“La lucha terminó para Giovany pero continúa para los otros niños del J. M.”

Giovany Figueras

Así lo expresa Xiorelys Gil, madre del niño. Hoy se cumplió un mes del fallecimiento del pequeño de apenas 6 años, quien esperaba un trasplante de médula ósea. Xiorelys y su esposo contaron cómo intentan empezar desde cero con Sebastián al hombro, quien nació ese mismo 6 de mayo, horas antes de que Giovany se despidiera de este mundo.

Caracas. Giovany Figueras fue el primer niño del servicio de Hematología del J.M. de Los Ríos que murió en mayo mientras aguardaba por un trasplante de médula ósea.

Este miércoles 5 de junio, a tan solo horas para que se cumpla un mes de la ausencia de Giovany, en una calle de tierra de la urbanización Dos Lagunas -en Santa Teresa del Tuy- Pedro Figueras, padre de Giovany, espera bajo la lluvia.

En una casa de bloques rojos y grises, y de techo de zinc, Giovany vuelve a ser motivo de conversación. Esas paredes sin frisar y ese techo presenciaron la corta vida de un niño que montaba su bicicleta con frenesí, corría hasta que se cansaba, anhelaba ir a la escuela y soñaba con tener un hermanito, pero también esas paredes y ese techo fueron testigos de la corta vida de un niño que le preguntaba frecuentemente a Dios por qué le había mandado tantos dolores.

No hay tiempo para antesalas. La lluvia obliga a entrar rápido a la casa. Afuera quedan las matas de mango y el agua rodando por la pantanosa carretera.

Pedro prepara unas sillas en el centro de la sala mientras Xiorelys Gil, madre del niño, sale de la habitación con Giovany en el recuerdo y con Sebastián en brazos.

Todo está listo para entrar en territorio sagrado: la vida de una joven pareja que el 6 de mayo, a la 1:00 a.m. vio nacer a su nuevo hijo: Sebastián, y horas más tarde, a las 7:00 a.m., vio morir a su otro hijo: Giovany. Ese mismo día, el padre de ambos niños celebraba su cumpleaños número 28.

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La modesta casa de Xiorelys y Pedro fue el espacio para conversar sobre la corta vida de Giovany. Foto: Gleybert Asencio

Giovany nació en Guatire en el año 2013. Sus primeros cuatro años los vivió en el caluroso poblado de San José de Barlovento, tierra de plátanos, yuca, naranjas, mangos y cacao. «Tierra ardiente y del tambor», como dice la canción.

Era muy activo. Una bicicleta y una pelota de béisbol, sus juguetes preferidos. Corría hasta decir basta. En Barlovento comenzó a estudiar primer nivel de educación inicial pero no pudo culminar. Enfermó.

«El corría y yo lo dejaba. No le ponía límites. Cuando él se sentía cansado, se sentaba, pero comenzaba a hacer otras cosas, porque siempre estaba haciendo algo», cuenta Xiorelys.

Pero las cosas comenzaron a cambiar. Aparecieron los dolores. A los cuatro años algunas heridas en sus rodillas, producto de caídas cotidianas, no sanaban.

Durante los primeros meses de 2017, los padres de Giovany lo llevaron a distintos pediatras para ver qué estaba pasando con su salud, pues el sangrado, los dolores en las articulaciones y la fiebre no daban tregua.

Los médicos que lo examinaron en Barlovento sospechaban que el problema era serio. Lo refirieron al Hospital de Niños José Manuel de los Ríos, conocido popularmente como J.M. de Los Ríos.

Llegaron al J.M., en Caracas, en marzo de ese año. Después de 15 días de hospitalización y de transfusiones de sangre le hicieron dos aspirados de médula ósea (examen para análizar este tejido blando). El resultado no fue alentador: leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo. Giovany comenzaba así una pelea contra el cáncer.

«Si el hospital estuviera en otras condiciones todo fuera distinto»

Llegar al J.M. de Los Ríos fue encontrarse de frente con la crisis que atraviesa el sistema de salud venezolano. Ese año murieron en el centro asistencial al menos 12 niños del servicio de Nefrología por un brote infeccioso.

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La muerte fue lo primero en que pensó Xiorelys al escuchar el diagnóstico, pero los médicos le explicaron que tener leucemia no significaba que el niño iba a morir. «Los doctores me explicaron que si se sigue el tratamiento al pie de la letra, un niño con leucemia se puede curar». El alma le volvió al cuerpo.

Entonces comenzaron a conocer y a padecer la realidad del hospital. Problemas con el suministro de las quimioterapias, infecciones en los servicios por falta de aire acondicionado, una sala de Emergencias contaminada, problemas con la alimentación, falta de insumos y medicinas. La situación se fue agravando paulatinamente y la crisis económica iba golpeando a Xiorelys, a Pedro, a Giovany y a todas las familias del J.M.

El J. M. de Los Ríos ha sido escenario de protestas en muchas ocasiones. Foto: Mariana Mendoza

«Desde el comienzo fueron tiempos difíciles pero luego la situación se agravó más, tuvimos que encargarnos de nuestro hospedaje, no había los antibióticos, no había quimioterapias y eran muy costosas en la calle; cuando requeríamos algo buscábamos por cielo y tierra, con fundaciones o cualquier otra persona que tuviera lo que necesitábamos», cuenta.

