Nueve de cada 10 hogares venezolanos con niños autistas no pueden costear los tratamientos, según la Organización Venezolana de Autismo. Ante la desasistencia estatal y los altos costos, las familias recurren a rifas y compras en el exterior para conseguir medicamentos.
Caracas. El día en casa de Nereida no comienza con el aroma del café, sino con un vaso de agua en la mano y el sonido metálico de un blíster al romperse. Su hijo, Samuel*, debe tomar la primera de cinco pastillas de Carbamazepina, un medicamento anticonvulsivo que ayuda a estabilizar la actividad eléctrica, para reducir convulsiones y prevenir daños neurológicos.
Ese gesto marca el ritmo del resto de la jornada y organiza las horas alrededor de horarios de medicación y control. Levantarse a las 6:00 a. m. es solo el comienzo. Luego toca darle la Risperidona, un fármaco que le recetan a niños con autismo para bajar la ansiedad, mejorar el sueño y evitar episodios de mucha irritabilidad.
La pastilla no acaba con la rutina, solo la transforma en algo diferente.Nereida contó que, al inicio, cuando Samuel fue diagnosticado con autismo a los seis años, podía cubrir todo el tratamiento.
Con el paso del tiempo su situación económica empeoró. No recibe apoyo del padre y costear la medicación con su salario se ha vuelto cada vez más difícil. La diferencia entre antes y ahora no es solo médica, también es financiera y familiar, pues que la carga recae casi exclusivamente sobre ella.
“Cada blíster cuesta $2,30. Si multiplicas eso por los 15 que necesito al mes, son $35 solo en un fármaco. Es una condición muy costosa y más cuando el sistema te da la espalda”, detalló Nereida a Crónica Uno.
A los gastos en medicamentos se suman vitaminas y minerales esenciales para su dieta. El costo mensual de suplementos vitamínicos y probióticos ronda los $100, según recorridos de Crónica Uno por farmacias.
Estos suplementos, como probióticos o vitaminas específicas para niños con TEA, buscan mejorar la digestión, la absorción de nutrientes y la función neurológica, áreas que pueden verse afectadas en algunos casos de autismo.
Mientras tanto, su sueldo como empleada pública es de 130 bolívares mensuales, complementado con el Bono de Guerra de $120. En términos prácticos, y tomando en cuenta la inflación y el costo de vida actual, necesitaría alrededor de 60 sueldos mínimos solo para cubrir el tratamiento de Samuel. La comparación entre ingresos y tratamiento convierte cada compra en una decisión de descarte y priorización constante.
Un Estado ausente
En medio de esa búsqueda constante de medicamentos, el caso de Nereida conecta con un patrón más amplio, reflejado en estadísticas nacionales. Mientras Nereida intenta conseguir las pastillas de su hijo, las cifras de la Organización Venezolana de Autismo revelan que más de la mitad de las familias venezolanas con niños con TEA enfrenta la misma situación.
Según la encuesta TEA 2025, 54,2 % no puede costear el tratamiento; el caso de Nereida no es aislado. Su experiencia individual coincide con la tendencia que reportan las organizaciones especializadas y refleja la precariedad en acceso a medicación y terapias.
Joanna Peñalver, coordinadora de la OVA, explica que la población con TEA en Venezuela atraviesa una crisis que ha provocado un deterioro en su calidad de vida, debido a la falta de garantías estatales. Es decir, el Estado no asegura la disponibilidad de medicamentos esenciales ni la cobertura de terapias ni diagnósticos especializados.
“Los padres venezolanos no pueden costear los trámites de salud. Los fármacos tienen costos que oscilan entre los $40 y $80, y comparado con los sueldos nacionales, el impacto económico es devastador”,
señaló.
Los montos que menciona coinciden con los precios que enfrentan las familias entrevistadas y contrastan con los ingresos promedio, que no alcanzan siquiera para cubrir una consulta privada básica.
También advirtió sobre un fenómeno social frecuente, el abandono paterno. “A la crisis económica se le suma la fragmentación familiar. Muchas madres crían solas porque el padre, frente al diagnóstico, decide marcharse”. Este contexto familiar incrementa la carga emocional y económica sobre las madres cuidadoras.
Compras en el exterior
La presión por conseguir insumos abre otra ruta fuera del país, ante la falta de disponibilidad local. Carlos, padre de Mathias, un niño de cuatro años con autismo grado 2 y no verbal, enfrenta la angustia de no poder iniciar el tratamiento por los altos costos y la escasez de insumos.
