Quienes padecen hipertensión pulmonar, hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedades intestinales, lupus y artritis no tienen medicación desde el año pasado.

Caracas. El año 2016 dejó a más de mil personas que padecen hipertensión pulmonar, hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedades inflamatorias intestinales, lupus y artritis fuera del programa de medicamentos de alto costo del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS).

Franky Castañeda es uno de los 10 afectados que padecen hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Esta enfermedad se produce por la falta del gen llamado PIG-A que ocasiona que los glóbulos rojos se destruyan y la hemoglobina salga por la orina. Sus síntomas son dolor abdominal y de espalda, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado, hematomas, descompensación y dificultad para respirar.

En 2014, el IVSS asumió el compromiso de traer al país la medicina Soliris, la segunda más costosa del mundo, para mejorar la calidad de vida de 10 pacientes con HPN.

A través del laboratorio farmacéutico Alexion se llegó al convenio —que incluyó a 10  pacientes de los 40 diagnosticados—, mientras que el laboratorio otorgaba la donación de la medicina para beneficiar a otros cuatro afectados con la enfermedad. El costo mensual del tratamiento es de 36.000 dólares por persona. Desde febrero del año pasado, estos pacientes dejaron de recibir su medicina porque Cencoex no liquidó las divisas para importar el tratamiento. Hoy se mantienen con vida por medio de esteroides que minan su salud y transfusiones de sangre.

Dependen del oxígeno. Quienes padecen hipertensión pulmonar perdieron a dos personas el año pasado. Otros 400 venezolanos con el diagnóstico aguardan porque el IVSS les entregue las medicinas que les devolverían su calidad de vida. Mientras tanto, esperan y otros se mantienen con vida vía oxígeno perenne porque actividades tan básicas, como caminar cinco cuadras o bañarse, implican un esfuerzo que cada día les resulta más difícil de ejecutar.

Johana Castellanos, paciente y presidente de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, explica que el tratamiento de la enfermedad se suministra de forma combinada con varios fármacos dependiendo del avance del padecimiento, pero de tres tipos de medicamentos aprobados por el IVSS, solo uno se está entregando.

En la farmacia de alto costo no tienen el medicamento bosentán desde junio. La medicina con el principio activo iloprost —que es una ampolla que se usa con un micronebulizador— lo entregan con racionamiento. Tampoco hay el principio activo trepostinil, tratamiento inyectado vía subcutánea. Se conecta en la barriga cercana al ombligo con un yelco y se deja la bomba de forma permanente, pero el paciente tiene que cambiar los catéteres cada cuatro días. Como no hay estos insumos para la aplicación de la inyección el IVSS dejó de importar el tratamiento.

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Enfermedades intestinales excluidas.  Quienes viven con colitis ulcerosa y Crohn también están sin medicinas. Estas inflamaciones intestinales ocasionan que al menos 500 personas en el país estén propensas a diarreas que pueden ocasionar que una persona vaya al baño hasta 15 veces en un día, es posible que los afectados no puedan controlar sus esfínteres y tengan que usar pañales.

Nakay González, presidente de la Asociación Venezolana de Pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, denuncia que el tratamiento Humira para aliviar las inflamaciones intestinales no se entrega desde septiembre del año pasado. La ampolla tiene un costo de 600 euros y debe aplicarse cada 15 días. Tampoco entregan el tratamiento mesalazina que cuesta 54 euros para comprar 100 pastillas que solo duran 16 días.

Foto Cortesía


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