En el Día Internacional del Riñón, el Estado venezolano sigue sin ofrecer garantías al paciente renal. Venezuela tiene casi cinco años sin el Programa de Procura de Órganos y Tejidos, mientras severas fallas en la atención y en el tratamiento sustitutivo en las unidades de diálisis, se agudizan.
Caracas. Mientras el ataque bélico de Rusia contra Ucrania atrapa la preocupación internacional, en Venezuela Angerlys Cedres Roa, de 35 años de edad, libra cada día su propia guerra: sobrevivir como paciente renal a las peores condiciones del sistema de salud en medio de la pandemia. Desea emigrar y encontrar la esperanza de vida con un trasplante de riñón en otra parte del planeta.
Tres veces a la semana acude a la unidad de diálisis ubicada en el Centro Comercial Propatria, en Catia, en el oeste de Caracas, sin la seguridad de recibir el tratamiento sustitutivo completo. Desde hace meses 18 máquinas dializadoras están funcionando, de 35 que había. No hay médicos especializados y apenas cuatro enfermeras atienden a más de 18 pacientes, contrariando el estándar internacional. “El personal nuevo que llega se va, por los sueldos”. Y tampoco recibe del IVSS los medicamentos inmunosupresores completos. “Ninguno para los huesos”.
Lleva 18 años en diálisis y desde el 2020 que comenzó su tratamiento en ese centro, Cedres Roa con padecimiento de lupus desde los 13 años de edad dice haber perdido más de una veintena de compañeros “de silla” de la unidad en la que dializan 18 pacientes, en tres turnos. Eso sin contar los más de 30 niños de la Unidad de Nefrología del Hospital J.M de los Ríos, que también murieron.
En el Día Internacional del Riñón, Venezuela lleva casi cinco años sin el Programa de Procura de Órganos y Tejidos para pacientes como estos. En mayo de 2017, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes (Fundavene) comunicó la paralización.
“A nosotros nos están dejando morir; esto es una lucha constante. Por eso estoy pensando en insistir para irme del país y buscar una oportunidad de vida en otra parte”, dijo Cedres Roa.
Migración de pacientes renales
En la actualidad la migración forzada también tiene rostro de paciente renal. La ONG Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) no conoce con exactitud cuántos pacientes tramitan sus papeles para salir del país, pero indica que de las 5600 personas con condición renal 25 % aproximadamente llama para pedir asesoría.
“Me han contactado madres de niños. Quieren buscar esperanza y opciones de vida fuera del país porque en Venezuela, en estos momentos, están condenados a morir”, señaló Reymar Villamizar, director de la ONG y también paciente.
Al cierre de 2021, para esas 5600 personas con condición renal había 128 unidades de diálisis. Entre 2015 y 2017, cuando se acentuó la crisis humanitaria, se contaban 15.000 pacientes en 350 unidades. Entre 2017 y 2019 había 10.000, señala el más reciente informe de la ANT.
“¿Murieron 10.000? Es lo más probable. Lo que sí sabemos es que no han migrado ni hay trasplantes. Y es esto es producto de la situación que está desencadenando esta emergencia”, dice el directivo de ATV. Indica que los pacientes no tienen mayor opción Frente a hospitales en estado deplorable, centros privados especializados pueden cobrar hasta 80.000 dólares por la intervención.
La ATV, aliada fundador de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida), ofrece apoyo integral a quienes han recibido o esperan recibir un trasplante de órganos y hacer posible la vida. El Estado venezolano no ofrece seguridad de garantías mínimas.
El drama por un riñón
A los 17 años Cedres Roa acudió por primera vez a la unidad de diálisis Yador, ubicada en la avenida San Martín, donde recibió atención durante 15 años. Pero el centro cerró y desde entonces comenzó el drama. Al principio, la unidad, contratada por el Instituto Venezolano de los Servicios Sociales (IVSS), funcionaba bien y había personal especializado. Pero desde 2020 empezó a decaer, afirmó. Cada sesión de diálisis por paciente costaba menos de un dólar y no se podía mantener.
Recientemente, el IVSS asumió la responsabilidad del personal, “pero es insuficiente y no tiene capacidad para atender a los pacientes”, dice Cedres Roa. Desde el 2021 que se fue la nefróloga, por problemas familiares, un médico comunitario está encargado de la unidad y “hace lo que puede”, pero no tiene la experticia que se requiere, señala.
