Más de 50.000 pacientes con alzheimer, párkinson y con cuadros de epilepsia piden ser incluidos en la ayuda humanitaria. Se están muriendo sin medicinas. Los que pueden cumplir los tratamientos lo hacen gracias a las donaciones, otros se sacrifican para comprarlas en el extranjero, pero son la minoría. Estos venezolanos ven su día a día sumidos en el deterioro físico, aunado a la falta de una alimentación adecuada.

Caracas. Más de 50.000 pacientes con alzheimer, párkinson y con cuadros de epilepsia tienen dos años sin tomar medicamentos. En consecuencia, tienen una vida limitada y deteriorada, crisis que aumenta con la falta de una alimentación adecuada.

Hablar de 50.000 pacientes con estas patologías es una cifra que se queda corta frente a las 7.000.000 de personas que necesitan la ayuda humanitaria, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

Sin embargo, ver a uno de ellos es suficiente para entender el estado de angustia y desesperación en el que están todos por la falta de medicamentos. Jóvenes, adultos y tercera edad, todos pasan por el sufrimiento de ver y sentir sus cuerpos temblar repetidamente.

No es solo la mano que se mueve sin control: para un paciente con párkinson sin tratamiento de mantenimiento, significa que todos sus músculos saltan sin cesar.

Foto: Gleybert Asencio

En crisis y sin atención

Es algo desolador de ver y no tener las herramientas para detener los temblores que invaden el cuerpo de Iván Ortiz, un hombre de 59 años de edad, y quien desde hace 15 sufre de párkinson.

Su vida cambió con el diagnóstico. No obstante, las consultas al neurólogo frecuentes y los medicamentos mantenían a raya la enfermedad. Hasta hace dos años, que no pudo acceder a las pastillas.

Vivía en Cumaná hasta hace poco, pero allá sin medicinas y sin comida, su cuadro clínico empeoró. Sus padres decidieron traerlo a la capital y hacer todo cuanto estuviera a su alcance para ver tranquilo a Iván. En Caracas reinició el tratamiento, fue a consultas con el neurólogo y aumentó de peso.

Las visitas al médico se hacían en el sector privado. En el público es difícil encontrar a los especialistas. Cada vez hay menos neurólogos en los puestos dependientes del Ministerio de Salud.

Iván Ortiz, paciente con Parkinson. Foto: Gleybert Asencio

Iván, pese a los temblores, habló de su caso. Empeñado en vivir, este 11 de abril —Día Mundial del Parkinson— se reunió con varios pacientes a las puertas de la iglesia de La Chiquinquirá para exigir que los incluyan en la ayuda humanitaria.

Son 50.000 pacientes que, según Alexander Hérnandez, no están incluidos en los informes que manejan, incluso en el ámbito internacional.

Hernández, de 54 años, y quien desde hace 9 padece la enfermedad, preside FundaParkinson y a través de la organización que reciben donaciones es que muchas personas se mantienen estables.

No obstante, la situación es muy fuerte para esta población. No hay remedios ni en las farmacias privadas. Una caja para 20 días puede costar 120.000 bolívares.

Del registro que lleva por la fundación: 33.000 tienen parkinson y entre 22 y 23.000 alzheimer y enfermedades asociadas a la epilepsia.

Los medicamentos que no se consiguen desde hace dos años son Sinemet de 25-250, Madopar 50-20, Estalevo, Morapet, Topitamato, Keppar, Kepatine (los tres últimos anticonvulsivos).

Uno no tiene el corazón de hierro. Uno está aquí en la fundación trabajando, pero ver morir niños no es fácil. Por eso queremos que nos atiendan y entiendan, dijo Hernández.

Alexander Hernández, de FundaParkinson. Foto: Gleybert Asencio

En lo que va de año, dijo Hernández, solo en el Zulia, la entidad más crítica, han muerto 21 pacientes; en Maracay 6; en Caracas 22. En otros estados hay decesos por las mismas causas, pero los reportes no llegan a tiempo. Es difícil hacer el conteo permanente de la situación.

Hernández pudo operarse en España, luego de un aporte de la fundación Simón Bolívar de Citgo. 92.000 euros costó la intervención. Otras 9 personas pudieron acceder a este beneficio, que esperan se reactive, pues el Parkinson es una enfermedad que afecta funciones motoras y cognitivas.

Después del alzheimer, es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia: en el mundo hay 6.000.000 de afectados y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que para 2030 la cifra llegue a 12.000.000.


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