Hace un año sus madres y cuidadores denunciaron que podían fallecer, al mes murieron los cuatro primeros niños. Hoy en vez de bajar el riesgo, la lista crece por la falta de atención y por la no reactivación del programa de trasplantes.
Caracas. Hace un año las madres cuidadoras de los pacientes del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos, denunciaron que 30 niños, niñas y adolescentes, corrían riesgo de morir por la falta de trasplantes de médula ósea. Pues, al mes sucedieron las cuatro primeras muertes, y la lista hoy en día subió a 38 que esperan una operación que alargue sus vidas.
Las madres de los pacientes se reunieron a mediados de 2019 con la alta comisionada para las Naciones Unidas, Michelle Bachelet, y en el informe de la comisión y en las actualizaciones orales se publicó el riesgo que viven los niños.
La CIDH con esas gestiones otorgó la ampliación de las medidas cautelares que ya había recibido el servicio de Nefrología en febrero de 2018, para los pacientes pediátricos de Hematología. Eso fue en agosto de 2019.
Aún así, dice la ONG Prepara Familia, continúa el peligro de muerte, pues además de la no activación del programa de trasplantes, no pueden acceder a los medicamentos que necesitan como el Exjade, exámenes y transfusiones.
Este año las mujeres cuidadores y familiares del servicio se organizaron en un comité, luchan por el derecho a la salud y en especial por la reactivación de los trasplantes de médula ósea.
Más de cuatro veces este año han salido a protestar en las afueras del hospital J. M. de Los Ríos, sin que hasta el momento se produzca una decisión favorable para sus hijos.
Hacen peregrinaje para buscar los donantes de sangre, pues en el centro de salud no hay, y si ellas no los llevan cada 15 días, no les hacen las transfusiones a los pacientes.
Pasan penurias para poder trasladarse. Por ejemplo, Elsa Murillo, viene a Caracas desde Barlovento con Miguel Berrío, cada 15 o 21 días, y debe tener como mínimo 200.000 bolívares en efectivo para pagar transporte público.
Y lo que les ofrecen no se materializa. Fundavene les ha dicho de posibles viajes a Cuba y Turquía, ya los expedientes médicos de unos seis pacientes están armados, pero no se agilizan los viajes, mientras las vidas de los afectados desmejoran con el paso de los días, por la falta de trasplantes.
Ni siquiera en el hospital les hacen exámenes de rutina. Todos los tienen que costear en centros privados y la mayoría de estas familias son de escasos recursos económicos.
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