En enero pasado, un paciente que se dializaba entró en crisis porque falló la máquina a la que estaba conectado. “Se puso en urémico y en vez de atenderlo de acuerdo con su estado, lo desconectó para que fuese trasladado al hospital Pérez Carreño. El señor, que lo que necesitaba era estar dializado, falleció en una hora”.
“Yo me veo en ese espejo y digo que si me llega a pasar eso también me voy a morir porque no hay especialista que sepa resolver los problemas de los pacientes”.
Cedres Roa lleva ocho años en la lista de quienes esperan trasplante de riñón. En ese tiempo, Fundavene la contactó dos veces. En 2014, una enfermera que recibió sus exámenes preoperatorios le pidió otro indicado a las personas mayores de 30 años de edad. Ella tenía 27. Perdió toda posibilidad. Luego, en 2017, volvieron a contactarla, pero tenía gripe y pudo operarse.
“Caí en una gran depresión, abandoné toda idea de insistir en un nuevo riñón, pero médicos del Pérez Carreño me alentaron y cuando llevé de nuevo todos los exámenes, suspendieron el programa de trasplantes”.
Cedres Roa refiere que Fundavene junto con el IVSS está retomando el programa, pero exigen llevar el donante. “Yo me atrevo a decir que 80 % de los pacientes no tienen esa posibilidad”. “Yo pude haber tenido un trasplante de vivo a vivo en su momento, pero mi mamá era paciente de cáncer y mi esposo es incompatible. Solo con mi hermano menor era posible, pero yo no puedo quitarle el riñón que es como quitarle la vida. Yo le llevo 12 años. Simplemente no tengo donantes”.
Mientras, Cedres Roa insiste en hacer gestiones para viajar, luego de que la xenofobia y la pandemia de COVID-19 frustraron los sueños de tener esperanza de vida en Ecuador y España. “Yo estoy desesperada, he sufrido ataques de ansiedad. Ellos están activando ese programa con una facilidad impresionante. Exigir un donante de vivo a vivo es decirle a uno ‘si no tienes, te fregaste”.
Razones para emigrar
Unos 5600 pacientes renales, como otras personas que padecen enfermedades crónicas, están en grave riesgo. Sin lista de espera por trasplantes, —no existe siquiera sistema de información oficial — están sumidos en la incertidumbre junto a sus familiares.
Desde 2013, cuando el Ministerio para la Salud quitó sin planificación a la ONTV la procura de órganos que llevaba por 15 años, y la transfirió a Fundavene, se ha deteriorado la atención de estos pacientes, muchos de los cuales están afectados también por hipertensión o diabetes. La tasa de donantes por millón de habitantes cayó en forma dramática de 4,5 a 1,7, entre los años 2012 y 2014, refiere un informe enviado a la CIDH.
En la ATV constatan con certeza que la demanda supera la oferta. Las unidades que quedan están trabajando a 50 % de su capacidad, con máquinas y plantas de ósmosis dañadas. “Hemos visto que eso perjudicó más la situación de personas que tienen esa condición de salud crónica”, apunta Villamizar, director de la ONG.
“Por la fecha de las elecciones regionales, el gobierno dijo que iban a reactivar los trasplantes e hicieron transmisión directa desde el Hospital Militar, pero a esta fecha no lo han hecho”.
Villamizar afirmó que a los pocos pacientes que han sido atendidos en el Hospital Militar les exigen llevar el donante vivo, como a Yermy Yejam, y una “megalista” que incluye de 10 a 20 ampollas de estimgmoglobulina. Cada una cuesta 350 dólares.
Tratamientos no son efectivos
Los tratamientos sustitutivos de diálisis, que los pacientes renales reciben y que requieren insumos médicos y exámenes rutinarios de sangre, “no son efectivos”, precisa Villamizar.
El tiempo de las diálisis se ha recortado, contrariando los estándares internacionales de cuatro horas cada sesión. “Antes de la COVID-19 ya los tratamientos eran de tres horas, pero ahora son de dos horas y media o dos en casos extremos”.
¿La razón? Hace seis meses hubo escasez de bicarbonato de uso hospitalario que se emplea en la máquina dializadora y es primordial. Por eso, en algunos estados se suspendió el servicio, se redujeron las aguas y muchas máquinas tuvieron que ser graduadas para que lo usaran menos y así rendir los tratamientos enviados por el IVSS.
También el envío del kit que contiene dializadoras o filtros, líneas, agujas, además del bicarbonato, ha disminuido. “Antes venía con curitas, adhesivos, gasas y otros elementos. Ahora los pacientes deben llevar hasta la solución fisiológica. Y esto se ha convertido en un problema para los pacientes de precaria situación económica”.
