recomendaron que se hiciera los exámenes lo más pronto posible. En 2011 quedó embarazada, y nueve meses después de que naciera su hijo, ya en el año 2012, tras intensos dolores en distintas zonas de su cuerpo, finalmente una médico reumatólogo en Los Teques, estado Miranda, le dijo, “vas a tener dolores musculo-esqueléticos de por vida. Es una enfermedad muy fuerte y debes tener hasta un tratamiento con muchos especialistas, hasta un psiquiatra”.

Ruíz para la campaña “Rostros de la Fibromialgia”.

Desde que era una niña, Ingrid siempre era la que más se enfermaba en su casa, y con tan solo 19 años de edad ya le habían diagnosticado osteoporosis severa. Luego del nacimiento de su hijo, comenzó a sentir dolores musculares mucho más intensos, migrañas, entumecimientos en las articulaciones, y aunado al dolor corporal cayó en un estado depresivo con un bebé de apenas nueve meses de nacido.

Según la página web del Instituto de Neurología Cognitiva, la fibromialgia es una entidad clínica caracterizada por un cuadro de dolor músculo esquelético crónico y generalizado de origen desconocido, donde no existen otras enfermedades o alteraciones que lo expliquen.

Con esa patología en su cuerpo, Ruíz comienza a asimilar que debe mantener un tratamiento por el resto de su vida. No solo debe aprender a vivir con dolor, sino a alejarse aún más del peligro por su osteoporosis. Dos graves enfermedades en un solo cuerpo, que ya había dado a luz.

La cantidad de medicamentos que debió comenzar a tomar era inimaginable, incluso hay algunas de las que ya ni recuerda el nombre. Desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad, ha ingerido una cantidad de medicinas que le han alterado hasta sus horas de sueño e incluso han motivado la aparición de nuevas patologías en su sistema.

“En el 2012 con esfuerzo se conseguían las medicinas que me recetaron, y llegué a mantener mi tratamiento al pie de la letra. En septiembre de 2015 me tomaba 14 pastillas al día, pero hoy ya tengo como siete meses que no me tomo la Cluoxfetina, que me ayudaba a calmar los dolores musculares y además servía como antidepresivo”, recordó la mujer, ya acostumbrada a que le respondan de manera negativa cuando pregunta por algunos de los innumerables medicamentos que necesita para controlar todos los síntomas.

“Ahora solo me tomo media pastilla de Clonac, que me ayuda a relajarme y dormir; y el Euthyrox que es para el hipotiroidismo. Son más de 12 pastillas que debería tomar, pero no las consigo”, aseguró.

Para la migraña comenzó a tomar Litio, un fármaco que usan pacientes psiquiátricos y bipolares. Contó que ese fue el medicamento más efectivo para combatir los fuertes dolores de cabeza, pero ningún médico endocrino le advirtió que, al menos para ella, podría tener efectos secundarios. “Hizo que se acelerara mi proceso tiroideo. Empecé a subir de peso y ahora sufro de hipotiroidismo”, aseveró.

Al igual que Ruíz, todos los pacientes que padecen fibromialgia deben acudir a muchos especialistas para descartar otras enfermedades hasta llegar a esta. Debido a que es una patología que no genera ningún tipo de deformación en el cuerpo, ni produce algún sangramiento, el paciente, aunque sufre intensos, repetidos, fuertes e inexplicables dolores musculares y en los huesos, no refleja todo su sufrimiento en su apariencia.

“No está comprobado científicamente, pero a la mayoría de los que sufrimos de esta enfermedad se nos adhieren otras. Hay casos de gente con fibromialgia y lupus, con artrosis, otros con endometrosis. Nuestro sistema inmune es muy débil, y automáticamente nuestro cerebro asume lo frágiles que somos y por ello debemos tratarnos con psicólogos o psiquiatras”, argumentó.

En Venezuela hay tres fundaciones que se encargan de ayudar a los pacientes con este mal. Ruíz pertenece a una de ellas: Fundación Fibromialgia.Ve, de la cual fue fundadora junto con otros miembros. Hoy es una de las promotoras de esta organización en el estado Táchira, donde vive actualmente. Según su página web, tienen registradas más de 100 personas con esta enfermedad, pero asegura que son muchísimas más.

“En Venezuela hay un solo especialista en Fibromialgia. No hay un centro de salud, que tenga un equipo multidisciplinario que nos trate con el protocolo debido que hay en otros países. Son muchas personas con esta enfermedad que están encerradas en sus casas. No sabemos cuántos somos en el país”, expresó.

En la página web del Instituto Venezolano para los Seguros Sociales (IVSS), la Fibromialgia no aparece como una enfermedad reconocida, aun cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaró como tal para todas las entidades médicas internacionales desde el año 1992, y tiene asignado el código M79.7 de la clasificación de patologías, que la destaca como una enfermedad de reumatismo articular.

Aunque este mal es parte de su vida desde antes del 2012, cuando se la diagnosticaron, y lo será por el resto de sus días, Ruíz no se aflige ante un dolor que a veces no le permite levantarse de la cama por las mañanas. Asegura que han llegado a ser tan intensos los síntomas, que se ha arrastrado de su cuarto al baño para poder hacer sus necesidades.

“Si tengo que salir me maquillo. Me doy ánimo. Me siento fuerte, tengo un bebé por quien salir adelante. Tiene 6 años. Es mi único hijo”, comentó la mujer, que, pese a todo, acaba de culminar el primer nivel de Naturopatía en un instituto de la entidad andina.

La Fibromialgia es una enfermedad invisible en distintos ámbitos y el diagnóstico puede llegar a tardar hasta cuatro años. Quien la padece siente intensos dolores musculares y una fatiga extrema, pero los medicamentos para combatirla no existen en el país. Quizá la falta de visibilización de los afectados en el sistema de salud sea la causa de que no se destinen dólares para importar el tratamiento.

Fotos:  Angeliana Escalona y cortesía Ingrid Ruíz.


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