En medio de todas las dificultades que se puedan estar viviendo en Lara, sobre todo en los municipios fuera de Barquisimeto, siempre hay una guía que encamina las acciones de los que trabajan para ayudar a quien más lo necesite. Es así como, en uno de sus tantos recorridos, una fundación barquisimetana supo del caso de un niño con la enfermedad de piel de mariposa, patología genética poco frecuente, cuya característica más visible es la extrema fragilidad de la piel.
Barquisimeto. Gracias a la acción solidaria de más de 15 fundaciones que se unieron con un solo propósito, se logró una gran donación a una familia que había perdido todo a raíz de la aparición en su pequeño hijo de una enfermedad rara y extremadamente dolorosa, como lo es la piel de mariposa. La familia vivía de la cría de caprinos y la elaboración de productos derivados de estos, pero tuvieron que vender los animales para poder costear las consultas y el tratamiento del pequeño.
La historia comenzó en Ollican, un árido y lejano caserío que queda a 53 kilómetros de Carora, municipio Torres del estado Lara, y donde vive el pequeño Eliel David Piña, de apenas 6 años de edad. Su caso lo conoció la doctora Mariana Rosas Delgado, que estaba de visita en el pueblo de Río Tocuyo, y, al enterarse de la situación del niño, contactó a través de unos vecinos de la zona a la Fundación Una Voluntad por Venezuela.
De inmediato, organizaron una primera visita a principios de este año para conocer la situación de primera mano. Y, efectivamente, Carlos Piña, papá de Eliel, les contó a los voluntarios que en su casa tenían alrededor de 50 animales entre cabras y chivos, que, debido al alto costo del tratamiento de su hijo, se vio en la necesidad de ir vendiendo uno por uno.
La casa de la familia Piña es muy humilde y no está en condiciones para brindar los cuidados que debe tener un paciente con esta enfermedad, pues la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, se caracteriza por ampollas que pueden aparecer en respuesta a una lesión menor, incluso al calor, la fricción por rozamiento o al rascarse; y parte de los cuidados alternos para sobrellevar esta enfermedad consisten en vivir en un ambiente fresco, mantener la piel hidratada y cuidada para evitar posibles infecciones que empeoren su condición. Además, deben llevar una dieta especial y vestir con ropa suave.
Pero Eliel y su familia no podían cumplir ninguna de estas recomendaciones, pues no tienen los recursos económicos para tal fin, así que una de las primeras acciones de los voluntarios era solventar esa situación.
Rafael Eduardo Parra, integrante de Una Voluntad por Venezuela, contó a Crónica. Uno que normalmente las fundaciones trabajan con un niño a la vez, pero, debido a lo complejo del caso de Eliel, se reunieron 15 organizaciones del estado Lara para lograr una recolección grande que incluyó dos camas, tres colchones, dos aires acondicionados, un ventilador, medicamentos, cremas hidratantes, jabones, multivitamínicos, alimentos, proteínas, lácteos, cereales, ropa, pañales, lápices, cuadernos y colores.
La acción no quedó allí. Una Voluntad por Venezuela, al saber que la familia había perdido la materia prima que les daba sustento, se movilizó y, a través de una médico venezolana que actualmente reside en Estados Unidos, que se reunió con otros de sus colegas (algunos de ellos miembros de Médicos Unidos Venezuela), les donaron los animales.
Es así como obtuvieron 16 cabras, nueve de ellas preñadas y cuyas crías se esperan para agosto. Además, en una feria agropecuaria organizada en Barquisimeto, les obsequiaron un chivo macho, ejemplar que tiene un costo en el mercado de 520 dólares. Y no solo eso, sino que, además, una tienda agropecuaria donó medicinas e insumos para los animales.
Lo que queremos es generar con ellos (la familia Piña) una empresa, y que la familia pueda depender de su producción y trabajo para que no le esté pidiendo más nada a nadie, sino que obtengan sus recursos económicos a través de la producción y venta de quesos, sueros y productos caprinos”, aseguró Parra.
Los miembros de la Fundación Una Voluntad por Venezuela están solicitando a la familia Piña que con las primeras crías ayuden a otras familias y que esto se convierta en una espiral de buenas acciones.
En la segunda visita a la familia, aparte de llevar los animales, fueron con una odontóloga, una internista y dos médicos generales, además de una psicóloga, que tuvo una sesión con toda la familia.
Los voluntarios están actualmente haciendo diligencias para trasladar a Eliel hasta Barquisimeto, porque debe ser operado de la dentadura, ya que también ha sido víctima de la enfermedad. Asimismo, buscan un especialista de manos que pueda ayudar a Eliel a tener sus manitas sanas. Esa es la próxima meta.
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