La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y costosa que obliga a cientos de pacientes a luchar por cada respiro. En Venezuela no hay cifras oficiales y los tratamientos, que por su alto costo deben ser subsidiados y distribuidos por el Estado, escasean en el sistema de salud pública.

Puerto Ordaz. Cada respiro es un esfuerzo para Katiuska Salinas. Desde 2016 vive con hipertensión pulmonar, una enfermedad poco común que no tiene cura y que convierte lo cotidiano en una batalla contra la fatiga y la falta de aire.

Mientras el tratamiento puede mejorar la calidad de vida, su alto costo y la escasez de medicamentos en Venezuela hacen que pacientes como ella se sientan invisibles ante el sistema público de salud.

Tras su diagnóstico, Katiuska creó la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón Venezuela, una organización dedicada a brindar apoyo a otras personas que enfrentan esta condición.

En la actualidad, sin embargo, es ella quien necesita ayuda. Más allá de sus medicamentos, requiere una ablación cardíaca, ya que las arritmias que padece son cada vez más graves y sus niveles de oxígeno descienden peligrosamente.

“Vivir con hipertensión pulmonar en Venezuela es luchar por cada respiro en medio de la escasez. Es tener una enfermedad rara que pocos conocen, pero que consume el cuerpo y exige fortaleza diaria”,

confesó.

Hoy, Katiuska apela a la solidaridad para reunir los fondos que le permitan costear una ablación cardíaca, un procedimiento que trata las arritmias mediante la aplicación de frío o calor en áreas específicas del corazón, hasta destruir el tejido que provoca los latidos irregulares.

De acuerdo con el National Heart, Lung and Blood Institute, “la hipertensión pulmonar afecta los vasos sanguíneos de los pulmones. Se produce cuando la presión arterial en los pulmones es mayor que lo normal”.

Entre los síntomas, el instituto menciona: dolor de pecho, tos seca o con expectoración con sangre, falta de aire, mareos, desmayo, náuseas y vómitos, ronquera, fatiga, hinchazón del abdomen, las piernas o los pies; debilidad, sibilancias o sonidos de silbido cuando exhala; color azulado en los labios, especialmente en niños.

Una enfermedad invisible

Katiuska es el reflejo de lo que viven otros pacientes con hipertensión pulmonar en Venezuela, donde no existen estadísticas oficiales de la cantidad de personas que padecen de esta enfermedad. No obstante, en 2016 la coalición de Organizaciones por el Derecho a la Vida y la Salud (Codevida) estimaba que más de 25 millones de personas en el mundo viven con esta enfermedad.

Para 2019, la fundación A Todo Pulmón llevaba un registro no oficial de 450 pacientes con hipertensión pulmonar en el país. En el estado Bolívar se conocían al menos 25 diagnósticos.

Ese mismo año, la cifra nacional se redujo a 250 pacientes: algunos emigraron en busca de tratamiento y otros fallecieron. En Bolívar, de los 25 casos, apenas nueve seguían en tratamiento contra la enfermedad.

Actualmente, la fundación A todo pulmón maneja un subregistro de 80 pacientes en el país. En Puerto Ordaz, solo se conocen ocho casos. Al no ser tan común ni conocida como otras enfermedades, quienes la padecen suelen sentirse invisibilizados, incluso ante una sociedad que desconoce este padecimiento.

Tratamiento de alto costo

Aunque el tratamiento es de provisión estatal a través de la farmacia de alto costo, las fallas en la entrega por parte del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) comenzaron en 2016. Esto forzó a muchos pacientes a conseguir el medicamento importado por sus propios medios, ya sea comprándolo directamente o mediante donaciones.

Uno de esos medicamentos es el Bosentan, cuyo costo varía según la farmacéutica, si es original o genérico. Según la presentación, el paciente debe tomar dos pastillas diarias (125 mg) o cuatro al día (62.5 mg). En Colombia, Katiuska consiguió el medicamento de 125 mg. en 180 dólares, para apenas un mes de tratamiento. Según el país y el laboratorio, el precio puede ascender a más de 500 dólares.

“En Maracaibo, la última vez que un paciente retiró por el seguro social fue en junio. No sé en otros estados, pero en Caracas y en Nueva Esparta no hay”, agregó una paciente del estado Zulia.

Ante la escasez, algunos se ven obligados a reducir la dosis para alargar el tratamiento, aunque eso disminuya su efectividad.

“En lugar de dos pastillas, empecé a tomar una sola, aunque no me hacía todo el efecto que debía. Traté de alargar el tratamiento y eso me duró hasta ahorita”,

contó la paciente.

Además, deben tomar Sildenafil, también conocido como Viagra, el cual se usa como vasodilatador pulmonar.

“Los medicamentos que podrían salvarnos son inaccesibles. Las farmacias públicas no los tienen, y los costos superan cualquier ingreso promedio. El sistema de salud hace lo que puede, pero no basta. Cada día es una batalla contra el olvido”,

lamentó Katiuska.

Respirar, un privilegio

Pese a las dificultades, Katiuska mantiene la fe en la solidaridad que se ha tejido alrededor de la Fundación A Todo Pulmón. Para su ablación cardíaca gestiona la intervención en un hospital de Ciudad Guayana.

Pero, solo el costo de los catéteres de electrofisiología alcanza los 4500 dólares, un presupuesto que varía cada 15 días.

“No pedimos compasión, pedimos visibilidad, apoyo y dignidad. Respirar no debería ser un privilegio. Que este sea un llamado a mirar, a escuchar, a actuar”, dijo.

La historia de Katiuska es también la de cientos de pacientes en Venezuela que padecen en silencio enfermedades poco conocidas.

Su lucha no solo evidencia la fragilidad del sistema público de salud, sino también la necesidad de una sociedad que reconozca y acompañe a quienes respiran con dificultad, literal y metafóricamente, en un país donde la solidaridad suele ser la última red de vida.

Su testimonio recuerda que la salud no puede ser un privilegio, sino un derecho, y que cada respiro debería estar garantizado más allá de los recursos o la suerte.

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