Desde hace nueve años el Ministerio para la Salud dejó de proveer los medicamentos necesarios para los pacientes que padecen fibrosis quística. Las madres calculan que 160 niños y adolescentes son atendidos en el hospital JM de los Ríos y en El Algodonal.
Caracas. Génesis Yepes fue diagnosticada con fibrosis quística a los 12 meses. Ahora, a sus siete años, debe levantarse a las 4:00 a. m. para recibir la primera nebulización del día y así poder llegar a las 7:00 a. m. al colegio.
Además de sus dos nebulizaciones al día, tiene que tomar diariamente tres enzimas pancreáticas con cada comida y meriendas, para un total de 11 enzimas en un día.
Según la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation) la fibrosis quística es una enfermedad genética degenerativa crónica –no contagiosa– que afecta los pulmones, páncreas y otros órganos. La enfermedad produce un moco muy espeso y pegajoso que obstruye diferentes conductos.
Para combatir esta patología los pacientes venezolanos requieren entre 3000 y 5000 dólares mensuales para adquirir medicamentos que no se encuentran en el país.
Carmen Sequera, abuela de Génesis, contó que el tratamiento que reciben es a través de regalías en España y el apoyo de fundaciones nacionales e internacionales.
De los múltiples medicamentos que deben tomar los niños con esta patología, las madres piden al Estado venezolano que les garantice cuatro que son primordiales:
- Tobramicina (cuesta 1225 euros).
- Trixacar (cuesta 325.000 dólares anuales).
- Viscozyme (cuesta 700 euros).
- Kreon, enzimas pancreáticas (cuesta 49,10 euros).
En promedio, los niños con fibrosis quística pueden llegar a tomar entre 400 y 500 pastillas mensuales. Génesis toma cerca de 25 pastillas diarias.
De acuerdo con la doctora Libia Alonso, gastroenterólogo pediatra, esta enfermedad puede generar alteraciones pancreáticas producto de la maldigestión de las grasas y las proteínas.
Esta alteración puede producir un abanico de afecciones: diarrea crónica, malabsorción de vitaminas, reflujo, estreñimiento funcional, obstrucción intestinal, sobrecrecimiento bacteriano, pancreatitis y hepatitis. También inflamación intestinal, dolor abdominal, gastritis crónica y celiaquía.
“Un paciente que no cumpla con estas medidas de prevención se atrofia. Es un paciente que va a tener diarrea crónica, que va a estar desnutrido con déficit en vitaminas, y va a estar descompensado”, explicó Alonso.
Actualmente, la abuela y la madre de la niña, Ynemar Yepes, se encuentran desempleadas. Se dedican a cuidarla y a “subsistir” por medio de la venta de helados.
Carmen confesó que en ocasiones ambas deben comer una o dos veces al día para que Génesis tenga sus tres comidas completas, las cuales deben incluir gran parte proteínas y vegetales.
Según el Centro de Documentación y Análisis de los Trabajadores (Cenda), en junio de 2022 un trabajador requería al menos 62,7 bolívares (casi 12 dólares) diarios, para cubrir las necesidades alimentarias de su familia.
Sin apoyo del Estado venezolano
Carmen contó que desde hace nueve años el Ministerio para la Salud no provee de medicamentos a las principales unidades de fibrosis quística en el país. Sienten que los pacientes quedaron como “los olvidados del Ministerio de Salud”.
En Caracas, los principales centros para atender a estos pacientes son el hospital José Ignacio Baldó de El Algodonal y en el hospital de niños José Manuel de los Ríos.
Carmen comentó que en diversas ocasiones han presentado la problemática en el Ministerio para la Salud en búsqueda de respuestas, pero que la réplica de ellos fue que sus hijos “son muy costosos”.
Presume que el ministerio prefiere dar ese dinero para personas hipertensas y diabéticas, ya que pertenecen a un grupo más grande de afectados.
“Entonces tú dices, ¿la vida de mi hijo no vale? Mi hijo prácticamente está destinado a morir en Venezuela”, dijo indignada.
Nueve años sin el Programa Nacional de Fibrosis Quística
La sentencia emanada el 8 de julio de 2004, por la II Sala del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes, ordena al Estado garantizar los medicamentos de los pacientes con esta patología.
A partir de esa promulgación se creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística en 2005, el cual desde hace nueve años ha dejado en desamparo a esta población.
“El llamado al Estado es cumplir con lo que establece la ley, lo que establece la sentencia y a escuchar la voz de las madres. No se está pidiendo un favor, no es un capricho sino un derecho que está reconocido en la ley y además tiene una sentencia”, dijo Carlos Trapani, abogado y miembro de Cecodap en una rueda de prensa el 20 de julio.
Las madres de los pacientes con fibrosis quística han hecho registro de los casos activos en el país. Estiman que cerca de 160 niños y adolescentes, y 55 hombres y mujeres, que son atendidos en el hospital José Ignacio Baldó de El Algodonal y del JM de los Ríos. A escala nacional son 300 pacientes.
“Es una lucha y una batalla que no cesa. Pedimos que los niños con fibrosis quística no caigan en la caja del olvido y la indiferencia por parte de la sociedad y la comunidad”, dijo Trapani.
Denuncias por la falta de medicamentos
El pasado 20 de julio de este año, las madres de niños diagnosticados se reunieron en la sede de Cecodap, organización no gubernamental que les brinda apoyo y asesoría legal desde 2003, para hacer el anuncio respecto al grave desabastecimiento de medicinas, indispensables para esta enfermedad crónica.
En este encuentro también fueron mencionadas las malas condiciones de las unidades de salud donde son atendidos estos pacientes, catalogándolos como sitios “deplorables”.
También denunciaron que las camillas están en mal estado, que las habitaciones tienen humedad y que hay proliferación de ratas. Comentaron que una mamá fue mordida por un roedor.
El Observatorio Venezolano de Conflictividad Social (OVCS) registró 430 protestas por derecho a la salud a lo largo de los primeros seis meses del año 2022.
Las protestas fueron protagonizadas por pacientes y sus familiares, por personal médico en rechazo de la infraestructura hospitalaria, la falta de equipos, materiales e insumos médicos necesarios para la adecuada atención de los pacientes.
Alimentación y malas condiciones
El tratamiento no es el único problema, también lo es la alimentación. Según Carmen, la mayoría de estos pacientes sufre de desnutrición crónica, por lo que deben tener una dieta balanceada.
Agregó que el Estado venezolano solía abastecer las unidades de atención con suplementos nutricionales como el Ensure y Pediasure, que son fundamentales para ellos.
En cada comida los niños deben consumir proteínas y vegetales, en mayor cantidad que cereales como el arroz o la pasta. La abuela de Génesis denunció que durante las hospitalizaciones de los niños, la atención nutricional no es adecuada.
La doctora Alsonso explicó que el tratamiento para esta patología debe tener un manejo multidisciplinario en unidades especializadas. Mencionó que Venezuela no cuenta con unidades que tengan todo el equipo necesario.
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