“Muchos de ellos esperaban por trasplante. Debido a la suspensión no se pudieron concretar”, relata parte del informe presentado por Prepara Familia sobre el impacto de la suspensión de los trasplantes en el país desde 2017 por parte del Ministerio de Salud y Fundavene.
Caracas. La Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) estima que, entre 2017 y 2021, al menos 960 personas en el país no han podido ser trasplantadas a partir de donantes fallecidos. De ese total, 150 son niños, niñas o adolescentes que se encuentran en las listas de espera de los servicios de los hospitales J. M. de los Ríos y Dr. Carlos Arvelo, los únicos con dicha capacidad en Venezuela.
La organización no gubernamental Prepara Familia calcula que en el lapso 2017-2020 han fallecido un total de 49 niños, niñas y adolescentes con enfermedad renal crónica en estadio V. “Muchos de ellos esperaban por un trasplante, que debido a la suspensión no se pudieron concretar. Todo esto también ocurre porque el Estado no ha cumplido con la garantía de la protección de los derechos de los niños”, detallan.
Hasta el 31 de agosto de 2021, han fallecido 14 infantes en el servicio de Nefrología del J. M. de Los Ríos que esperaban un trasplante de riñón.
El 1° de junio de 2021 se cumplieron cuatro años de la suspensión de las actividades del Programa de Procura de Órganos por parte de Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), por no poder garantizar el suministro de inmunosupresores, tratamiento necesario para impedir que el cuerpo rechace el nuevo órgano o tejido.
El informe presentado recientemente por Prepara Familia sobre el Impacto de la Suspensión del Programa de Procura de Órganos y los Trasplantes de Médula Ósea en Niños, Niñas y Adolescentes en Venezuela también atribuye esta paralización a “las fallas del tratamiento previo al trasplante, las deficiencias en la red hospitalaria, el deterioro de los servicios y la migración del personal calificado”.
Desde el año 2000 hasta 2014, la ONTV fue la institución ejecutora del Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT), con autorización del Ministerio de Salud. Posteriormente, la autoridad sanitaria creó Fundavene, ente que a partir de dicho año pasó a estar a cargo del SPOT. Dos años después del cambio, suspendió la procura de órganos y los trasplantes en el país.
“Durante los 14 años que la ONTV estuvo a cargo de esta actividad se realizaron 4170 trasplantes a partir de donante cadáver, de los cuales, 2257 fueron trasplantes renales. Posteriormente, y hasta la fecha, sólo se han realizado 130 trasplantes renales con este tipo de donantes, lo que representa una abrupta caída en la actividad”, relata el informe.
182 de los trasplantes fueron realizados a niños, niñas y adolescentes en el Hospital J. M. de Los Ríos, entre los años 2000 y 2017. El año en que más se realizaron estos procedimientos fue en 2008, con 21 trasplantes (18 de donantes cadáveres y tres de donantes vivos). Sin embargo, el último trasplante se realizó en 2017, año en el que solo se realizó un procedimiento (donante cadáver).
El informe de Prepara Familia indica que, hasta 2017, las listas de espera pediátrica eran de 12 pacientes por mes entre los dos centros de salud del país que realizan trasplantes para este grupo poblacional. El promedio de estos procedimientos era de ocho a 10 niños, niñas o adolescentes trasplantados al año.
Aspectos epidemiológicos
La mayoría de los niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de enfermedad renal crónica son de estratos muy pobres, por lo que sus familias presentan carencia de recursos económicos para cubrir todos los gastos médicos, a pesar de recibir atención dentro del sistema de salud pública del país. Estas familias no reciben ningún tipo de aporte económico por parte del Estado.
En la actualidad, el sistema de salud pública en Venezuela presenta graves fallas generalizadas y que se han ido agravando con el tiempo y la emergencia humanitaria. La mayoría de los hospitales públicos no cuentan con los recursos, el equipamiento y suministro ni las condiciones adecuadas para la atención de pacientes. También las fallas en el suministro de agua y en el servicio eléctrico han afectado a los hospitales del país.
Prepara Familia detalla en su informe que todos los niños, niñas y adolescentes fallecidos (en los últimos años), en el servicio de Nefrología y en la unidad de hemodiálisis del Hospital J. M. de los Ríos, a excepción de uno, estaban comprendidos en enfermedad renal en estadio V.
