Expertos consultados por Crónica.Uno para este trabajo coincidieron en que, en Venezuela, el diagnóstico y la atención a niños, niñas y adolescentes con TDAH recae principalmente en el sector privado, debido a las crisis que afectan la salud y la educación públicas.
Caracas. En el piso 5 del hospital Miguel Pérez Carreño, al oeste de Caracas, Ana estaba sentada en la sala de espera frente al servicio de neuropediatría. El 8 de agosto pasado, a las 9:30 a. m., esperaba su turno para solicitar una evaluación a su bisnieta Anabella, de quien se hace cargo desde que la madre se fue del país. “Me tiene desesperada, no sé qué hacer”.
En la escuela de Anabella le aseguraron que todo el año escolar 2022-2023 había estado “muy inquieta”. La psicopedagoga le recomendó llevarla a un neurólogo pues, a su juicio, la niña de 7 años de edad presentaba todos los síntomas del trastorno de déficit de atención e hiperactividad, más conocido por sus siglas TDAH.
En la actualidad más del 4 % de la población mundial ha sido diagnosticada con TDAH, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
De acuerdo con el neurólogo infantil José Javier Moreno, se trata de un trastorno del neurodesarrollo que ocasiona problemas para prestar atención, incapacidad de acatar normas, necesidad constante de estar moviéndose y que pudiera causar dificultades en los procesos de lectura y escritura, entre otros síntomas. La mayoría de estos indicios se manifiestan por primera vez entre los 7 y 12 años de edad, cuando ya los niños y niñas están en el sistema escolar.
Expertos consultados por Crónica.Uno para este trabajo coincidieron en que, en Venezuela, el diagnóstico y la atención a niños, niñas y adolescentes con TDAH recae principalmente en el sector privado, debido a las crisis que afectan a la salud y la educación pública. Un recorrido por tres de los principales hospitales de Caracas arrojó que obtener una cita para una evaluación neurológica puede tardar alrededor de cinco meses.
Hospitales sin cupo y centros privados costosos
Tras esperar dos horas para ser atendida, una enfermera le dijo a la señora Ana que volviera con Anabella en enero de 2024, porque en el Pérez Carreño ya no hay citas disponibles en neuropediatría.
Algo similar se encontró en el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo, al oeste de la ciudad, donde una trabajadora del servicio de neuropediatría indicó que en 2023 se otorgaron 24 citas, y los pacientes nuevos deben esperar hasta el próximo año para ser atendidos. En ambos centros de salud dijeron que disponen del servicio de terapia ocupacional.
Crónica.Uno también visitó el Hospital Universitario de Caracas, donde un vigilante dijo que el área de neuropediatría quedaba en el piso 9. En el pasillo había una sala de espera abarrotada con bebés, niños y niñas junto a sus representantes, pero no había especialistas a quién pedirles información sobre las citas.
“Los niños con TDAH no tienen tantas oportunidades en el sector público para una atención médica adecuada. Hay un déficit de neurólogos infantiles en los hospitales, especialmente por las condiciones, el trato que reciben y los salarios. No somos tantos especialistas para cubrir la demanda de la población”, dijo el especialista José Javier Moreno.
Por esta razón, muchos padres y representantes optan por acudir al sector privado. Sin embargo, no todos pueden costear las consultas y terapias.
Eduardo Hernández, pediatra y terapeuta de la Conducta Infantil y miembro de la Comisión de Pediatría Social de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría, agregó que, sin embargo, “este sector también abarca el área con dificultades, por los costos, la falta de profesionales y de información al respecto”.
La escuela como apoyo crucial
El profesor universitario y jefe del departamento de Educación Especial del Instituto Pedagógico de Caracas, Henry Rumbos, explicó que “el deber ser” es que en las escuelas la figura del psicopedagogo evalúe a los estudiantes con dificultades de aprendizaje o que presenten problemas de conducta para ofrecer orientaciones en el diagnóstico.
