15 niños del J. M. de los Ríos están entre el riesgo de morir y el viacrucis de un trasplante de médula ósea

Entre 2019 y agosto de 2021 han fallecido 31 niños, niñas y adolescentes en el servicio de Hematología del Hospital J. M. de los Ríos.

Caracas. 25 niños esperan trasplantes de médula ósea hoy en Venezuela. 15 de ellos los necesitan con urgencia, “de lo contrario su vida está en riesgo inminente”, detalla el informe sobre el Impacto de la Suspensión del Programa de Procura de Órganos y Trasplantes de Médula Ósea en Venezuela, de la organización no gubernamental Prepara Familia.

Las patologías que presentan los pacientes del servicio de Hematología del Hospital J. M. de Los Ríos son: leucemia linfoblástica aguda (en recaída), leucemia mieloide aguda (en recaída o con factores de mal pronóstico), linfoma de Hodgkin (en recaída), aplasia medular, anemia drepanocítica con ACV isquémico y talasemia mayor.

“El resto de los niños están condenados a presentar un deterioro progresivo de órganos vitales a mediano plazo, como lesión del sistema nervioso, hígado, riñones, entre otros”, añade el informe.

Solo un centro de salud público en Venezuela, la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera, en Valencia, estado Carabobo, cuenta con una unidad de trasplantes de médula ósea; mientras que en el sector privado solo está el Hospital Clínicas Caracas. Ambas unidades solo hacen trasplantes “cuando hay un hermano HLA (antígenos leucocitarios humanos, por sus siglas en inglés) 100 % compatible o trasplantes autólogos, y en los últimos años han iniciado los trasplantes haploidénticos”.

Pero no todos tienen opción de trasplantarse en estas unidades. En la medicina privada los costos son sumamente elevados y los pacientes deben adquirir por su cuenta todos los medicamentos necesarios; mientras que la situación actual de la unidad de la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera, según detalla el informe de Prepara Familia, no es la más adecuada para hacer este tipo de procedimientos por estas razones:

• Existe personal capacitado pero escaso, lo que impide la operatividad completa. Las familias de los pacientes deben llevar no solo los medicamentos, sino que deben garantizar todo el material médico-quirúrgico.
• La familia debe buscar un sitio cercano para vivir y llevar la comida a los niños, niñas y adolescentes, ya que el hospital no suministra la alimentación.
• La escasez de medicamentos y de materiales médico-quirúrgicos, así como los problemas logísticos, hacen muy difícil la realización de trasplantes de médula ósea en el país, aún para los que tienen un donante compatible o que ameritan un trasplante autólogo.

Cronología de la situación de los pacientes del servicio de Hematología 

Durante el año 2007 y hasta el 2016, un número considerable de niños, niñas y adolescentes viajaron a centros de trasplante en Italia y España para ser atendidos. Esto fue dentro de convenios binacionales financiados por Pdvsa, que duraron hasta 2016, cuando fueron suspendidos.

Para abril de 2019 la lista de niños y niñas que requerían un trasplante de médula ósea ascendía a 30. En su informe, Prepara Familia recuerda que para entonces un grupo de madres hizo una rueda de prensa para denunciar la grave situación que enfrentaban sus hijos.

Luego de tal pronunciamiento, el gobierno de Nicolás Maduro ofreció llevar a los niños, niñas y adolescentes a Cuba para ser trasplantados ahí.

A partir de mayo de 2019, poco más de un mes luego de la rueda de prensa, empezaron a fallecer los pacientes que estaban en lista de espera. Desde 2019 y hasta el 31 de agosto de 2021 han fallecido en total 31 niños, niñas y adolescentes pertenecientes al servicio de Hematología del Hospital J. M. de los Ríos.

La Sociedad Americana Contra el Cáncer establece que la tasa de supervivencia para los niños que viven al menos cinco años después del diagnóstico de leucemias agudas va desde 65 % a 90 %, dependiendo de cada diagnóstico; y para los linfomas es de entre 60 % y 90 %, igualmente dependiendo de cada caso.

