Las fallas en la red pública de salud obligan a las familias venezolanas a costear terapias complejas sin apoyo estatal. Ante esta crisis, las abuelas asumen la atención diaria de niños con fibrosis quística con tratamientos de alto costo.
Fibrosis Quística
Publicado enComunidad
“No es justo ver morir a niños porque una familia no tiene dinero”, lamenta paciente con fibrosis quística (II)
Un grupo de pacientes y sus familiares combate en soledad el deterioro físico provocado por la fibrosis quística. Entre la escasez de tratamientos y los altos costos, la sociedad civil exige al Estado el cumplimiento de las medidas de protección.
Publicado enComunidad
La falta de atención regional obliga a familias de niños con fibrosis quística a migrar a Caracas (I)
Ante un sistema de salud desmantelado, el tratamiento de la fibrosis quística alcanza los $4500. El déficit de especialistas en las regiones obliga a madres cuidadoras a migrar a Caracas y depender de albergues y donaciones para intentar devolverle la salud a sus hijos.
Publicado enComunidad
“Estamos cansados de llevar cartas al ministerio y nadie nos ayuda”, familiares de pacientes con fibrosis quística
Parientes de pacientes con fibrosis quística exigieron al Gobierno reactivar dotación de medicamentos de alto costo. Denunciaron que el tratamiento supera los $5000 mensuales. Rosario Diuwardi, directora general de Programas de Salud para Enfermedades Respiratorias del Ministerio para la Salud, se comprometió a dar respuesta a las exigencias.
Publicado enComunidad
Familiares de pacientes con fibrosis quística siguen a la espera de respuesta gubernamental
El viceministro de hospitales, Ángel Ramírez, se reunió con un grupo de parientes de pacientes con fibrosis quística y quien se comprometió a la petición de compra de medicamentos de alto costo dentro de tres meses.
Publicado enComunidad
La fibrosis quística se complica más para pacientes del interior del país sin acceso a consultas
Los niños y niñas con fibrosis quística en Venezuela sufren falta de atención médica y medicamentos. La crisis y los altos costos de los tratamientos dificultan el acceso a diagnóstico y abordaje adecuado de la enfermedad, situación que se complica para los pacientes que residen fuera de Caracas, donde están los especialistas y centros de […]
Publicado enComunidad
“Para el gobierno venezolano nuestros niños y niñas con fibrosis quística no existen”
A propósito del Día Mundial de la Lucha Contra la Fibrosis Quística, que se conmera este 8 de septiembre, familias venezolanas denuncian falta de ayuda del gobierno, altos costos de medicamentos y deficiencias en los hospitales. Cientos de pacientes y sus familias dependen de fundaciones para cubrir los gastos médicos.
Publicado enComunidad
Situación de pacientes con fibrosis quística empeora mientras esperan medicamentos que el gobierno no garantiza
Los familiares denuncian que desde hace varios meses la diputada de la AN, Asia Villegas Poljak, entre otros parlamentarios y funcionarios, no contestan sus llamadas y mensajes, luego de haberse reunido varias veces con ellos para discutir la falta de medicamentos para la fibrosis quística.
Publicado enComunidad
Yoleini es una mamá que lucha por su hijo con fibrosis quística mientras el Estado se hace de la vista gorda
Este Día de las Madres Yoleini lo pasará en casa con sus tres hijos, Luis, Viviana y Valentina. Su maternidad ha sido compleja, cada uno con su manera. Sin embargo, ella define ser mamá como una experiencia difícil y gratificante a la vez.
Publicado enComunidad
Familiares de pacientes con fibrosis quística frente a la AN: “necesitamos que nos escuchen”
La lucha por lograr el abastecimiento de medicamentos para pacientes con fibrosis quística no ha cesado. Este 18 de abril familiares protestaron, nuevamente, frente a la sede de la Asamblea Nacional, para exigir respuesta gubernamental sobre la falta de estos tratamientos dentro del sistema de salud público.
