Hace cinco años se creó la Fundación Pequeño Gran Mundo, dedicada a brindar apoyo moral y psicológico a las personas con esta condición física. Hoy en día promueven la creación del 25 de octubre como Día Nacional de las personas de baja talla.

Caracas. “No sé cuántos días lloré luego de que nació mi hija. Estaba en shock, no tanto por su condición, sino por la forma como me enteré. Fue muy dura la forma como la pediatra me lo dijo: tú hija tiene una condición. Eso era lo que repetía. Le pedía que explicara bien y al final lo expresó sin tapujos: es una enana de circo”.

“Es una enana de circo”, fue algo deshumanizado, humillante e hiriente. Por eso Adriana Hernández no dejaba de llorar y buscaba por todos los medios tratar de comprender qué estaba pasando.

Ella, de 1 metro 58 centímetros de estatura y su esposo de 1.62 y sin antecedentes familiares, desconocían porqué su hija vino al mundo así. “Los dos somos personas convencionales, nos hicimos los estudios en el Centro Nacional de Genética de Guatire y no encontraron indicios en nosotros. Simplemente se trató de una mutación. Pero como te dije, lo que me pegó fue la forma como me lo dijeron”.

Por eso y para tratar de ayudar a su pequeña hija, Adriana comenzó a buscar ayuda, se unió con otros padres y con personas de baja talla. Juntos le dieron forma a la Fundación Pequeño Gran Mundo.

Llevan cinco años —cuatro legalmente— sensibilizando a la población y promoviendo el uso del término “baja talla” parra desterrar del vocabulario nacional las palabras enano o enana en sentido despectivo.

Estas personas se sienten con potencial para el estudio y el trabajo.

No es nada fácil, pues no han tenido eco institucionalmente hablando. Aun cuando el presidente Ricardo Guerrero se le acercó en una oportunidad al presidente Nicolás Maduro y le propuso la creación del 25 de octubre como Día Nacional de esta condición, planteándole que los incluyeran en Ley Orgánica para personas con Discapacidad.

Nada legal ni formal los ampara en estos momentos. Sin embargo, Andrea dice que lograron reunir en Caracas a cerca de 25 personas con baja talla (niños, adolescentes y adultos).

Se reúnen en el parque Miranda, de Los Dos Caminos. Organizan eventos recreativos cada 25 de octubre, desarrollan talleres de sensibilización y los llevan a las escuelas para que se dé un buen trato a estos ciudadanos y se derrote el acoso.

“Hemos logrado que algunas empresas cumplan con el 5 % de inclusión que dice la ley de discapacidad. A veces nos llaman para pedirnos personal. Pero es muy poco lo que se puede hacer pues no tenemos recursos. Esto es una fundación sin fines de lucro. No obstante, es mucho lo que hemos logrado entre los poquitos que estamos agrupados. Nos entendemos como mamás y nos ayudamos cuando vemos cosas en nuestros hijos que nos son extrañas y que los médicos muchas veces no nos saben explicar ni guiar”.

De hecho, manifestó que entre los objetivos que buscan está concienciar al personal de salud para que no se repitan historias como la suya.

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“También para que se instruyen en la atención. Con estas personas todo es como error y ensayo. A Ricardo lo han sometido a más de 15 intervenciones quirúrgicas. Para arreglarle el pie, la mano, corregirle otra cosa. Nunca hay diagnósticos exactos sino que los tienen como conejillos de india. Y eso debe acabarse, pues son seres humanos como el resto. Lo que cambia es su condición física”.

Contó que su hija, ya de 11 años, y que está entrando en la preadolescencia, le ha comentado que se siente mal porque no se ve igual que las otras niñas:

“Ella le llega por el abdomen a sus amigas y eso la entristece. Entonces ahí es donde nosotros trabajamos. Nos formamos para enseñarlos a que se acepten. Pero eso es un trabajo de familia. Aquí tenemos casos de muchachas que se sienten muy mal y lo que hacen es llorar, pues cuando van por la calle todos se ríen y las rechazan. Y todo porque no se ha visibilizado que son personas con una condición nada más”.

Sin recursos, la fundación brinda apoyo psicológico y dicta talleres en los colegios.

A través del Facebook se han podido poner en contacto con más de 250 ciudadanos de otras ciudades del país. Y como los recursos no les permiten llegar de inmediato a ellos, formaron coordinadores regionales para ir agrupándolos. Ya hay en Maracay, Valencia, Cumaná, Vargas, Miranda y en Táchira, estado donde —según dijo— hay un número significativo de personas con baja talla.

Manejan casos de familias donde la mamá y los hijos tienen esta condición, donde una madre convencional tiene a todos sus hijos así o padres, como es su caso, donde uno de sus bebés nació de este modo.

Por ahora, la fundación ha sido una experiencia gratificante y de lucha por la aceptación. Y lo que pide Adriana Hernández, en nombre de las familias, es que se declare el Día Nacional, que incluso está siendo apoyado por países como México, Argentina y Chile, los cuales también están promocionándolo. Esta es la única forma de que la Organización de Naciones Unidas declare la una fecha mundial para esta condición y exista entonces un aval formal para la discusión de leyes, así como para que se den las garantías necesarias a fin de salvaguardar el derecho de estos venezolanos, pequeños, pero con un gran mundo por delante.

Fotos cortesía: Adriana Hernández


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