Planteó que “todas las escuelas deberían contar con aulas integradas y unidades psicoeducativas, formadas por psicólogos escolares, psicopedagogos y trabajadores sociales”, que puedan hacerle seguimiento a niños con estos síntomas y lograr un diagnóstico oportuno.
Sin embargo, para Rumbos las condiciones salariales de los docentes en Venezuela, así como la migración de profesionales, “son circunstancias que dificultan la presencia de maestros en instituciones públicas en la modalidad de educación especial y pedagogía”.
La psicopedagoga y especialista en problemas de aprendizaje, miembro de la directiva del Colegio Universitario de Psicopedagogía, Allison Acosta, agregó que, además, en el país no es obligatoria la presencia de estos profesionales en los centros educativos.
El neurólogo José Javier Moreno recalcó que muchos chamos con TDAH no reciben la atención que requieren en los planteles y al no tener un apoyo médico o psicológico terminan fuera del sistema escolar, situación que va a perjudicar su independencia y futuro”.
Para el pediatra y terapeuta conductual Eduardo Hernández la formación de docentes y médicos pediatras debe incluir información sobre el TDAH, para que estos profesionales puedan detectar conductas y promover un diagnóstico temprano.
“Un niño con este trastorno puede avanzar y luego retroceder, es una intervención compleja y larga, que bien hecha da unos excelentes resultados”, expresó.
Desconocimiento y discriminación
El terapeuta ocupacional Israel Guapache recalcó que algunos niños con diagnóstico de TDAH pueden estudiar en una escuela regular si se les aplican adecuaciones curriculares o se les asigna un tutor, mientras que quienes presentan síntomas más severos deberían ser remitidos a la educación especial.
“Las terapias de intervención temprana son efectivas. Mientras más temprano se identifica el problema, más herramientas se les puede brindar para que el niño venza la dificultad”, recalcó el especialista.
En el caso de Valentina sus representantes denunciaron que fue discriminada por su trastorno. Cuando tenía seis años, docentes de la Unidad Educativa Nacional Oficial Militar “Pedro María Ochoa Morales”, en Los Teques estado Miranda, citaron a sus representantes y le dijeron que la niña de seis años “tenía problemas”, que era “especial”. No solo sugirieron que la evaluara un especialista, sino que recomendaron que la retiraran de ese centro educativo.
El artículo 104 de la Constitución indica que “toda persona tiene derecho a una educación integral, de calidad, permanente, en igualdad de condiciones y oportunidades”, por lo que la madre de Valentina, Virginia, se negó a cambiarla de plantel y tras el diagnóstico de TDAH exigió que le aplicaran una adaptación curricular.
La institución se mostró renuente de volver a recibirla. Cuando pasó a primer año de bachillerato, le aplicaron un test de Raven —prueba que mide un componente elemental de la inteligencia, la capacidad de razonamiento abstracto— donde también se reflejó el TDAH y nuevamente trataron de impedir que, por su diagnóstico, la adolescente siguiera estudiando en el colegio militar. Virginia llevó el caso a tribunales por discriminación y abuso psicológico.
Falta de políticas públicas
En 2016 un grupo de diputados y diputadas de la Asamblea Nacional elaboró un proyecto de ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Condiciones Similares. Esta última categoría incluía el TDAH.
“El Estado no tiene nada aprobado, ni en el sistema de salud por la vía del Ejecutivo, ni en el tema legislativo que atienda y proteja a esta población (personas con TDAH)”, aseguró el exdiputado Julio Montoya, quien presentó el proyecto en aquel entonces.
La ley buscaba promover la atención, el tratamiento y la inclusión de personas con TDAH en el país que no cuenta ni siquiera con los recursos suficientes para brindar un diagnóstico o tratamiento.
Sin embargo, en 2023 cuando se retomó la discusión del proyecto, se omitió la categoría de “condiciones similares” al autismo. Actualmente el vacío legal en el que estaban las personas con autismo antes de esta ley, es el mismo en el que está la población infantil con TDAH.
Participa en la conversación