Cuando los niños, niñas y adolescentes comienzan un tratamiento de hemodiálisis, al implantárseles un catéter central, la sobrevida disminuye entre 30-40 %, cuyo aspecto depende “de la calidad de vida, alimentación, requerimientos nutricionales especiales, y ambientales donde residan”.
Los niños, niñas y adolescentes que recibieron un trasplante antes de la suspensión del SPOT (en el año 2017) están en riesgo de perderlo debido a las fallas en el suministro de inmunosupresores en el país”, denuncia Prepara Familia.
Por otra parte, la pandemia por la COVID-19 empeoró aún más la situación de los pacientes pediátricos con enfermedad renal en el país. La falta de agua en casa y en los hospitales no les permite cumplir con el lavado constante de manos, tanto a ellos, como a sus familiares y personal de salud.
Además, la dotación precaria de protocolos de bioseguridad para el personal sanitario por parte de las autoridades aumenta el riesgo de contagio a todas las personas que conviven dentro de los hospitales. De hecho, la ONG Médicos Unidos de Venezuela registra que, hasta el 2 de octubre, 756 trabajadores de la salud fallecidos desde inicios de la pandemia en el país por causas asociadas a la COVID-19.
Situación del tratamiento sustitutivo renal en el país
Entre los datos recopilados por Prepara Familia aparece que La Sociedad Venezolana de Nefrología estima que más del 70 % de las unidades de hemodiálisis del país han disminuido su capacidad operativa “debido a problemas de mantenimiento de los equipos, falta de insumos, fallas en los servicios básicos y falta de personal calificado”.
“La paralización del programa de trasplantes ha generado consecuencias gravísimas en las personas que requieren de este tipo de tratamiento, ya que disminuye la frecuencia de las sesiones de diálisis. No se realizan los exámenes paraclínicos con la frecuencia debida, por lo tanto, resulta más difícil mantener el control médico adecuado, con el riesgo que esto conlleva para el paciente”.
Datos extraoficiales del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) estiman que para noviembre de 2014 existían al menos 13.235 pacientes de hemodiálisis en el país, quienes acudían tres veces por semana a terapia sustitutiva renal. Para 2018 calculan que la cantidad disminuyó a 11.478 pacientes.
Los pacientes que anteriormente optaban por la diálisis peritoneal, que se hace a domicilio, también han disminuido. Según el informe de Prepara Familia, en 2014 se atendían de esta forma 1881 personas, y para 2018 solo contabilizaron 469 pacientes. En 2019, el expresidente del IVSS, Carlos Rotondaro, aseguró que casi 5000 pacientes de diálisis fallecieron entre 2017 y 2019 en el país.
Solo hay una Unidad de Hemodiálisis en el país que presta servicio para pacientes pediátricos que pesan menos de 10 kilos (J. M. De los Ríos) y cuenta con 15 máquinas de diálisis, de las cuales —debido a fallas mecánicas y falta de mantenimiento— en 2017 funcionaron entre ocho y 10, y a finales de 2019 entre cinco y siete. Para el 31 de diciembre de 2020, sólo funcionaban tres máquinas, y a la fecha de publicación del Informe solo funcionaban siete máquinas.
“Esta situación disminuye el número de horas en que los niños pueden recibir la hemodiálisis. Los requerimientos en las unidades pediátricas de los hospitales del país, que atienden a niños que esperan por un trasplante, son tan masivos y variados que pasan desde las graves fallas en la alimentación hasta solicitudes de catéteres según la edad de los niños para poder realizar hemodiálisis”, denuncia el documento.
En el año 2019, la unidad de hemodiálisis del J. M. de los Ríos atendía 4097 pacientes. Y para el 2020 solo registró 956 pacientes. Esta caída abrupta en la atención también puede estar condicionada por la pandemia y el decreto de cuarentena en el país.
Sin embargo, Prepara Familia también atribuye la caída en el número de pacientes con enfermedad renal crónica atendidos en el servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos a:
- Deterioro de las condiciones de atención de los pacientes
- Déficit de personal
- Movilidad de las familias
- Falta de dinero en efectivo para pagar el transporte público
- El ascensor de la torre de consultas no funciona
- Baños deteriorados en mal estado
- Suministro de agua irregular
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