El Programa Nacional de Fibrosis Quística desde hace seis años no suministra de forma regular medicamentos como antibióticos, enzimas pancreáticas necesarias para la digestión y tratamientos para diluir la mucosidad de las vías respiratorias y evitar infecciones.

En estos momentos en El Algononal hay tres pacientes en estado crítico con terapia respiratoria. Sus papás buscan por cielo y tierra los tratamientos.

Caracas. “Me importa mi salud, quiero vivir”. Esas palabras las dijo José Corona, de 14 años, paciente con fibrosis quística (FQ), quien lleva dos semanas recluido en el hospital Pediátrico de El Algodonal.

Llegó en muy mal estado, con una severa crisis respiratoria. Sus padres lo trajeron de urgencia desde Apure.

Nos vinimos en autobús, no teníamos los medios para venir en ambulancia. Lo hicimos con miedo porque estaba en riesgo mi vida. En el Hospital Universitario de Caracas (HUC) estuve en la UCI, y cuando me estabilicé me trajeron para acá.

José habla de todo lo que le pasó en estos últimos 15 días con mucha propiedad. No se sobresalta, no se le quiebra la voz. Mientras contaba su experiencia al equipo de Crónica.Uno tenía puesta la cánula nasal de oxígeno y se sujetaba la mascarilla de la nebulización.

Una enfermera le inyectaba a la vía una dosis de medicamentos, mientras él le indicaba a otra que bajara el oxígeno a 3 litros. “No lo pongas a 10”.

¿Cómo sabes dónde debe estar el nivel de oxígeno?

—En 10 me puede dañar los tabiques de la nariz, es mucho aire pasando por los huesos. Luego si se daña esa parte, tendrían que reconstruirla. Más complicado aún. Eso me lo explicó hace tiempo una doctora.

Y así con todo, las horas de las dosis y la lista de medicamentos que debe tener para mantenerse. Enumera uno a uno: cefotaxima, ceftozidima, vancomicina, poropenoma, amikacina, salbutanol, omeprazol flixotide, prednisona, tobramicina, levofloxacina, ensoy o pediasure.

Y entre frase y frase recuerda otro medicamento y lo dice sin complicación.

A pesar de su situación se mantiene esperanzado.

He leído mucho sobre la enfermedad. Mis amigos en el liceo me entienden y a veces quiero ser como ellos, tener la misma agilidad, regresar al fútbol, pero no puedo, sin medicamentos no puedo. Ahora tengo que estar conectado a una bombona de oxígeno. Antes podía llevar una vida normal.

Esa vida normal a la que se refiere es cuando tomaba el compendio de medicinas suministrado por el Programa Nacional de Fibrosis Quística, creado el 20 de octubre de 2005.

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Enfermedad incurable

La fibrosis quística es una enfermedad que se caracteriza por la producción y acumulación de secreciones mucosas que se adhieren a las vías respiratorias y digestivas hasta afectar las funciones vitales de los pulmones y el páncreas. Se genera cuando el ser humano hereda el gen causante por parte de sus dos progenitores.

Antes de 2005, según cifras proporcionadas a la prensa por el programa, de cada 25 niños que nacían con esta patología 24 se morían antes de cumplir los 2 años de edad.

Para 2016, el Ministerio de Salud contabilizó que, en Venezuela, al menos 667 personas padecían esta patología que, por su baja incidencia, es catalogada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad rara.

Ya comenzaba a acentuarse la escasez de medicinas, y la crisis arropó a los pacientes con FQ. De hecho, una de las trabajadoras del programa contó que ya no había dinero para pagarle a los proveedores y fabricantes y que lo que les llegaba del Sefar comenzó a disminuir.

Esta es la comida que reciben los niños en el El Algodonal.

Lo que estaban enviando eran las enzimas pancreáticas necesarias para la digestión y ya nos avisaron que pronto nos quedaremos sin ese fármaco. De hecho, aquí se las estamos colocando si los familiares las traen, dijo una doctora.

Desde hace cinco o seis años el programa retrocedió, por deficiencias presupuestarias. Y ahora la vida de 122 pacientes pende de un hilo, o mejor dicho, de una bombona de oxígeno.

Anclado a una bombona

Cuando José cumpla los 21 días de tratamiento, se irá de alta a su casa en Apure. “Y ojalá me puedan prestar el Bipap”, un soporte respiratorio temporal para pacientes con insuficiencia respiratoria.