El autismo grado 2 indica un nivel moderado de afectación, con retrasos en la comunicación verbal, lo que hace prioritarias las terapias y medicación para garantizar desarrollo y socialización.
“Una conocida nos trajo algunos medicamentos en diciembre porque la diferencia de precios es grande. Por ejemplo, el Omega aquí cuesta $60, cuando en Estados Unidos lo pagamos en $24. El 5MTHF aquí está en $55 y allá en $18”, precisó.
Estas diferencias reflejan la escasez local y la inflación en productos importados que afectan directamente la salud de los niños.
Agregó que el plan de medicación de Mathias no ha podido comenzar porque en farmacias nacionales no se consigue Probiotic, que cuesta $33 y dura solo 10 días.
“Para nosotros el gasto es mayor y se hace cuesta arriba porque además seremos padres nuevamente en febrero”.
El embarazo y la llegada de un nuevo hijo aumentan la presión sobre el presupuesto familiar y el tiempo disponible para cuidados especializados.
Carlos afirmó que los gastos básicos del hogar compiten con las consultas médicas. Una sola visita al neuropediatra cuesta $80 y la de la nutricionista $110, montos que pulverizan el ingreso promedio del país. El acceso a especialistas privados se convierte en un lujo inalcanzable para muchas familias.
Diagnósticos con costos elevados
La dificultad no se limita a medicinas y suplementos, también alcanza las pruebas diagnósticas que son esenciales para planificar terapias personalizadas. Nereida ha recorrido varios hospitales en busca de una tomografía para Samuel, pero siempre recibe la misma respuesta: no hay cupo, no hay recursos, no hay respuestas.
Esto ocurre pese a que la Ley para Personas con Discapacidad establece que el Estado debe garantizar salud integral y diagnósticos oportunos. En la práctica, el sistema público está colapsado, y las familias deben recurrir al sector privado o estrategias alternativas.
“En los hospitales no hay estos servicios”, lamenta. Ante la urgencia, ha tenido que recurrir a rifas y préstamos.
Peñalver explicó que obtener un diagnóstico formal puede costar entre $150 y $400. A esto se suman resonancias magnéticas y electroencefalogramas que deben pagarse en centros privados ante la inoperatividad de hospitales públicos. Sin estos estudios, el tratamiento y seguimiento clínico adecuado se ve comprometido.
“Son escasos los hospitales que tienen resonadores. Muchos niños se quedan sin estudios porque los padres no tienen recursos. Además no hay casi especialistas”, alertó.
Terapias dosificadas
Tras el diagnóstico, el siguiente desafío es mantener terapias constantes que favorezcan el desarrollo social, cognitivo y motor del niño. Para un niño con autismo, las terapias no son opcionales; son la principal herramienta para su desarrollo social.
En el caso de Mateo, necesita terapia de lenguaje, ocupacional y conductual, pero los ingresos familiares no alcanzan. La falta de recursos puede traducirse en retrasos en habilidades básicas de comunicación y autonomía.
“Las terapias de lenguaje cuestan $25 cada una y las de ocupacional $25. Los especialistas recomiendan dos de cada una a la semana, pero los números no dan”,
confensó Carlos.
El costo semanal supera la capacidad económica de muchas familias, obligando a recortar sesiones o postergar tratamientos. Según Peñalver, una sesión de apenas 45 minutos promedia los $20. Si un niño cumple el protocolo mínimo de tres terapias semanales, el costo asciende a $240 mensuales.
Estos números evidencian la dificultad de cumplir con las recomendaciones médicas completas en un contexto de ingresos limitados.
Añadió que los Centros de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA) están desasistidos. “Cuentan mayormente con psicopedagogos, pero son pocos los que tienen el equipo completo”. La falta de especialistas como terapeutas ocupacionales, psicólogos clínicos y logopedas afecta la calidad del servicio y limita la cobertura de niños que necesitan atención integral.
Al final del día, la escena regresa al punto de partida: la lista de medicamentos, terapias y estudios pendientes sigue abierta. El silencio estatal frente a las personas con autismo constituye una vulneración sistemática del derecho a la salud consagrado en la Constitución.
Mientras las familias venezolanas hacen malabares para pagar medicinas o una hora de terapia, el futuro de los niños queda en suspenso dentro de un sistema que los ignora. La rutina descrita al amanecer se repite al día siguiente con las mismas cuentas, las mismas limitaciones y la misma incertidumbre. Garantizar acceso gratuito a tratamientos sigue siendo una deuda pendiente.