Un grupo de pacientes y sus familiares combate en soledad el deterioro físico provocado por la fibrosis quística. Entre la escasez de tratamientos y los altos costos, la sociedad civil exige al Estado el cumplimiento de las medidas de protección.
Fibrosis Quística Venezuela
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La falta de atención regional obliga a familias de niños con fibrosis quística a migrar a Caracas (I)
Ante un sistema de salud desmantelado, el tratamiento de la fibrosis quística alcanza los $4500. El déficit de especialistas en las regiones obliga a madres cuidadoras a migrar a Caracas y depender de albergues y donaciones para intentar devolverle la salud a sus hijos.
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La fibrosis quística se complica más para pacientes del interior del país sin acceso a consultas
Los niños y niñas con fibrosis quística en Venezuela sufren falta de atención médica y medicamentos. La crisis y los altos costos de los tratamientos dificultan el acceso a diagnóstico y abordaje adecuado de la enfermedad, situación que se complica para los pacientes que residen fuera de Caracas, donde están los especialistas y centros de […]
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Los desafíos que enfrentan los niños con fibrosis quística también afectan su salud mental
El psicólogo Abel Saraiba explicó que la salud mental de los niños con fibrosis quística es percibida como un elemento secundario. Mientras que Alma Caraballo, psicopedagoga, dijo que el sistema de salud y el educativo deben hacer esfuerzos para responder a las necesidades de estos pacientes.
