El viceministro de hospitales, Ángel Ramírez, se reunió con un grupo de parientes de pacientes con fibrosis quística y quien se comprometió a la petición de compra de medicamentos de alto costo dentro de tres meses.
Fibrosis Quística
La fibrosis quística se complica más para pacientes del interior del país sin acceso a consultas
Los niños y niñas con fibrosis quística en Venezuela sufren falta de atención médica y medicamentos. La crisis y los altos costos de los tratamientos dificultan el acceso a diagnóstico y abordaje adecuado de la enfermedad, situación que se complica para los pacientes que residen fuera de Caracas, donde están los especialistas y centros de […]
“Para el gobierno venezolano nuestros niños y niñas con fibrosis quística no existen”
A propósito del Día Mundial de la Lucha Contra la Fibrosis Quística, que se conmera este 8 de septiembre, familias venezolanas denuncian falta de ayuda del gobierno, altos costos de medicamentos y deficiencias en los hospitales. Cientos de pacientes y sus familias dependen de fundaciones para cubrir los gastos médicos.
Situación de pacientes con fibrosis quística empeora mientras esperan medicamentos que el gobierno no garantiza
Los familiares denuncian que desde hace varios meses la diputada de la AN, Asia Villegas Poljak, entre otros parlamentarios y funcionarios, no contestan sus llamadas y mensajes, luego de haberse reunido varias veces con ellos para discutir la falta de medicamentos para la fibrosis quística.
Yoleini es una mamá que lucha por su hijo con fibrosis quística mientras el Estado se hace de la vista gorda
Este Día de las Madres Yoleini lo pasará en casa con sus tres hijos, Luis, Viviana y Valentina. Su maternidad ha sido compleja, cada uno con su manera. Sin embargo, ella define ser mamá como una experiencia difícil y gratificante a la vez.
Familiares de pacientes con fibrosis quística frente a la AN: “necesitamos que nos escuchen”
La lucha por lograr el abastecimiento de medicamentos para pacientes con fibrosis quística no ha cesado. Este 18 de abril familiares protestaron, nuevamente, frente a la sede de la Asamblea Nacional, para exigir respuesta gubernamental sobre la falta de estos tratamientos dentro del sistema de salud público.
Los desafíos que enfrentan los niños con fibrosis quística también afectan su salud mental
El psicólogo Abel Saraiba explicó que la salud mental de los niños con fibrosis quística es percibida como un elemento secundario. Mientras que Alma Caraballo, psicopedagoga, dijo que el sistema de salud y el educativo deben hacer esfuerzos para responder a las necesidades de estos pacientes.
Pacientes con fibrosis quística necesitan entre 3000 y 5000 dólares mensuales para costear tratamiento
Desde hace nueve años el Ministerio para la Salud dejó de proveer los medicamentos necesarios para los pacientes que padecen fibrosis quística. Las madres calculan que 160 niños y adolescentes son atendidos en el hospital JM de los Ríos y en El Algodonal.

