La Asociación Venezolana de Hemofilia informó que en el país hay 4990 casos de personas con esta condición, de las cuales 272 son muy vulnerables y necesitan el factor VII. Hay casos de venezolanos que permanecen postrados en camas, como ocurre con 4 niños de las afueras de El Tocuyo, estado Lara.
Caracas. La Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH) informó que 12 personas con esta condición han fallecido en lo que va de 2018, por la falta de los factores de coagulación y de otros medicamentos relacionados, así como por complicaciones vinculadas con el sangrado excesivo.
Según las cifras que maneja la asociación, actualmente hay 4990 casos de personas con esta patología en el país, de las cuales más de 2185 tienen hemofilia A (déficit del factor VIII), 575 el tipo B (factor IX); mientras 1049 presentan la enfermedad von Willebrand (EvW) y 1181 otras coagulopatías. De este grupo, 272 son muy vulnerables y necesitan el factor VII.
Resaltó que los pacientes enfrentan serias dificultades ante la ausencia de estos factores de coagulación, entre ellas, “la falta de recursos para trasladarse hacia Caracas o a los centros regionales de la organización; además no tienen cómo comunicarse por las fallas de Internet o robos de cables telefónicos. Algunos no tienen para comer”.
La AVH recordó que hay casos de personas que permanecen postradas en camas, como ocurre con 4 niños de las afueras de El Tocuyo, estado Lara; y que la ausencia de estas sustancias en la sangre implica lesiones irreversibles e incluso la muerte.
Frente a esta situación, la asociación, en el marco de la cooperación técnica, distribuyó factores en varios centros del interior del país para que las personas puedan tener acceso a ellos si ocurre una emergencia, por lo cual la medida en sí no es suficiente. Los centros de San Cristóbal, Ciudad Bolívar, Barcelona, Valencia y Caracas surten a comunidades cercanas, mientras otros como Apure, Calabozo y Maracay los ofrecen solo a sus habitantes.
La organización indicó que el factor VIII, que llegó por la vía de la cooperación técnica, se puede conseguir en San Cristóbal, cuyo centro estableció una serie de condiciones para entregarlo y evitar el contrabando. Asimismo, hay disponibilidad del factor VII en Caracas, siempre y cuando se cumpla con los requisitos.
Asimismo, la asociación informó que se espera una cooperación técnica del factor IX, a fin de brindar una solución y ayuda a los pacientes que presentan hemofilia tipo B.
Exhortación a los pacientes
La AVH alentó a las personas con esta patología a no abandonar la consulta con los médicos especialistas ni alejarse de la asociación. De igual forma, recordó que no se deben reutilizar las inyectadoras ni el catéter vía mariposa, porque causa reacción a los factores, daña las venas y puede provocar muertes por infección.
También exhortó a los pacientes a organizarse, movilizarse, hacer las denuncias correspondientes ante las instituciones que han sido creadas para protegerlos y apoyarlos con el tratamiento para esta condición.
Recordó que el Estado venezolano es el responsable del tratamiento. “Un país no puede vivir en base a cooperaciones técnicas. Son medicamentos esenciales que están reglamentados dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y las instituciones gubernamentales tienen que responder por eso”.
Agregó que estos medicamentos que intervienen en la coagulación sanguínea “son costosos, solo se venden a nivel hospitalario, siendo responsabilidad de los Estados cubrir sus costos, por lo que no hay forma de comprarlas afuera a nivel individual, y por eso 56 pacientes se han ido de Venezuela en búsqueda de soluciones”.
Las personas que deseen comunicarse con la Asociación Venezolana de Hemofilia pueden hacerlo a través del (0212)562-23-25, y para consulta en el Banco Municipal de Sangre a través del (0212) 562-70-09.
Foto: Cortesía
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