La lucha por lograr el abastecimiento de medicamentos para pacientes con fibrosis quística no ha cesado. Este 18 de abril familiares protestaron, nuevamente, frente a la sede de la Asamblea Nacional, para exigir respuesta gubernamental sobre la falta de estos tratamientos dentro del sistema de salud público.
Caracas. “Nuestros hijos son valiosos”, “No queremos ver a nuestros hijos morir”, “necesitamos que nos escuchen”. Son algunas de las peticiones de los familiares de pacientes con fibrosis quística, frente al Palacio Federal Legislativo, donde se agruparon para solicitar el abastecimiento de los tratamientos necesarios para este diagnóstico.
“Estamos cansados de llevar cartas al Ministerio de Salud y nadie nos ayuda”, dijo una de las madres.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
Una nueva protesta se llevó a cabo este 18 de abril, frente a la sede de la Asamblea Nacional, por familiares de estos pacientes, quienes exigen respuesta gubernamental sobre la falta de estos tratamientos dentro del sistema de salud público del país.
En diciembre pasado este mismo grupo de familiares protestó por la misma situación, que denuncian desde aproximadamente el 2014. La respuesta que los padres reciben muchas veces de las autoridades es la falta de recursos económicos que achacan a las sanciones. Sin embargo, en Venezuela hay denuncias de perdida de recursos por más de 3000 millones de dólares a través de la corrupción.
La protesta más reciente
La protesta frente a la Asamblea Nacional (AN) duró poco. A los pocos minutos de empezar a entonar las consignas, los manifestantes fueron abordados por funcionarios de la Guardia Nacional Bolivariana (GNB) y de la Policía Nacional Bolivariana (PNB), quienes les solicitaron retirarse del lugar.
Este martes 18 de abril hubo un acto legislativo en horas de la mañana y en la tarde una sesión ordinaria dentro del palacio. “Lo que quieren hacer es callarnos porque hoy están los diputados allá adentro”, se escuchó.
Los manifestantes fueron llevados hasta la sede administrativa de la AN, donde los atendió por el diputado Rodolfo Crespo, presidente de la comisión de Desarrollo Social, entre otras autoridades, quienes se comprometieron a actualizar el censo de todos los pacientes y el suministro adecuado de medicamentos, según el testimonio de familiares asistentes a la reunión.
Yoleidys Aldazora es mamá de Luis Juanchi, a quien le fue diagnosticado fibrosis quística cuando tenía seis meses de nacido. Ahora Luis tiene 25 años de edad. Los últimos años han sido los más complicados de transitar con la fibrosis quística por la falta de medicamentos y la baja calidad de la atención médica en los hospitales.
“Al principio la enfermedad fue llevadera. Pero desde hace unos 10 años empezó a decaer la atención de esta enfermedad dentro de los hospitales. Él dejó de recibir sus medicamentos y empezó a tener caídas muy fuertes”, contó Yoleidys.
Las decaídas de Luis se transformaron en constantes hospitalizaciones. Hasta el momento van cuatro ingresos al hospital. Ya van al menos cuatro hospitalizaciones en estos últimos cinco años, además, a Luis le diagnosticaron diabetes.
Cada vez se le deterioran más los pulmones”, dijo Yoleidys.
Programa Nacional de Fibrosis Quística.
En Caracas existen al menos dos unidades de atención de la fibrosis quística: una en el Hospital J. M. de los Ríos y la otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó. En Venezuela las pruebas para el diagnóstico de esta enfermedad se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC).
Según una reseña de Cecodap, el 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas declaró con lugar la Acción de Protección interpuesta por el Servicio de Atención Jurídica de Cecodap a favor de niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística.
Un año después (2005) de obtener la protección integral por parte de los Tribunales de Protección, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística.
Pero la versión de los familiares de estos pacientes es que desde hace al menos 10 años el funcionamiento del programa se vino abajo.
En un principio había dotación de toda la medicación. Pero eso duró hasta el año 2014 y ya para 2018 no había nada. Los pacientes que quedan vivos es gracias a las donaciones. No reciben ni enzimas pancreáticas, que es lo mínimo que deberían tomar los pacientes”, comentó Yoleidys.
Lo que ha dicho el Ministerio
En diciembre de 2022, el Ministerio de Salud prometió “fortalecer el programa de atención a estos pacientes a nivel nacional”, pero hasta el momento no ha habido mejoras en la atención a estos pacientes, que según datos del mismo ministerio, en Venezuela existen al menos 300 personas este diagnóstico, aunque registros extraoficiales hablan de más de 400, sin contar a los pacientes que han decidido emigrar buscando mejor calidad de vida.
Estos pacientes necesitan también de ciertos antibióticos, vitaminas y de otros medicamentos que ya no los están trayendo. Las unidades están en el piso, hay pocos médicos, las áreas están deterioradas. No hay ni siquiera colchones”, dijo Yoleidys.
Para la atención de la fibrosis quística hacen falta mayoritariamente especialistas de neumología, gastroenterología y nutrición.
Otra historia es la de Winifer García y su hijo Ángel de Armas, de ocho años de edad, quien fue diagnosticado con fibrosis quística a los cinco meses. Los primeros años Ángel padeció la enfermedad mayoritariamente con problemas pulmonares. Su diagnóstico se dio luego de repetidas neumonías. “Solo conseguimos los medicamentos a través de donaciones”.
Ahora Ángel está desarrollando sobre todo problemas pancreáticos. “Mi hijo ha estado hasta cinco meses con diarreas y si no toma la medicina se descompensa, por lo que muchas veces le toca faltar al colegio”.
Participa en la conversación