“Mi hijo fue trasplantado y ahora no hay posibilidades para continuar con el tratamiento”

Javier, de 14 años, recibió un trasplante de médula ósea gracias al convenio de la Fundación Simón Bolívar con un hospital en España. La ayuda se cortó y ahora su mamá, Sandra, vive momentos de angustia. Para ella, la ayuda humanitaria era la esperanza. No sabe qué hacer. Se le acaban los medicamentos y en Venezuela no hay. Ya averiguó en Colombia y una caja de 25 pastillas cuesta 151 dólares.

Caracas. La ayuda no entró masivamente al país y, mientras tanto, la emergencia humanitaria se agudiza. Puede empeorar con el paso de los días, pues los pacientes no aguantan estar sin comida ni medicinas. Sus padres y familiares mueven cielo y tierra para mantenerlos estables. Pero es una tarea titánica debido a los altos costos y al hecho de que muchos fármacos, principalmente los oncológicos y los inmunosupresores, no se consiguen en el país.

Con esta carta echada la angustia es el pan nuestro de cada día. Nadie contempla ver morir a un pariente y menos por una enfermedad. 300.000 enfermos crónicos que necesitan ser atendidos con urgencia es la cifra que maneja Codevida.

Entre ellos está Javier, de 14 años, quien hace 15 meses viajó a España para someterse a un trasplante de médula, una operación no solo riesgosa, sino costosa.

De acuerdo con Fundavene se han realizado 37 trasplantes de médula ósea desde mayo de 2016 hasta 2017. Luego de esa fecha las operaciones se paralizaron debido a la “intervención” que sufrió el organismo por parte del Ministerio de Salud.

Eso fue jaque mate para los pacientes en lista de espera. Y en el caso de Javier, que no era compatible con los padres, las posibilidades se acortaron aún más.

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Sucedió que, bajo la sugerencia y recomendación de sus médicos tratantes en Valencia —los doctores Sandra González y Marcos Hernández—, fue referido a la Fundación Simón Bolívar de Citgo, filial de Pdvsa, a través de la que logró ser trasplantado, tratado y medicado.

Sus esperanzas de vida regresaron y una leve calma colmó el ánimo de su mamá, Sandra Manzanares.

Sin la ayuda 

Pero como no todo lo que brilla es oro, de nuevo reina la zozobra. Sandra recibió una carta de la Fundación Simón Bolívar donde se le informa que “debido a los cambios recientes en los requisitos legales y a las sanciones impuestas por los Estados Unidos dirigidas a Venezuela y Petróleos de Venezuela S.A. la fundación tiene prohibido pagar los servicios o gastos proporcionados al paciente que se extienda a la fecha del 26 de febrero de 2019.

Eso fue un balde de agua helada. Con la crisis actual del país, es difícil costear una enfermedad. Me tocaba viajar con mi hijo la primera semana de marzo y no es posible. La Fundación dice que ya no nos puede costear nada.

La misiva, que les fue enviada por correo electrónico, de fecha 19 de febrero, termina con la frase “Gracias por su cooperación”, y la firma Gina Coon, tesorera de la institución.

En 15 meses Javier fue trasplantado. En octubre pasado viajó a consulta de mantenimiento, en diciembre regresó para valoración médica.

En enero comenzó con una reacción al trasplante. Como pudo, Sandra se comunicó con los médicos y le dijeron que era consecuencia del injerto. “Sucede que ahora se hizo crónica y no puedo llevarlo a control. Tampoco pueden cambiarle el tratamiento y, en caso de seguir con el mismo, tendría que ir a Colombia a comprarlo porque aquí no hay inmunosupresores. En Colombia una caja de pastillas para 25 días cuesta ahora 151 dólares, dinero que no tengo”.

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Su próxima consulta estaba pautada para la primera semana de marzo. Cosa que no ocurrirá y ante eso la desesperación de los familiares. Los medicamentos que estaba dando el hospital Sant Joan de Déu (España), les alcanzan hasta el mes de marzo. Hay unos fármacos que son de mantenimiento y otros que debe tomar de por vida.

La ayuda humanitaria era necesaria para los pacientes trasplantados, diabéticos, con cardiopatía. Sabíamos que la distribución de inmunosupresores no iba a ser tan rápido, pero era una esperanza.

Ahora Sandra está sin respuesta, no sabe a dónde acudir. Solo tiene una carta donde le dicen que el beneficio se cortó, contraviniendo la filosofía de la compañía, cuya misión, según se publica en su portal web, es “sembrar esperanzas y cosechar bienestar en las personas más necesitadas a través de programas de asistencia médica y subvenciones a organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la salud”.

Javier tiene la enfermedad del injerto contra huésped, según el diagnóstico que le han hecho los médicos vía correo. Durante los primeros 100 días de la operación esta puede aparecer y es aguda, pero en el caso del paciente ya está en etapa crónica. Tiene un fuerte brote en la piel y por eso la angustia de Sandra. “Si pudiéramos viajar, ellos le dirían si sigue con el tratamiento o se lo cambian”.

El panorama es preocupante. A eso suman que el niño necesita una dieta especial, mucho cuidado en casa y el hecho que ya no hay muchos especialistas en los hospitales. Sandra y Javier luchan a diario. Ella y su familia harán todo lo posible para enfrentar un sistema de salud colapsado y que no brinda ningún tipo de seguridad.

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La historia de Javier, un niño que debería estar jugando a las pelotas, sentado en un salón de clases, llevando una vida normal, es parte del seriado #EmergenciaEnPrimeraPersona, un especial que pone el enfoque en los testimonios de la población vulnerada por la situación de emergencia humanitaria compleja que vive Venezuela.


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