Un grupo de pacientes y sus familiares combate en soledad el deterioro físico provocado por la fibrosis quística. Entre la escasez de tratamientos y los altos costos, la sociedad civil exige al Estado el cumplimiento de las medidas de protección.
Caracas. La jornada de Carla Pérez arranca en la penumbra de la madrugada, con mediciones exactas de comida y dosis coordinadas de medicamentos antes de pisar el campus universitario.
Su cotidianidad en San Juan de los Morros se define por el rigor médico: romper ese horario implica arriesgarse a una baja de presión o a una sofocación inmediata camino a la Universidad Nacional Experimental Rómulo Gallegos.
A sus 19 años, la estudiante de Psicología Social reside sola en el estado Guárico tras dejar su hogar familiar, impulsada por la determinación de formarse como profesional a pesar de los severos síntomas de la enfermedad en medio del complejo panorama de salud pública que atraviesa el país.
“Es muy complicado estar sola en un lugar que no conoces. Pero aún más complicado saber que tu hermana ahora pasa lo mismo que tú y con ese temor de que le pase algo por la falta de garantías del Estado hacia los pacientes con fibrosis quística”, dijo a Crónica Uno.
En Guárico, Carla enfrenta los dolores corporales y la fatiga sin compañía cercana. Cuando la tos no cede o el cuerpo se debilita, acude a centros de salud donde el personal médico suele desconocer los protocolos para atender esta condición, debido a la ausencia de especialistas en la región y a las limitaciones que presentan las unidades de fibrosis quística, según declaraciones ofrecidas por Huniades Urbina, médico pediatra intensivista.
Urbina ha precisado en diversas oportunidades que en Venezuela se estiman entre 500 y 600 pacientes con esta enfermedad genético-hereditaria.
Salud mental y rechazo
La vocación de Carla por la psicología nació en las salas de espera hospitalarias. Durante sus consultas observó cómo niños y jóvenes caen en estados depresivos ante las exigencias de un tratamiento de por vida. En la etapa de la adolescencia, el proceso de aceptación resulta especialmente complejo.
Agregó que hay pacientes que rechazan las nebulizaciones continuas, suspenden las dosis de enzimas delante de sus compañeros o descuidan los ejercicios físicos para evitar sentirse diferentes frente al grupo. Ese abandono de las terapias acelera el daño en las vías respiratorias.
“Muchos se deprimen, dejan tratamientos y se complican. Mi meta como psicóloga es entrar en esa área para apoyarlos y demostrarles que sí es posible tener un proyecto de vida con esta condición”,
expuso.
Esta situación se refleja en la vida de Samuel, un joven de 14 años con fibrosis quística a quien le da vergüenza tomar pastillas en público. Siente temor de que sus compañeros se burlen o le hagan acoso en el liceo por su condición médica. Diariamente, Samuel debe ingerir hasta 25 comprimidos para tratar la insuficiencia pancreática y las múltiples alergias que le ocasiona la enfermedad.
Su madre debe administrarle los medicamentos de forma discreta para evitar que el adolescente sienta pena ante otras personas. En el salón de clases, el joven cumple con el tratamiento gracias al apoyo de su docente, garantizando así no suspender las tomas recetadas.
Familias en la calle
Andris Romero, madre de Carla, ha participado en dos manifestaciones este año en Caracas. Con pancartas frente a las sedes ministeriales, exige que el Estado garantice el derecho a la salud y a la vida de Carla y de su segunda hija, de ocho años, quien fue diagnosticada recientemente con fibrosis quística.
El gasto mensual de los insumos sobrepasa con creces los ingresos del hogar. Un paciente con esta condición requiere enzimas pancreáticas con cada comida, antibióticos para controlar bacterias pulmonares y fármacos moduladores como el Kaftrio. Las familias deben disponer de entre $3000 y $5000 mensuales para cubrir estas necesidades vitales.
A la escasez de medicinas se suma la paralización de los servicios de diagnóstico en la red hospitalaria pública a nivel nacional. Los estudios de esputo y el test de sudor, indispensables para evaluar el estado del páncreas y los pulmones, no están disponibles de forma gratuita.
“Los medio alimentamos o les cubrimos los gastos de la enfermedad. No es posible pagar todo de nuestro bolsillo. Años atrás los hospitales públicos entregaban tratamientos y procesaban análisis de laboratorio que hoy las familias deben costear por cuenta propia”, afirmó Romero.
Inacción estatal y muertes
Organizaciones de derechos humanos como Cecodap y Prepara Familia denuncian la desprotección que enfrentan los niños y jóvenes con patologías crónicas en el país. Ambas instancias recuerdan que los pacientes pediátricos cuentan con medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos desde 2019.
Sin embargo, diversas organizaciones de la sociedad civil han reportado que al menos ocho pacientes con esta patología han fallecido desde el año 2024 debido a la falta de tratamientos oportunos.
Pese a los dictámenes internacionales, las fallas de dotación persisten en centros de referencia como el Hospital J. M. de los Ríos. Además, desde hace nueve años el Ministerio para la Salud dejó de proveer los medicamentos necesarios para las personas que padecen fibrosis quística.
Asimismo, Prepara Familia documentó decesos asociados a la ausencia de antibióticos, fórmulas nutricionales y reactivos para exámenes periódicos. Esta crisis impacta de manera directa en los hogares de quienes conviven con esta afección.
“No es justo ver morir a niños porque una familia no tiene dinero para exámenes o medicinas. He visto morir a amigos con el paso del tiempo y no es fácil. El Estado debe garantizar la atención para que los niños no sigan muriendo”.
La realidad en los centros de salud venezolanos exige respuestas urgentes por parte de las autoridades. Garantizar insumos, tratamientos y exámenes gratuitos es una obligación constitucional imprescindible para salvar vidas.
Cada jornada sin atención médica adecuada acelera el deterioro físico de niños y jóvenes. Para los afectados y sus familias, la protección integral de estos pacientes requiere voluntad institucional, inversión pública y soluciones definitivas a corto plazo.
Lea también:
La falta de atención regional obliga a familias de niños con fibrosis quística a migrar a Caracas
