Quienes andan por Caracas en sus sillas de ruedas saben que otros como ellos han muerto por falta de atención médica y que hoy muchos padecen de escaras que ponen en riesgo sus vidas. En varias ocasiones el Gobierno ha ejecutado acciones en favor de esta población, pero en la actualidad la desatención campea.
Caracas. Abundan los testimonios de pacientes crónicos que esperan, cuanto antes, la llegada de una ayuda humanitaria a Venezuela. En ella encuentran la posibilidad de seguir con vida. Pero también hay en el país personas que enfrentan, a diario y en silencio, patologías que ponen en riesgo sus vidas.
Jilmer Atencio, de 20 años de edad, estudiante de comunicación social en la Misión Sucre, practicante de diversas disciplinas deportivas (básquet, tenis, esgrima), representante de Venezuela en los juegos paramericanos de Argentina (2013) y de Brasil (2017), nació con espina bífida, malformación congénita que le desvió la columna y le impidió caminar, pero que no frenó sus ganas de vivir.
El miércoles 21 de noviembre, anhelando participar en una competencia de básquet que se realizaría en Barquisimeto (Lara), Jilmer falleció acostado en su cama, en su casa ubicada en el barrio Nuevo Día de la autopista Caracas-La Guaira.
A mediados de 2018, a Jilmer le apareció una escara (lesión en la piel o úlceras por presión). Perdió peso, su piel adquirió una coloración pálida, su rostro se tornó desencajado, comenzó a retener líquido, sus valores se descontrolaron, su hemoglobina bajó drásticamente. Requería una alimentación rica en proteínas y una dieta médica que, a pesar de los esfuerzos familiares, no pudo cumplir totalmente.
El lunes 19 de noviembre, él y su familia vivieron, en un periodo de tiempo muy corto, el calvario que viven muchas familias venezolanas cotidianamente: Lo llevaron al hospital Dr. José Gregorio Hernández, en Los Magallanes de Catia; ahí lo nebulizaron y le diagnosticaron neumonía. No pudieron hospitalizarlo porque no había oxígeno. Lo llevaron al Centro de Diagnóstico Integral (CDI) ubicado en la avenida Sucre de Catia. Ahí tampoco pudieron ingresarlo porque no había oxígeno ni cama disponible. Decidieron llevarlo al Clínico Universitario. “No lo querían atender y que porque no había cama; se hizo de noche y ahí me quedé hasta que me dijeron que lo iban a dejar, pero que pasaría la noche en su silla de ruedas”, cuenta Xiomara Barrios, la mamá de Jilmer. “Había oxígeno y mascarilla. Nada más. Lo demás tuvimos que comprarlo nosotros”.
Jilmer amaneció y pasó todo el martes 20 de noviembre en su silla. “A las 6:00 de la tarde fue que llegó el doctor para revisar, de mala gana, a quienes esperaban ser atendidos. Me dio una lista con las cosas que necesitaba, y me dice que solo si conseguía todo me lo hospitalizaba. Ya eran casi las 7:00 de la noche. ¿Dónde iba a conseguir yo todo eso?”, se pregunta la señora Xiomara.
Se llevaron a Jilmer a la casa. Los doctores cuestionaron la decisión y advirtieron que si lo hacían sería solo bajo su responsabilidad. La asumieron, firmaron y se llevaron al joven. Xiomara solo quería asearlo bien y que descansara en una cama digna.
El miércoles 21 de noviembre, mientras ella hacía diligencias en el hospital de Los Magallanes para ver si podían hospitalizarlo ahí, recibió una llamada. Debía volver rápido a casa. Apresuró el paso, tomo una mototaxi y llegó. Familiares y vecinos la esperaban para darle la noticia: Jilmer murió.
¿Cuántos han fallecido?
Jilmer Atencio, como muchos caraqueños con discapacidad afectados por escaras, había sido censado por el Programa de Atención en Salud para Personas con Discapacidad (PASDIS) del Ministerio de Salud meses antes de su muerte, y esperaba ser llamado para recibir atención médica.
También estaba de primero en una lista de gestión de viviendas para personas con discapacidad que lleva consigo Luis Rojas, director del Consejo Metropolitano de Personas con Discapacidad. En este lugar confluyen personas con distintas condiciones. En él se ofrecen talleres, se gestionan empleos, se puede sacar el bachillerato y es posible cursar estudios en la Misión Sucre. A ese lugar acudía Jilmer.
Mientras el equipo de Crónica.Uno conversaba con Rojas sobre la situación actual de las personas con discapacidad, pasó una chica en silla de ruedas. Rojas la reconoció y comentó que ella, como muchos, tenía una escara y que él estaba intentando ayudarla.