La pelea de las mamás y papás del J.M. de los Ríos implicó hablar con la directiva del hospital, con el personal de mantenimiento, protestar en la calle, relacionarse con medios de comunicación, asistir a programas de televisión.

«Lo hacíamos porque los niños tenían que recibir todo el tratamiento en un lugar apto, donde tuvieran las condiciones adecuadas para que no se infectaran, para que Giovany no llegara hasta donde está ahorita. Nadie nos escuchó. Nadie nos brindó ese apoyo», comenta Xiorelys con voz quebrada.

Ambos padres se dedicaron al niño. «Un paciente en estas condiciones necesita dos personas a su lado, una que esté ahí con él, y otra que ande en la calle haciendo todo lo que hay que hacer». Esos roles los asumieron Pedro y Xiorelys, por lo que se les hacía difícil producir dinero.

Gracias al apoyo de fundaciones y de donaciones que daban algunas personas, podían cubrir gastos de alimentación, de exámenes, de multivitamínicos y ropa para el niño, de antibióticos y quimioterapias.

Xiorelys tiene metido en la cabeza que las autoridades no hicieron lo que tenían que hacer. «Esta situación no era para que llegara a este nivel. La muerte de mi hijo y de los otros niños del J. M. se pudo haber evitado. Si el hospital estuviera en otras condiciones todo fuera distinto».

Giovany no permaneció hospitalizado siempre. Tras recibir el tratamiento de quimioterapia podía volver a casa; pero no a Barlovento, sino a Santa Teresa del Tuy, donde los padres del pequeño intentan desde hace dos años construir una nueva vida.

«Giovany vivió aquí con nosotros en Dos Lagunas, pero más fue el tiempo que estuvo en el hospital que acá», cuenta la madre, pues la mudanza a Santa Teresa del Tuy coincidió con el inicio de la lucha contra la leucemia.

En marzo de 2019 volvieron al J.M. porque el niño tenía mucho dolor. «Era tan horrible ese dolor que no lo aguantaba. Lo trató neurología y primero dijeron que era una neuropatía pero realmente era una segunda recaída”, narra Xiorelys.

El 9 de abril, las mamás del servicio de Hematología dieron una rueda de prensa en la que advertían que un grupo de 30 niños necesitados de un trasplante de médula ósea estaban en riesgo de morir. A menos de un mes de aquella advertencia, los niños comenzaron a morir. Giovany fue el primero de este grupo en perder la vida.

Una infección respiratoria adquirida en el hospital se convirtió en una sepsis, sufrió dos paros cardíacos y finalmente murió. Pedro, quien habla poco sobre la pérdida de su hijo, dice: «El acta de defunción del niño no dice que murió por otra cosa sino por una infección».

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La lucha terminó para Giovany

Tres meses después del reingreso al J.M. y a un mes de la pérdida, la madre -de 24 años de edad- reflexiona sobre lo ocurrido.

«Con la muerte de Giovany la lucha terminó para él porque ya no está, pero continúa para los otros niños del J.M. porque debemos darle importancia a las vidas humanas, y más que todo cuando se trata de niños, y de niños que quieren vivir”.

Para ella, “es justo darle a esos niños la esperanza de vivir, ellos se la merecen”.

Los padres de Giovany creen que hay varias formas de apoyar a los niños del J.M. que siguen batallando por su vida. Creen que el aporte más grande puede venir de empresas, pero también consideran que los pequeños aportes personales pueden ser de gran ayuda.

«Si tú solo puedes ayudar un día, ese día se convierte en vida para un niño», dice Xiorelys.

Está mamá conoce la realidad del J.M.: «Los niños pasan trabajo. Hay casos en los que le mandan un medicamento y las madres tienen que poner en una balanza si compran comida o compran el medicamento. Y se elige la alimentación, porque si no lo alimentas cómo lo ayudas después. Claro, las dos cosas son importantes. Pero así estamos. En caso de diarrea, de dónde sacas para comprar un paquete de pañales, para comprar tres o más frascos de suero al día».

Comenzar desde cero después de una eternidad dentro del hospital

La lluvia ahora es menos fuerte en Santa Teresa del Tuy. El sonido de la TV encendida en uno de los cuartos llega sutilmente hasta la sala. Ahora los papás hacen un breve silencio y, acto seguido, cuentan a Crónica.Uno lo que han aprendido.

«Al dejar el hospital sientes como si has pasado una eternidad ahí dentro. Te aislas por completo de mundo. Te dedicas a ese ser pero afuera hay otra realidad. Cuando sales te das cuenta de que tienes que comenzar prácticamente de cero y tratar de ir hacia adelante, porque independientemente de lo que te haya pasado, todo el mundo sigue caminando, como si nada. Y no es que eso esté mal, pero debemos tener conciencia de que cada quien puede aportar. Algo que para uno es poco, para el niño y para su familia puede ser mucho. Hay muchos niños que no tienen ni siquiera que comer. No importa que tu ayuda sea solo por un día, pero ese día cuenta en la vida de ese niño», manifiesta Xiorelys.