Lo otro es que me puedan hacer un trasplante de pulmón para poder seguir aquí en esta tierra, con el favor de Dios.

Él hablaba de sus sueños: pensó en convertirse en investigador criminalista y ahora quiere ser doctor. En el ínterin, su mamá, Mireya Flores, buscaba la prednisona o el fungosin, dos de los fármacos que su hijo requiere con urgencias. Eran las 11:40 a. m. y llegó el almuerzo a la habitación: un plato de pasta corta, sin complementos.

Esos pacientes necesitan una dieta rica en grasas, comer mantequilla, aguacate, papas fritas, para poder aumentar de peso. Sin el fungosin se descomponen muy rápido. Tan es así que José, un niño de 14 años, pesa 22 kilos, dijo una de las trabajadoras del programa.

Los niños se enfrentas a las bacterias.

En la mañana le llevaron una arepa sin relleno. Comida que permanecía en la misma bandeja, medio tapada y a merced de las moscas, pues eso sí abunda en las habitaciones.

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Y es porque no hay insumos para limpiar bien. Ellos tienen que estar aislados y muy bien cuidados, sin embargo, están incluso en cuartos con filtraciones, denunció Kenimahiry Terán, madre de Kelvin López, otro paciente de 11 años, ubicado a escasos 10 pasos de José.

Kelvin pasa las mismas penurias. No tiene medicamentos y está anclado a una cánula nasal.

Al igual que su compañero de piso enumera uno a uno los medicamentos que requiere y aprovecha para quejarse de las malas condiciones del hospital: las moscas, las filtraciones, los baños rotos y sucios.

Kelvin, que recién pasó para primer año, lleva 12 días internado en el piso 3 del hospital Pediátrico de El Algodonal, sin mejoras en su condición. A pesar de su dificultad respiratoria su tono de voz es fuerte y sus palabras son claras.

Todos los meses estamos aquí en el hospital, no tenemos cómo mantenerlo en la casa. En un medicamente puedo gastar mínimo 14 millones de bolívares. Una bombona de oxígeno me cuesta  20 millones para 10 días y eso suministrándole 3 litros, porque si le paso 10, me dura dos o tres días, comentó Terán.

La FQ es una enfermedad que no tiene cura, llegó a decir José y la mamá de Kelvin pensó será que ellos quieren que los pacientes crónicos se mueran. El año pasado vendí mi carro para comprar medicinas y la cosa no estaba tan grave como ahora.

Los hacen cánulas con picos de botellas de plástico.

En estado crítico

En estos momentos en el Programa que maneja El Algodonal hay una lista de 122 pacientes con FQ, de los cuales tres se encuentran en estado crítico.

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El otro es Royer Pérez, de cinco años. Igual conectado a un respirador, con síntomas de cansancio, como si hubiese estado corriendo.

Sus familiares ya perdieron la cuenta de cuánto han gastado en medicinas.

En él la tos y las infecciones respiratorias son frecuentes. La enfermedad le atrofia el crecimiento, a pesar de tener apetito. Sufre mucho de bloqueo intestinal, evacuaciones grasosas y voluminosas.

Royer a su corta edad pasa más tiempo en el hospital.

Por eso necesita con urgencia panzitract, un digestivo de amplia acción que ayuda a digerir carbohidratos, proteínas, grasas, fibras y, además, elimina flatulencias.

Su abuelo, Pablo Almeida, este lunes en la mañana lo cuidaba con mucha dedicación y paciencia, pues su nieto —que cumplirá 6 añitos el próximo 26 de septiembre— en vez de estar jugando, se halla en una cama luchando por respirar.

Estos tres pacientes pueden tener una mejor calidad de vida con los medicamentos y con rehabilitación respiratoria, para lo cual son necesarios equipos como flutter, nebulizadores y aerocámaras, pero en este Pediátrico no solo no hay medicinas, tampoco hay equipos.

De hecho, los concentradores de oxígeno, cerca de seis, están dañados y sin una posible reparación a corto plazo.

Por tanto, José —con la autorización de su mamá— grabó este video, pues tiene la esperanza de que alguien pueda ayudarlos y donarles los medicamentos:

El caso de los pacientes del J.M. de Los Ríos no es distinto. Tiene más de cuatro años sin vizcosyme, más de un año sin tobramicina, dos sin suplemento nutricional y seis meses sin enzimas pancreáticas, según balance de la Fundación FQ Un Respiro por la Vida.

Fotos: Mabel Sarmiento Garmendia

Video: Cortesía


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