Paciente trasplantada: “Pido a Dios que llegue rápido el micofenolato a las farmacias de alto costo”

Desde hace tres meses Lorianny, una paciente trasplantada, no recibe el micofenolato, un medicamento inmunosupresor necesario para el mantenimiento de su órgano trasplantado, el cual debe tomar una vez al día, de por vida. En Venezuela esta medicina es otorgada mediante un subsidio por el IVSS.

Caracas. Hace cinco años pasamos por una crisis como esta y fallecieron muchos amigos con trasplante. Las fallas en la entrega de inmunosupresores hacen que Lorianny recuerde lo que vivió en el año 2018, cuando hubo escasez en las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), las cuales entregan este tipo de fármacos a los pacientes trasplantados.

Lorianny Valencia es una mujer de 32 años. Cuando tenía 24 años, recibió un trasplante de riñón por parte de su hermana menor. Lorianny tenía un diagnóstico de glomerulonefritis por la que estuvo tres meses en diálisis, hasta que concretó la operación de trasplante a través del sistema de salud privada.

Yo sentía que me iba morir, en el centro de diálisis donde comencé, las máquinas estaban dañadas me sacaban más líquido y sangre de lo debido y así tenía que estar hospitalizada casi todas las semanas.

En el año 2018, la organización no gubernamental, Codevida, registró la muerte de al menos 19 pacientes trasplantados por falta de medicamentos inmunosupresores en Venezuela.

Escasez

Desde hace tres meses Lorianny no recibe el micofenolato, un medicamento inmunosupresor necesario para el mantenimiento de su órgano trasplantado, el cual debe tomar una vez al día, de por vida. En Venezuela este medicamento lo entrega el IVSS mediante un subsidio.

No recibo medicamento desde noviembre en la farmacia de alto costo de Los Ruices ya se me acabó mi medicina y tengo ahora porque una amiga, que también es trasplantada, me donó dos cajas y pido a Dios que llegue rápido antes de que se me acaben.

El mayor tiempo que Lorianny ha estado sin tomar la medicación son tres semanas. Durante ese tiempo Lorianny empezó a sentir fatiga y se le subieron los valores de la urea y creatinina. Estos pueden ser síntomas del comienzo del rechazo del órgano trasplantado.

Luego del trasplante fue una nueva vida para mí lejos de la máquina de diálisis, pude llevar un vida más tranquila siempre agradeciendo a Dios, pero siempre ha existido la preocupación por la falta de medicamentos”.

El rechazo

El médico internista y nefrólogo, Luis Hernández, explicó que los pacientes trasplantados, aunque dicho órgano sea compatible,eso no es de ellos, por lo que en algún momento el cuerpo lo puede rechazar y para evitar este rechazo deben tomar inmunosupresores.

Cuando no toman el medicamento pueden entrar en un rechazo agudo, del cual pueden salir (con atención médica temprana), pero si llegan al rechazo crónico, pierden el órgano.

Cuando comienza el rechazo la persona puede presentar:

  • Hinchazón en los miembros inferiores
  • Retención urinaria
  • Fiebre
  • Dolor de cabeza
  • Aumento de los niveles de urea y la creatinina, entre otros.

Uno de los peores recuerdos que Lorianny no olvida es una de las veces que en 2018 fue a la farmacia de alto costo de Los Ruices a buscar sus medicamentos. Llegó a las 7:00 a. m. y cuando eran las 4:00 p. m. el personal de las taquillas salió a decirle a los pacientes que aún estaban en cola, entre esos estaba Lorianny, que se había terminado el micofenolato.

Ese día Lorianny lloró frente a todos en la farmacia, luego de escuchar las palabras del trabajador del IVSS. Fue tanto su llanto que otros pacientes se acercaron y le dijeron que no se preocupara que entre ellos mismos le iban a donar lo que pudieran de sus propios medicamentos.

El caso Lusinchi

Luis Lusinchi también es paciente trasplantado. Tiene 17 años de haber recibido el trasplante. En la actualidad aún tiene micofenolato en casa porque familiares de pacientes fallecidos le donaron recientemente.

Pero desde diciembre, su esposa, Esperanza Rodríguez, quien se encarga de retirar los medicamentos, solo le han dicho que no ha llegado el micofenolato a la farmacia de alto costo de Los Ruices.

El único medicamento que le han entregado para su esposo es el tacrolimus, otro inmunosupresor que debe tomar junto con el micofenolato. La presentación del tacrolimus, y también del micofenolato, viene en una caja identificada con el logo del IVSS y con la frase, en letras rojas, Socialismo es salud. Sin embargo, estos medicamentos vienen importados de India.

De esos 17 años Luis es un paciente trasplantado y una de sus etapas más críticas fue en el año 2019 cuando estuvo 11 meses sin medicinas.

Cómo es retirar medicamentos en las farmacias de alto costo

Las características de la atención en la farmacia de alto costo de Los Ruices que mencionan Lorianny y Esperanza son las mismas:

La cantidad de horas que deben esperar los pacientes, muchos de ellos personas de la tercera edad, para recibir sus medicamentos. No importa la hora a la llegues igual sales muy tarde, dijo Lorianny.

El hecho de que, a pesar de que hay al menos 16 taquillas y hay días en que solo funcionan tres, según el testimonio de Esperanza.

Medicamentos vencidos

Otro aspecto que mencionó Esperanza es la entrega de medicamentos vencidos, algo que, según su experiencia, ocurrió con frecuencia durante todo el año 2022.

La explicación de Hernández sobre los medicamentos es que que, por ejemplo, son genéricos tienen limitaciones con respecto a sus componentes, a diferencia de los elaborados por laboratorios de renombre, por lo que es complicado determinar su efectividad luego de su fecha de vencimiento. Esto puede generar el rechazo del órgano debido a la falta de cumplimiento de la función del fármaco.

Si es un medicamento de la casa comercial original, pueden durar hasta seis meses o un año (luego de estar vencidos), pero los medicamentos genéricos, puede que a los tres meses ya no tengan el mismo efecto.


Participa en la conversación