“¿Cuántos han muerto?”, le preguntamos. “Muchos”, responde. No da una cifra pero poco a poco va mencionando nombres de los que ya no están.
Rojas dice que el Gobierno ha ayudado a muchas personas con discapacidad, les ha dado oportunidades de empleo y apoyo en varios sentidos. Sin embargo él no entiende por qué actualmente no se está respondiendo con la prontitud que la situación amerita.
Es necesaria la prevención y una atención personalizada
Carlos Salcedo, de la Asociación de Trabajadores Integrados Motores (ATIM), es sociólogo jubilado del Ministerio de Salud y conoce bien el PASDIS y todo lo relacionado con las escaras, pues lleva más de 40 años en silla de ruedas y tuvo que lidiar con una de estas lesiones por más de cuatro años.
La asociación de la que forma parte Salcedo ha fungido como puente entre el Gobierno y muchas personas con discapacidad. El contacto permanente con esta población le permite a Salcedo saber que entre agosto y enero han muerto aproximadamente 21 personas afectadas con escaras.
A juicio de Salcedo, formado en Gerencia de Salud Pública, el PASDIS debería ser el órgano rector, coordinador, evaluador y supervisor de todas las políticas públicas en materia de salud para las personas con discapacidad.
“Mientras estuve ahí no percibí que estuvieran haciendo lo que debían, porque estaban cumpliendo muchas funciones que fácilmente las podían desarrollar otros ministerios. Ellos han hecho trabajo de prevención, produjeron un manual, pero mientras no se asuma con conciencia que las personas con discapacidad necesitan atención personalizada seguirán las fallas”, estima Salcedo.
Para el exfuncionario del despacho de Salud, toda esta problemática se podría evitar si existiese una política que garantizara sillas de ruedas ergonómicas, cojines antiescaras y procesos de formación sobre cómo prevenir el surgimiento de estas úlceras. “Ya solo con facilitar las sillas y los cojines, el Estado se ahorra mucho dinero en tratamientos y operaciones por escaras”.
A las personas con estas afectaciones, explica, generalmente no las hospitalizan para evitar contaminación en los centros de salud. “Por la situación en la que están los hospitales, es muy difícil desinfectar los quirófanos. Sin embargo, las infecciones pueden llegar a ser muy fuertes como para ser atendidas en casa”.
La limpieza quirúrgica, necesaria pero no suficiente
Domingo Vivas, quien tiene discapacidad motora, se encuentra hospitalizado en el Centro de Diagnóstico Integral (CDI) ubicado en la sede de la Universidad Bolivariana de Venezuela (UBV) en Los Chaguaramos.
Está ahí porque tiene flebitis en una pierna y además, desde hace cuatro meses, está reteniendo líquido. Ha acudido a varios centros de salud buscando un nefrólogo pero no lo ha conseguido. “Me preocupa eso, no vaya a ser que se me llenen los pulmones de líquido y se me complique la salud”, dice.
Vivas, de 52 años, tiene una escara, también fue censado por el Ministerio de Salud y logró recibir atención médica. Corrió con más suerte que Jilmer y que todos los muchachos que, anotados en lo que hoy llaman “la lista pavosa”, muriendo esperando.
Sin embargo, cuando Vivas y otras personas con discapacidad, fueron citados al Hospital General Dr. José Ignacio Baldó (El Algodonal), para recibir la limpieza quirúrgica, pensaron que se quedarían hospitalizados hasta alcanzar la recuperación. “Eso nos habían comentado, pero no fue así. Nos hicieron la limpieza, nos dieron antibióticos, y nos mandaron para la casa, y en la casa las condiciones nunca son las ideales”.
“Aunque está bastante mejor, yo todavía tengo la escara, pero las escaras de otros han empeorado, incluso, uno de esos compañeros que asistió a la cura con nosotros murió. Está bien que nos hayan dado los antibióticos, pero eran intravenosos. Colocarse esos antibióticos para muchos fue un proceso complicado”, explica Vivas.
Muchas de las personas que han sido atendidas por el Ministerio de Salud solo han recibido esta limpieza quirúrgica, que es necesaria pero que no resuelve del todo el problema. Al retirar, a través de dicho procedimiento, toda la carne muerta que genera la escara, la herida queda mucho más abierta y con mayor probabilidad de infectarse si no se tiene el estricto cuidado.
Producto de la crisis hospitalaria y de salud que existe en Venezuela, quienes padecen estas lesiones en la piel deben permanecer en casa, sin condiciones ideales para su recuperación, esperando ser atendidos algún día, y con la firme esperanza de que, al final, ganarán la batalla.
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