Los estados que están más críticos por la falta del factor IX son Bolívar, Lara, Mérida y Zulia, donde hay una paciente con traumatismo craneoencefálico y un adolescente de 15 años con sangramiento de encía y hemartrosis en muy mal estado.
Caracas. “La situación actual de estos pacientes es muy delicada y se agrava aún más por la pandemia. Tenemos una realidad muy triste”, dijo Migdalia Rondón, representante de la Asociación Venezolana de Hemofilia, quien acotó que las últimas gestiones de compra de medicinas para hemofílicos que hizo el gobierno de Nicolás Maduro fueron una en 2016 y otra en marzo de 2019.
A su juicio, esto solo representó 1,40 % de la necesidad de todo el país y fue únicamente factor VIII. Las personas con hemofilia que usan factor IX y otros factores quedaron a la deriva.
En cuanto a la distribución al interior del país, a los hospitales y centros de atención, destacó que ha sido igual muy difícil debido a la falta de transporte y de gasolina.
“Esta misma necesidad afecta a todos los que viven en el interior del país, ya que aun teniendo el factor no pueden dirigirse a los centros de atención más cercanos a su domicilio, por los accesos cerrados debido a la pandemia, y si tienen una emergencia sufren aún más: la falta de transporte, efectivo o gasolina impide que pueda cubrir alguna emergencia”.
Rondón hizo hincapié en el desabastecimiento del factor IX en el país, con el agravante de que los pacientes están sufriendo sangrados frecuentemente y dolores que los inhabilitan.
En la actualidad, hay personas con lesiones irreversibles y discapacitadas, ya que en el año 2014 por órdenes del IVSS se suspendió la profilaxis en todo el país. Los estados que están más críticos son Bolívar, Lara, Mérida y Zulia, donde hay una paciente con traumatismo craneoencefálico y un adolescente de 15 años con sangramiento de encía y hemartrosis en muy mal estado.
Indicó que en Anzoátegui hay uno hospitalizado con hemorragia cerebral que necesita factor IX y le están poniendo plasma, en los otros sangrados no tan graves pero igual de importantes.
Según la vocera de la organización, desde 2016 se contabilizan 65 fallecidos por falta de medicación. En estos momentos siguen suspendidas las consultas y eso tiene efecto directo en las 5168 personas con esta enfermedad, “las cuales están empeorando su calidad de vida, pues los sangrados se detienen solo cuando reciben las dosis del factor correspondiente, según la talla y el peso. No hay mercado negro, pues esos medicamentos son de alto costo y solo los compra el Estado”.
La poca disponibilidad que tienen, comentó Rondón, es gracias a la asistencia técnica de la Federación Mundial de Hemofilia. “Por sus aportes se han evitado más muertes. Esa existencia solo se está usando para estrictas emergencias bajo prescripción médica”.
Se suma a esta situación la falta de luz, agua y de especialistas, como traumatólogos y fisiatras, en la red de atención pública.
Escuche aquí el testimonio de la mamá de un paciente que vive en el estado Zulia, desde que el Gobierno no compra medicinas para hemofílicos:
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