Pedro, en pocas palabras, resume su aprendizaje: «He aprendido el valor que tiene vivir en familia». Más adelante se atreve y comenta un poco más. «Yo voy viviendo el día a día, tratando de disfrutar de mi hijo y al mismo tiempo lamentando la pérdida de Giovanny. Tengo por quien luchar a pesar de que tengo un dolor por dentro que aún no he soltado como tal».

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Sebastián nació con 32 semanas de gestación. Su nacimiento ocurrió horas antes de que su hermano falleciera. Foto: Gleybert Asencio

Con su nuevo bebé en brazos, dice: «Aquí está esta vida que tengo que sacar hacia adelante y por él no puedo decaer. Le digo a ella [su esposa] que no decaigamos, que tal vez Giovanny no quería que nosotros sufrieramos más».

Recuerda Pedro que Giovany tenía un gran anhelo: ver crecer a su hermano. «Él añoraba estar a su lado. Decía: ‘Yo quiero darle tetero, yo quiero ponerle el nombre (porque el nombre de Sebastián se lo puso Giovany) yo quiero estar con él. Yo lo voy a cargar, yo lo voy a cuidar, yo le voy a cambiar los pañales’. Un día nos dijo: ‘Ustedes se van a trabajar y yo lo mantengo'».

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Sebastián siempre hará que Giovany esté presente

Increible. Uno de los días más duro para esta joven pareja es también el día para celebrar la vida.

Hace un mes Xiorelys estaba embarazada. Y aunque al bebé no le tocaba llegar todavía, Sebastián adelantó su llegada. Nació el 6 de mayo a la 1:00 a.m., unas horas antes de que su hermano Giovany dejara de respirar.

Ese 6 de mayo, cuando todo terminó, también todo comenzó. Ese día, cuando cerró una etapa dura en la vida de Giovany, Xiorelys y Pedro, también comenzó a dibujarse en el horizonte un futuro retador con nombre y apellido: Sebastián Figueras.

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Aunque no se conocieron, Sebastián y Giovany pudieron compartir el frío de aquella madrugada del 6 de mayo. Foto: Gleybert Asencio

«Nadie reemplaza a nadie. Son amores distintos. El hecho de que Sebastian haya nacido el mismo día mantendrá a Giovanny más presente. Cada mes que vaya cumpliendo Sebastián, mes que cumple Giovanny; cuando Sebastián cumpla un año, Giovanny cumple un año de muerto. Y su papá cumple años. Es algo que te marca por completo. Yo le pido a Dios que me dé el discernimiento para poder entender porqué sucedió todo esto ese mismo día, por qué el mismo día me das una vida y me quitas la otra», se pregunta Xiorelys.

Pedro no dice más. Por momentos le coloca el bebé a la mamá en los brazos, por momentos se lo quita y lo pasea por la sala. Ella habla y toma al niño, el niño se incomoda y ella se lo pasa a Pedro. Y así van durante toda la conversación, unidos los dos por esta nueva vida que los conmina a no detenerse.

No ven fácil los días por venir. Ambos están desempleados y viven en un cuarto en la casa de la mamá de Pedro. Van saliendo adelante con la ayuda de algunas personas. Se reservan sus nombres.

Xiorelys es costurera y manicurista. Le gustaría coser pero no tiene máquina. Necesita trabajar para comprar la máquina, pero necesita la máquina para trabajar. Pide a Dios que la ayude a discernir para ver qué hacer desde la casa mientras cría a Sebastián.

Pedro es asistente administrativo, pero quiere trabajar por cuenta propia pues sabe que un sueldo no le alcanzará ni para comprar pañales. Ha trabajado como obrero de la construcción en Fuerte Tiuna, también ha laborado en Ancor, en la Empaire, en empresa de alimentos Hermo y hasta como «colector» en una unidad de transporte público. Después de la reconversión de 2018, la empresa donde trabajaba la cerraron bajo el argumento de que no podrían hacer el ajuste salarial. Se ha dedicado a «matar tigritos» para llevar dinero a la casa honradamente.

Hoy muchas preguntas sin respuestas dan vueltas en la cabeza de Xiorelys y en la de Pedro: ¿Por qué nadie respondió a sus peticiones de ayuda? ¿Por qué las autoridades del hospital y del Ministerio de Salud nunca se acercaron para buscar una solución? ¿Cómo la joven familia va a salir adelante en medio de un país en crisis? ¿Por qué Sebastián nace y Giovany muere justo el mismo día? ¿Qué les ha querido enseñar Dios con todo esto?

Sin embargo, con un duelo que aún no han procesado, ambos seguirán adelante, intentando comprender lo vivido y buscando el modo de superar las dificultades del presente en nombre de un bebé que los necesita. Para asumir el reto, cuentan con la buena salud que poseen y con la fuerza y vitalidad que les proporciona la juventud.

Giovanny Figuera
Este peluche acompañó a Giovany durante su última estadía en el J. M. Foto: Gleybert Asencio

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