Las fallas en la red pública de salud obligan a las familias venezolanas a costear terapias complejas sin apoyo estatal. Ante esta crisis, las abuelas asumen la atención diaria de niños con fibrosis quística con tratamientos de alto costo.
Caracas. La parálisis de los programas públicos de salud y la escasez de medicamentos en hospitales como El Algodonal convirtieron la atención de enfermedades crónicas infantiles en una carga solitaria.
En Caracas, la rutina de Alesso, un niño de cinco años diagnosticado con fibrosis quística, depende por completo de su abuela, Yurman Díaz. Sin apoyo técnico del Ministerio de Salud y con sueldos que no cubran los tratamientos, madres y abuelas asumen solas terapias complejas, traslados médicos y jornadas exhaustivas de cuidado sin descanso.
La madre del niño sale a trabajar a diario para cubrir los gastos del hogar, por lo que Díaz asumió la labor de cuidadora principal en la casa. Su rutina exige una vigilancia constante. Alesso requiere dos sesiones de rehabilitación pulmonar al día, una al despertar y otra por la noche, y debe comer seis veces al día con dietas ricas en proteínas para no perder masa muscular.
Díaz prepara los alimentos, desinfecta los nebulizadores y supervisa la toma de los fármacos en cada horario correspondiente. La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que provoca la acumulación de mucosidad espesa en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos, lo que puede causar infecciones pulmonares graves y problemas de absorción de nutrientes si no se trata de forma continua.
Estar a cargo del niño le impide tener un empleo formal en una empresa o comercio. Por ello, Díaz trabaja de forma independiente desde su hogar para no descuidar las visitas frecuentes a especialistas en neumonología, gastroenterología, traumatología y pediatría.
“Si fuese trabajo fijo, ya me hubiesen botado. Por eso yo asumí la responsabilidad de mi nieto para que mi hija pueda apoyarlo económicamente y tratar de darle una buena calidad de vida. El Estado no se preocupa por los pacientes crónicos ni tampoco por sus familiares”, confesó a Crónica Uno.
Desgaste emocional
Carlos Trapani, abogado y coordinador general de Cecodap, ONG enfocada en la defensa de los derechos de niños y adolescentes, explicó que las deficiencias del sistema de salud público trasladan la atención médica al ámbito doméstico.
En Venezuela, la escasez de insumos, especialistas y tratamientos empuja a las familias a estructurar esquemas de cuidado que recaen casi de forma exclusiva en las mujeres.
Trapani indicó que madres y abuelas asumen jornadas continuas de atención médica y labores del hogar sin acompañamiento técnico ni apoyo psicológico. Esta situación genera un desgaste físico y mental acumulado, pues deben atender emergencias, realizar trámites en hospitales y aplicar terapias complejas dentro del hogar.
La realidad de estas mujeres queda reflejada en el informe “El cuidado y la salud mental de las madres cuidadoras”. Las madres entrevistadas por la organización Prepara Familia, asociación dedicada al acompañamiento de niños hospitalizados y sus familias, relataron la tristeza, angustia y miedo que experimentan mientras asumen responsabilidades propias del Estado, como garantizar una alimentación adecuada, con tal de que los niños, niñas y adolescentes reciban atención con la mayor dignidad posible.
“El modelo informal de cuidados afecta la salud y los proyectos personales de las cuidadoras, quienes no cuentan con descansos ni relevos institucionales. La falta de Estado convierte la atención de un niño con patología crónica en una carga solitaria para el núcleo familiar”.
Migración y relevo familiar
La separación familiar es otra de las consecuencias de la crisis económica en estos hogares. Trapani recordó que muchas madres emigran para enviar dinero y tratamientos médicos que escasean en los centros asistenciales venezolanos.
Este fenómeno deja a los niños bajo la tutela directa de sus abuelas. En muchos casos, éstas deben asumir la crianza y el control de enfermedades crónicas, pese a sus edades avanzadas.
