En Venezuela, según Antonieta Duque, de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, hay 4616 pacientes con esta patología. Graves hay 272 que necesitan el factor VII y 535 que requieren el IX. Desde hace tres años el Gobierno, a través del Seguro Social, retrasa la entrega de estas medicinas. En consecuencia, en un año han muerto 23 personas en todo el país.

Caracas. Yohonnys Hernández, un hombre de 40 años, cuando debería tener pleno desarrollo de su mente y su cuerpo, hoy en día se ve desmejorado con artrosis e hipertrofia en todas sus articulaciones. Sufre de Hemofilia tipo A severa y desde hace dos años no recibe la dosis del tratamiento para mantenerse.

La hemofilia le viene por cuestiones genéticas. Según la Federación Mundial de Hemofilia, es una condición que provoca que las personas sangren por períodos prolongados, y se debe a que el paciente presenta una deficiencia de una proteína que controla el sistema de coagulación.

Ahora Yohonnys se cohíbe de mostrar su cuerpo por las lesiones que le deja la enfermedad.

Eso es algo material, pero afecta igual. Uno verse deformado o con moretones y además inhabilitado para trabajar es algo fuerte. Antes trabajaba, me desempeñaba en varios oficios y tenía mi sustento. Ahora dependo de otros, hasta para que me pelen una naranja.

En 2003 le diagnosticaron la enfermedad y con la profilaxis (inyecciones preventivas de concentrados de factor de coagulación) se mantenía estable.

Pero desde 2015 para acá su historia dio un vuelco de 180 grados. El 17 de abril de ese año, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) —que desde 2009 venía proporcionando el tratamiento— cambió el esquema de entrega. Entonces, él en vez de recibir las 24 ampollas se beneficia ahora con solo tres unidades al mes.

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Además, el tratamiento es solo para las personas que presentan hermatrosis, que es acumulación de sangre en la rodilla tras producirse una hemorragia interna.

En Venezuela, según Antonieta Duque, de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, hay 4616 pacientes con esta patología.

Graves hay 272 que necesitan el factor VII y 535 que requieren el IX. Desde hace tres años el Gobierno, a través del Seguro Social, retrasa la entrega de estas medicinas. En consecuencia, en un año han muerto 23 personas en todo el país.

Viendo la crítica situación, Johonnys buscó apoyo en las organizaciones no gubernamentales que velan por el derecho a la salud.

Así fue como Acción Solidaria, Provea, Codevida, la Asociación Venezolana para la Hemofilia y Cepaz, desde noviembre de 2016 tomaron el caso y solicitaron a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), proteger el derecho a la vida e integridad de una persona con hemofilia, a razón del detrimento en la condición de Hernández.

Hace poco más de 15 días, la CIDH dictó medida de protección y solicitó al gobierno de Venezuela que informe en ese lapso sobre la adopción de las medidas cautelares, que básicamente son el cumplimiento necesario del tratamiento, y que dé garantía fiel al derecho a la salud.

Feliciano Reyna, presidente de Acción Solidaria, señaló este caso de suma importancia para la exigibilidad de los Derechos Humanos en materia de salud. “Además, marca un hito en la historia del país, pues es la primera vez que se otorga una medida así a un beneficiario al que se le ha dejado de suministrar el tratamiento necesario para mantener su calidad de vida”.

Ahora falta que el Estado venezolano cumpla. Con mi carnet de la Patria y diciendo que con Chávez tuve una mejor calidad de vida, le pido al ministro Luis López y al Presidente Maduro que no hagan sufrir más a los pacientes crónicos. Con esta decisión ahora siente una esperanza de vida.

En su casa hay siete personas con esta patología, dos de ellos menores. Ya un pequeño falleció. Johonnys es oriundo de Bolívar, en donde en estos momentos hay 120 hemofílicos esperando por la ayuda del Gobierno.

Foto: Francisco Bruzco



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