Este Día de las Madres Yoleini lo pasará en casa con sus tres hijos, Luis, Viviana y Valentina. Su maternidad ha sido compleja, cada uno con su manera. Sin embargo, ella define ser mamá como una experiencia difícil y gratificante a la vez.
Caracas. Yoleini Aldazora tenía 19 años de edad cuando le tocó enfrentar el diagnóstico de fibrosis quística de su bebé de tan solo seis meses de nacido. Era madre primeriza y no sabía de qué se trataba, jamás había escuchado tal nombre. Pero ese fue el comienzo de una lucha contra una enfermedad que ni el Estado venezolano estaba preparado para atender.
“En ese momento yo era una niña sin estudios que tenía poco tiempo de haber salido del llano, que desconocía totalmente el ritmo de una ciudad como esta y, de paso, tener que encontrarme con que mi hijo tenía una enfermedad tan desconocida”.
Una escuela pública en San Agustín del Sur es el lugar de trabajo de Yoleini, quien es maestra de educación primaria desde hace más de 17 años. El próximo 14 de mayo, Día de las Madres, Yoleini lo pasará en casa con sus tres hijos, Luis, Viviana y Valentina.
Su maternidad con cada uno ha sido compleja. Sin embargo, ella define la maternidad como una experiencia difícil, pero gratificante a la vez.
Él (Luis) duerme en la habitación que está al lado de la mía. Cuando lo escucho toser por las noches yo no duermo”.
Qué es la fibrosis quística
“La fibrosis quística es una enfermedad que degenera todos los órganos a través del moco”. Esa es la definición que Yoleini da cuando le preguntan qué es la fibrosis quística, 25 años después de haber escuchado ese nombre por primera vez.
“Mientras iba estudiando para formarme como docente, a la par me iba formando sobre la fibrosis quística”.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa, que ataca principalmente los sistemas respiratorios y digestivos. No existe cura, pero los diagnósticos tempranos, la aplicación oportuna de los tratamientos y el tener calidad de vida son aspectos fundamentales para la salud de los pacientes.
La lista de especialistas que tratan esta enfermedad es larga. Hace falta gastroenterólogos, fisioterapeutas, dietistas, microbiólogos, neumólogos, psicólogos, entre otros. La lista de medicamentos también es larga y costosa, incluso, hay medicamentos que no se consiguen en Venezuela y los que se consiguen, en promedio, cuestan 100 dólares.
Luchar por la vida de un hijo
Hay días en que Yoleini también es una mamá que protesta con otro grupo de madres y familiares de pacientes con fibrosis quística en el país, quienes piden al Estado venezolano cumplir con sus compromisos dentro del sistema de salud.
Este grupo de familiares usa la protesta como un medio de denuncia desde hace al menos 10 años, cuando el Programa Nacional de Fibrosis Quística, creado en 2005 durante la gestión de Hugo Chávez, empezó a presentar fallas en el suministro de medicamentos e insumos a los más de 600 pacientes que había registrados para aquel momento.
En la actualidad, en Caracas hay dos unidades de atención de fibrosis quística. Una en el Hospital J. M. de los Ríos y el otro en el Hospital General Dr. José Ignacio Baldó (El Algodonal). La denuncia de los familiares de pacientes es que estos espacios están en malas condiciones, sin insumos y con poco personal.
En Venezuela, la emergencia humanitaria compleja, instalada desde hace al menos 10 años, también afectó al sistema de salud. Para el momento en que Luis fue diagnosticado con fibrosis quística había registros extraoficiales de más de 600 pacientes, ahora solo hay al menos 400 pacientes.
Muchos niños han fallecido y otros han tenido que emigrar. Dos años después de que murió (Hugo) Chávez las unidades comenzaron a decaer, comenzaron a no enviar las medicinas constantemente, a no enviar los nutrientes, entre otros suplementos, por lo tanto la salud de los niños y niñas empezó a decaer”.
La protesta más reciente se llevó a cabo el 19 de abril pasado, frente al Palacio Federal Legislativo, sede de la Asamblea Nacional. Allí estuvo Yoleini con una pancarta que tenía la foto de Luis. “Él ya casi no viene conmigo a las protestas porque ya está grande”.
Desde hace cinco años, aproximadamente, la entrega de los medicamentos casi se paralizó. Lo poco reciben es muy esporádico, por lo que los pacientes de fibrosis quística en Venezuela sobreviven con la ayuda de fundaciones que les donan parte de los medicamentos.
Yo me siento dividida porque quisiera irme con él a España, para que tenga mejor atención médica, pero ¿cómo hago con mis otras hijas? no puedo dejarlas solas”.
La etapa más dura
Para Yoleini, la adolescencia de Luis ha sido la época más dura que ha tenido que enfrentar como mamá. Escuchar a su hijo de apenas 14 años decir que no quería seguir con el tratamiento o que no quería ir a las consultas no fue una experiencia fácil.
Él me decía: ‘para qué voy a seguir con el tratamiento, si igualito me voy a morir’”.
En esos años Yoleini y Luis fueron a un psicólogo. La terapia mejoró la relación entre mamá e hijo y Luis cambió su actitud y siguió con su tratamiento.
Otros momentos complicados dentro de su maternidad han sido tener que dividir su tiempo entre su hijo e hijas, sobre todo cuando uno de ellos tiene necesidades más complejas, a pesar de ser el mayor.
La última vez que Luis estuvo hospitalizado fue en medio de la pandemia de COVID-19. En ese momento llegó a estar en terapia intensiva. Durante esos días Yoleini fue a su casa a buscar varias cosas que necesitaba llevar para el hospital y Valeria, su hija menor de tres años de edad, empezó a presentar vómitos.
Yoleini no tuvo otra opción que dejar a su hija pequeña bajo los cuidados de una vecina porque no tenía a alguien más que pudiera cuidarla. Además, la niña no paraba de vomitar. Ese hecho, como otros tantos, hizo que ella sintiera culpa, al no tener tiempo para atender a sus otras hijas.
Lo primordial al tener un hijo es que esté sano, lo demás viene solo. Es muy importante la salud, pero a la vez es muy desgastante estar en un país donde no recibes ayuda ni orientación sobre temas de salud”.
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