Esta situación marcó la dinámica familiar de Sophia Zozaya Ramírez, de nueve años, diagnosticada con fibrosis quística a los tres. Para costear los tratamientos, la madre y la abuela de la niña salieron de Venezuela durante más de cinco años. En ese lapso, su bisabuela, Carmen Sánchez, quedó a cargo de la crianza y de las rutinas médicas diarias en Caracas.
Tiempo después, la abuela de Sophia regresó al país y asumió la atención directa de la niña en el hogar. Para sostener los gastos, Sánchez comenzó a trabajar en casas de familia a fin de aportar dinero para la alimentación y los fármacos.
La madre de Sophia regresó hace pocos meses, pero su estadía es temporal y planea emigrar nuevamente para continuar con el envío de recursos.
“Es una situación difícil por la situación del país y la falta de garantías en la salud, pero para mí Sophia es como mi hija. Entre las tres hemos podido sacarla adelante”, dijo Sánchez sobre el esfuerzo familiar.
Hospitales sin insumos
Sophia acude a consulta de control en el Hospital Doctor José Ignacio Baldó, conocido como El Algodonal, en Antímano, al suroeste de Caracas. Sánchez denunció que en el centro asistencial no hay medicamentos, insumos ni reactivos de laboratorio para los exámenes periódicos.
Hasta esta publicación, las autoridades del Ministerio de Salud no se han pronunciado ni han ofrecido declaraciones oficiales ante las denuncias de los familiares de los afectados sobre la falta de insumos en los centros hospitalarios dependientes del Estado.
Trapani recalcó que en el país funcionaba el Programa Nacional de Fibrosis Quística, adscrito al Ministerio de Salud. El plan estaba encargado de suministrar las enzimas pancreáticas, proteínas fundamentales que ayudan a descomponer y absorber los nutrientes de los alimentos, los kits respiratorios y los antibióticos específicos.
Dicho programa se encuentra paralizado, lo que afecta de manera directa el suministro de insumos esenciales para pacientes infantiles en todo el territorio nacional.
“La paralización de este programa vulnera el derecho a la salud y a la vida de los niños, pues el Estado incumple decisiones judiciales firmes y traslada el costo de los tratamientos a los bolsillos de los parientes”.
Por esta razón, la estabilidad médica de Sophia depende de las donaciones de la fundación Todos Somos Uno, que provee las enzimas y los suplementos nutricionales. Con este respaldo, la menor cumple más de seis nebulizaciones al día en casa y practica voleibol y baloncesto con las debidas precauciones físicas.
Sin recursos
El elevado costo de los tratamientos contrasta con los bajos ingresos de los hogares venezolanos. El llamado ingreso mínimo integral ronda los 240 dólares, mientras que el tratamiento supera los 3000 dólares mensuales.
“El costo de cada uno de estos medicamentos es altísimo y a un padre de familia aquí en Venezuela, con el sueldo tan ‘espléndido’ que tenemos, no le alcanza para nada”, subrayó Sánchez.
Trapani puntualizó que la precariedad salarial acentúa la desprotección infantil en el país, pues cuando el Estado no garantiza tratamientos gratuitos y los sueldos no cubren la compra de fármacos, se condena a las familias a una vulnerabilidad extrema y se ignora el principio del interés superior del niño.
El interés superior del niño es un principio jurídico protector consagrado en la Ley Orgánica para la Protección del Niño, Niña y Adolescente y en convenciones internacionales suscritas por la República.
Esta realidad coincide con los hallazgos del informe de Prepara Familia: solo una de cada cinco cuidadoras recibe apoyo estatal para sostener a niños hospitalizados con enfermedades crónicas.
Familiares, activistas, médicos y ONG recalcaron que la desatención estatal transforma una condición médica en una crisis de supervivencia cotidiana para cientos de familias venezolanas. Sin un sistema de salud público capaz de garantizar insumos básicos y tratamientos especializados, la responsabilidad recae de forma desproporcionada en la resistencia de madres y abuelas. Por eso, el acceso a la salud infantil queda reducido a la capacidad económica del hogar y a la solidaridad de organizaciones independientes.