Más de seis meses sin medicamentos
El IVSS ya no entrega los medicamentos inmunosupresores que debe suministrar para garantizar el derecho a la salud del paciente, fundamentalmente su riñón. No hay Azatriopina que protege el órgano trasplantado (si se tiene) y las articulaciones, y permite más calidad de vida durante el tratamiento. Además, tiene unos cuatro años que no entrega el Zemplar o Calcitriol, que ayuda al sistema óseo del paciente renal.
“Por no estar protegidos hemos visto con preocupación un incremento del número de personas con problemas en su sistema óseo: Las mandíbulas se les han desviado, las manos se les están deformando y ha aumentado el uso del bastón en pacientes que antes se valían por sí mismas. Igual que la silla de ruedas. Esto está llevando a estas personas a caer en una gran depresión. Se están descompensadas y muchos ya no tienen autonomía”, agregó Villamizar.
El directivo de ATV destacó también la migración del personal especializado, en desmedro de los pacientes. “Antes en las unidades de diálisis existían 50 trasplantólogos y psicólogos, y hoy apenas quedan 10, la mayoría en Caracas. ¿Cómo van a poder contratar a un especialista si apenas les alcanza para pagar enfermeras?”.
En cada unidad una enfermera debía atender a cuatro pacientes. En la actualidad, a una o dos le tocan 15, en los tres turnos diarios de cada semana.
Trasplantados que emigraron
Ante esa situación, se calcula que más de 100 trasplantados se ha ido para preservar su riñón, o buscarlo de nuevo afuera. Los destinos son principalmente el sur de América Latina y los Estados Unidos. Francisco Valencia, director de Codevida, y su esposa son dos de ellos. Hace tres años migraron. Fueron momentos complicados, refiere el activista de derechos humanos por la salud.
“En 2018 hubo convenios internacionales, pero perdimos muchos compañeros por falta de medicamentos. En ese momento mi salud no estaba al 100%, pues la función del riñón trasplantado comenzaba a fallar, y no contaba con buen tratamiento”.
Al año de llegar a EEUU, relata, tuvo la crisis renal y buscó alternativas para recibir un nuevo órgano. Pude lograr entrar en una lista de espera y obtener la segunda oportunidad de vida con el nuevo riñón que donó su mamá.
Valencia recibió recientemente un tercer trasplante. “Pude asegurarme y hasta ahora mi esposa y yo recibimos nuestros tratamientos mensualmente, sin ninguna mortificación”.
“Nos hemos enterado de muchas personas que, como yo, perdieron sus órganos y han conseguido en estos países la oportunidad de recibir diálisis o trasplante de riñón y tienen esperanza de vida. Pero en Venezuela seguimos perdiendo compañeros por la COVID-19 y por la falta de tratamiento para trasplante. Es triste lo que ocurre en Ucrania, pero no podemos olvidar que en Venezuela hay una guerra continua contra los derechos humanos de personas con condiciones de salud crónicas”.
Presión por un trasplante
Hasta ahora, ATV ha solicitado ayuda y recibido algunos medicamentos a través de ayuda internacional. Y sigue a la espera de una iniciativa estatal de trasplante de riñón, transparente, viable y sin improvisación, indica Villamizar.
“Muchos pacientes venezolanos han tenido que migrar porque tienen miedo de perder su órgano por no contar con medicamentos de manera oportuna y continua. Mientras otros reclaman atención de calidad”.
Los reclamos no han cesado en ciudades del país. La semana pasada, pacientes renales en el estado Lara protestaron para exigir que se les permita suministro de gasolina y poder acudir a las unidades de diálisis. Las autoridades pretenden aplicar el “pico y placa” también a estas personas que hasta hace poco tenían acceso a la “Ruta del Riñón”, un plan de acceso al transporte público para recibir diariamente sus tratamientos.
El plan ya no funciona porque las unidades están dañadas, o no hay gasoil o gasolina, o no tienen cauchos. Después del esfuerzo, llegan a algunas unidades de diálisis y no disponen de aire acondicionado. “Tampoco medicamentos que debían ser suministrados por el IVSS”, indica Yaniry Evies, una paciente larense a la que la COVID-19 dejó con la hemoglobina baja. No tiene recursos económicos para comprar Recormón, una ampolla de 30.000 unidades destinada para pacientes anémicos con insuficiencia renal. Cuesta 155 dólares, dice. “Pero tengo fe y quiero trasplantarme”.
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