“El nivel socioeconómico del grupo familiar, las condiciones de infraestructura y dotación de los hospitales y disponer de un equipo multidisciplinario, altamente capacitado y bien remunerado, garantiza el éxito en estos pacientes”, complementa el informe sobre las tasas de supervivencia en países desarrollados.

Datos de Prepara Familia detallan que, hasta la publicación del informe, 11 niños, niñas y adolescentes se encontraban hospitalizados con patologías hematológicas, de los cuales cinco se encontraban en las áreas de emergencia y triaje del Hospital J. M. de los Ríos por no disponer de cupo en el servicio de hospitalización. “En ocasiones pueden estar en esta situación hasta 10 pacientes”, añade el documento.

Otra dificultad operativa que describe el informe son los graves problemas de infraestructura y de servicios básicos: falta de agua potable, filtraciones en las tuberías de aguas negras y ascensores dañados. A estas fallas se agregan las deficiencias de los servicios auxiliares de diagnóstico, tales como:

• Falta de reactivos para el laboratorio del servicio de Hematología.
• Déficit de reactivos para el laboratorio general del hospital para todo tipo de estudios.
• Ausencia de tomógrafo y resonadores.
• Falta de reactivos para el procesamiento de biopsias e inmunohistoquímica.
• Déficit de reactivos para citometría de flujo y citómetro desactualizado.
• Banco de sangre con suministro irregular de reactivos para realizar serologías y ausencia de estudios de genética a los hemoderivados.
• Escasos equipos para aféresis, lo que ha ocasionado la falta de disponibilidad de hemoderivados en forma oportuna.

“Todo esto dificulta el diagnóstico adecuado de las patologías hematológicas, obligando a las mujeres que realizan labores de cuidado y familias de los pacientes a realizar los exámenes en instituciones privadas, cuyos costos son impagables para la mayoría, ocasionando el retraso del diagnóstico y el inicio de los tratamientos respectivos”, describe el informe.

En el informe sobre el Impacto de la Suspensión del Programa de Procura de Órganos y Trasplantes de Médula Ósea los Niños, Niñas y adolescentes en Venezuela, el cual también incluye la situación de los pacientes del servicio de Nefrología, Prepara Familia también agrega una serie de recomendaciones dirigidas al Estado:

1. Reactivar el Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT), con la participación de profesionales del área, autoridades gubernamentales y la sociedad civil organizada, iniciando con una unidad de trasplante piloto que cumpla con garantizar todos los derechos involucrados.
2. Realizar esfuerzos presupuestarios para garantizar el suministro regular de inmunosupresores y demás medicamentos indispensables para las personas ya trasplantadas y las que necesitan ser trasplantadas.
3. Establecer un plan de mantenimiento, recuperación y reposición de equipos de diálisis peritoneal y hemodiálisis en todo el país.
4. Garantizar la atención y el respeto de los derechos de los niños, niñas, adolescentes y adultos con enfermedades renales mientras se procura su trasplante.
5. Garantizar que los pacientes puedan ser trasplantados de vivo a vivo en clínicas privadas del país, mientras se reactiva el SPOT.
6. Registrar y publicar, de forma abierta y transparente, informes con las cifras reales de niños, niñas y adolescentes y adultos con enfermedades renales o con enfermedades que requieren trasplantes en el país, para establecer políticas públicas certeras en materia de salud.
7. Atender económica, social y psicológicamente a los niños, niñas, adolescentes y sus familias que se encuentran en tratamiento de diálisis y a los que están a la espera de los demás tipos de trasplante.
8. Reactivar de forma urgente los convenios y alianzas para garantizar los trasplantes de médula ósea en el exterior, mientras se garantizan los recursos financieros necesarios para invertir en unidades de trasplantes de médula ósea en el país, así como en el respectivo banco de médula ósea.
9. A los efectos de la vacunación ante la COVID-19, el Estado debe priorizar a los grupos de riesgo en especial a la población que presenta enfermedades crónicas o que estén a la espera de trasplantes, así como a las mujeres que realizan labores de cuidado y sus familias.