Un niño de 11 años relata su viaje desde el miedo inicial hasta la aceptación de su diabetes tipo 1. Cada 14 de noviembre, se conmemora el Día Mundial de la Diabetes, para pacientes como Axel la fecha es una oportunidad para desmitificar esta condición.
Caracas. Axel, un niño de 11 años de edad, hace nueve meses empezó a notar cambios en su cuerpo, se sentía cansado, le daba mucha sed y otros síntomas. Su padre, preocupado, lo llevó al médico, donde tras varios estudios recibió el diagnóstico que cambiaría su vida. Fue entonces cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1.
“Al principio tuve mucho miedo y no podía creerlo porque no entendía qué era la condición y pensaba que no podía seguir jugando con mis amigos o hacer las cosas que me gustaran», comentó Axel, mientras jugaba fútbol con más de 10 niños que tienen diabetes tipo 1.
Axel aseguró que ese día salió de la consulta muy triste porque uno de sus primeros pensamientos era que ya no podía llevar una vida «normal«, comer dulce y que debía inyectarse todo los días.
“Le tenía mucho miedo a las inyecciones y lo que pasaba por mi cabeza era que mis amigo me iban a tratar mal porque para ellos iba a ser alguien extraño”.
No obstante, Axel, dijo que gracias a su pediatra, todo empezó a tener más sentido. El médico le explicó que la diabetes es una condición que hace que el cuerpo no pueda usar bien el azúcar. Luego “aprendí a pincharme para medirme el azúcar y a ponerme inyecciones de insulina. Al principio fue difícil, pero con el tiempo me acostumbré”.
Actualmente puede llevar una vida normal, dijo, pese al radical cambio de hábitos, especialmente en su alimentación. El niño sueña en un futuro hablarle a los niños que se sientan confundidos para explicarles que tener diabetes no es sinónimo de “el fin del mundo”.
Cada 14 de noviembre, se conmemora el Día Mundial de la Diabetes, fecha que para pacientes como Axel es una oportunidad para crear conciencia sobre el impacto de la diabetes en la salud y en la vida de las personas.
A propósito de esta fecha, la Federación Nacional de Asociaciones y Unidades de Diabetes (Fenadiabetes), el pasado sábado, 09 de octubre, realizó una actividad que buscaba enfatizar sobre la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la diabetes en niños, niñas y adolescentes con diabetes tipo 1.
Un subibaja de emociones
Sara Brito, directora de Fenediabetes y endocrinólogo, aseguró que cuando se realiza por primera vez un diagnóstico de diabetes la primera emoción que siente el niño, niña o adolescente es miedo por estar ante una situación que es nueva y desconocida.
Añadió que aún en el país hay bastante desinformación sobre la diabetes y todo lo que esto conlleva. “Es momento de que los expertos informen a sus pacientes y lleven el mensaje que la diabetes no es una enfermedad, sino una condición que será de por vida”.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la diabetes tipo 1 es una afección crónica en la que el páncreas produce poca o ninguna insulina por sí mismo. Además la persona debe sustituir eso con insulina basal e insulina glargina.
Asimismo, la OMS registró que en las Américas hay alrededor de 62 millones de personas con diabetes.
A juicio de Brito, los padres también experimentan emociones como la preocupación porque se enfrenta a la compra de medicamentos, insulina, la cual tiene costos muy elevados y el mantenimiento de la dieta también.
Etapas de rebeldía
Lorena de Machado, madre de Josue Machado, niño diagnosticado con diabetes tipo 1 desde los 8 años, detalló que los niños al momento de ser diagnosticados pasan por una etapa de rebeldía y negación sobre la condición que adquieren principalmente por el temor que tienen.
Según Machado su hijo, Josue, actualmente está pasando por esa etapa de negación y hay días donde le cuesta que siga la dieta, se tome su insulina basal y comprenda la importancia de la insulina inyectada.
“Esto también está acompañado por el duelo de la pérdida. Mi esposo era diabetico y falleció hace 17 meses. Hay días donde Josue no comprende que su condición depende de la eficacia del tratamiento”, comentó mientras trataba de ponerle una dosis de insulina porque el niño estaba bajo.
Importancia de la alimentación
Samantha Fernandez, nutricionista de la Universidad Central de Venezuela (UCV), destacó que la alimentación es tan importante como inyectarse insulina, es parte del tratamiento, porque si existe una mala alimentación el cuerpo se descompensa y presenta síntomas.
“Los planes de alimentación son individualizados porque dependen de las actividades que haga el niño”, dijo a Crónica.Uno.
Añadió que la alimentación de los diabéticos no es por cantidades sino por intercambios. “Las personas con diabetes manejan en su dieta los intercambios de carbohidratos porque a fin de cuentas los niños se inyectan insulina lo que nos importa son los carbohidrato».
La educación para la inclusión
Edgar Zarraga, padre de Axel, dijo que la primera vez que escuchó el diagnóstico de su hijo no sabía nada de esta condición y se sentía perdido por la poca información que hay al respecto.
Zarraga destacó que es importante que se realicen campañas educativas en los colegios y redes sociales sobre qué es la diabetes para que las personas tomen consciencia de ello y entiendan que un niño con diabetes es una persona normal.
“La adaptación de mi hijo en el colegio fue bastante difícil. El director no quería recibir al niño porque no quería tener responsabilidad si le llegaba a pasar algo y sus compañeros tenían muchas dudas”, acotó Zarraga.
Por su parte, la doctora Brito, enfatizó que los niños y familiares necesitan apoyo psicológico o trabajo de grupo para que aprenda a vivir con la condición. También “la sociedad debe aprender a ser más empática para que exista más inclusión”.
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