Los niños y niñas con fibrosis quística en Venezuela sufren falta de atención médica y medicamentos. La crisis y los altos costos de los tratamientos dificultan el acceso a diagnóstico y abordaje adecuado de la enfermedad, situación que se complica para los pacientes que residen fuera de Caracas, donde están los especialistas y centros de salud acondicionados para atenderles.
Caracas. Ana*, a sus seis años de edad, quiere ser “normal”, quiere salir a jugar “como los otros niños”, en vez de tener que ir a hospitales y tener que tomar medicamentos para la fibrosis quística (FQ), un diagnóstico que recibió cuando tenía cuatro años, y que ha hecho que su vida consista en viajar, junto con su mamá, al menos una vez al mes a Caracas para su consulta médica.
Estos viajes se deben a la falta de atención para pacientes con FQ en hospitales de Cojedes.
María*, mamá de Ana, escucha a su hija decir que no es “normal” porque “ella toma muchas medicinas y sus amigos no”, y no aguanta el llanto. Últimamente se ha hecho más frecuente que Ana le haga preguntas sobre su enfermedad, ella ya entiende que tiene algo complejo. La FQ es una enfermedad hereditaria que no tiene cura, puede atacar el sistema respiratorio, como el digestivo u otros órganos.
Siguen las protestas
“Ella dice que no sale a pasear, que sólo sale a hacerse cosas médicas”, dijo Ana, desde una protestas en Caracas, organizada por un grupo de familiares de pacientes, este 28 de noviembre, ante la falta de tratamiento en los hospitales del país, una responsabilidad el Estado venezolano dejó de cumplir desde el año 2014 aproximadamente, según la denuncia de los manifestantes.
Antes de la protesta de este martes, hubo otra hace seis meses, frente a la sede de la Asamblea Nacional. En ese momento, los familiares fueron atendidos por un grupo de diputados, quienes prometieron atender las peticiones y propusieron crear “mesas de trabajo”. Al poco tiempo hicieron un donativo de colchones a una de las unidades de FQ en Caracas.
En agosto, los familiares denunciaron que la diputada de la AN, Asia Villegas Poljak, entre otros parlamentarios y funcionarios, ya no contestaba sus llamadas y mensajes, luego de haberse reunido varias veces con ellos para discutir la falta de medicamentos para la fibrosis quística.
Más datos sobre el caso de María
María tiene 34 años de edad, es empleada de la administración pública y vive con su familia en Cojedes. Ana es hija única, su papá no se hizo responsable de ninguna manera, por lo que es María quien asumió todas las responsabilidades de la crianza, más los desafíos de una enfermedad como la FQ.
Tener un diagnóstico es muy difícil. Hubo que hacerle muchos estudios (a Ana), y luego del diagnóstico nos tocó enfrentarnos a la crisis venezolana. En todo ese proceso mi familia y yo gastamos unos 1000 dólares, entre una cosa y otra, porque hay exámenes que pueden valer 20 dólares pero hay otros que pueden costar 200 dólares”.
Las unidades de FQ
Fue un médico en Barquisimeto quien sugirió a María hacerle estudios a Ana para determinar qué era lo que estaba pasando. La mayoría de esos exámenes fueron practicados en Caracas. Finalmente ese mismo médico le dijo que lo mejor era llevar a la niña a una de las unidades para pacientes con FQ en Caracas.
En Caracas existen al menos dos unidades de atención de fibrosis quística: una en el Hospital J. M. de los Ríos y la otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó. En Venezuela las pruebas para el diagnóstico de esta enfermedad se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC).
Según datos del Ministerio de Salud, el Programa Nacional de Fibrosis Quística cuenta con una red de 13 unidades funcionales en hospitales de 10 estados del país, más el Distrito Capital.
Vivir con tres pacientes de FQ
Eliana Palacios tiene tres hijos. Los tres tienen fibrosis quística, aunque cada uno requiere distintos tratamientos. El mayor, de 13 años de edad, es quien tiene el caso más grave: necesita oxígeno y esteroides para poder respirar, además tiene desnutrición. Eliana es de Valencia, estado Carabobo, en donde, al menos, su hijo y sus dos hijas tienen acceso a consultas, en la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera (CHET).
Antes de saber los diagnósticos de mis hijos, en el año 2018, yo vivía una vida normal. Sólo me preocupaba por buscar la comida. Cuando conozco lo qué es la FQ, es que me doy cuenta de todas las fallas del sistema de salud”.
Las otras dos hijas de Eliana presentan síntomas severos, pero de igual forma requieren nebulizaciones constantemente. Los pacientes con FQ, además de la práctica constante de estudios y de tener que tomar ciertos medicamentos, también requieren vitaminas y enzimas pancreáticas. Nada de eso lo garantiza el sistema de salud pública. En Venezuela y lo que se consigue de forma privada, es a precios poco asequibles para familias como la de Eliana.
Eliana no tiene empleo debido a que ella es quien se encarga del cuidado de sus tres hijos, mientras que su esposo y papá de sus hijos trabaja como panadero, oficio en el que gana poco más del salario mínimo, que es de apenas 130 bolívares, en Venezuela.
“Antes de saber los diagnósticos de mis hijos, en el año 2018, yo vivía una vida normal. Sólo me preocupaba por buscar la comida. Cuando conozco qué es la FQ, es que me doy cuenta de todas las fallas del sistema de salud”.
(*) Se modificó el nombre por medidas de protección de la fuente
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