Parientes de pacientes con fibrosis quística exigieron al Gobierno reactivar dotación de medicamentos de alto costo. Denunciaron que el tratamiento supera los $5000 mensuales. Rosario Diuwardi, directora general de Programas de Salud para Enfermedades Respiratorias del Ministerio para la Salud, se comprometió a dar respuesta a las exigencias.
Caracas. “Exigimos su tratamiento, no queremos más muertes” y “escuchen nuestras peticiones” gritaron los familiares de pacientes con fibrosis quística para reclamar el abastecimiento regular de los tratamientos necesarios para esta patología.
Este martes, 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, parientes y pacientes se concentraron frente a la sede del Ministerio para la Salud para pedir al Gobierno la compra de medicamentos de alto costo, entre ellos los moduladores Kaftrio y Kalydeco, enzimas pancreáticas, antibióticos de amplio espectro y suplementos nutricionales.
En agosto los familiares también entregaron un documento a un funcionario de la sede ministerial , con la misma exigencia desde 2014.
“Estamos cansados de llevar cartas al ministerio y nadie nos ayuda. Los moduladores tienen un costo de 16.000 euros. Yo trabajo en el hospital El Algodonal y solo llegaron una vez en 2024. Fue para un grupo selecto”,
dijo Lucía Colmenares, madre de dos jóvenes con fibrosis quística.
Costos que no pueden cubrir
Según la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation) esta es una enfermedad genética, degenerativa y crónica —no contagiosa— que afecta los pulmones, el páncreas y otros órganos.
Aneilen Miranda, madre de una paciente de 15 años, denunció que la falta de tratamiento tiene consecuencias. Denunció que tres pacientes han fallecido en lo que va de 2026, entre ellas Romina Rivera, quien pertenecía a la Orquesta Sinfónica de Venezuela.
Recordó que su hija mayor murió por fibrosis quística hace dos años, debido a la falta de medicamentos y de personal médico especializado, tras complicarse por una infección bacteriana. Ahora su mayor temor es perder a su otra hija y que el Estado siga sin dar respuesta.
La madre, quien viajó desde Maracay, explicó que el tratamiento para combatir esta patología oscila entre 3000 y 5000 dólares mensuales cuando se incluyen antibióticos, nebulizadores, alimentación especial, suplementos y atención con distintos especialistas.
“Tenemos que realizar rifas, vendimias, ayudarnos entre nosotras mismas para poder cubrir los gastos. La mayoría pierde sus trabajos porque en una empresa no permiten que faltes por semanas o meses. Solo un ciclo de tobramicina, utilizada para combatir infecciones por pseudomonas, puede costar 1600 dólares”.
Reunión con autoridades
Cuatro familiares, en representación del grupo, se reunieron con Rosario Diuwardi, directora general de Programas de Salud para Enfermedades Respiratorias, a quien le expusieron las necesidades de los pacientes con fibrosis quística.
Según Teresa Hernández, madre de Miguel, paciente de 21 años, las enzimas pancreáticas comerciales tienen un precio mínimo de 150 dólares en Venezuela, tarifa que varía según el laboratorio y la farmacia que las distribuya.
Dijo durante la reunión en el ministerio que la mala calidad de las enzimas pancreáticas, procedentes de la India y entregadas por los programas oficiales, han provocado efectos secundarios y daños gastrointestinales en niños, niñas y adolescentes.
Sin embargo, Diuwardi manifestó que el despacho no contaba con reportes ni información previa acerca de los efectos secundarios que ocasionan las enzimas pancreáticas importadas desde la India. Por ello, instó a los familiares a suministrar estos datos a los coordinadores de las unidades de fibrosis quística.
Teresa dijo que las autoridades se comprometieron a diseñar una ruta de trabajo en los próximos meses para dar respuesta a las demandas de la comunidad. Este plan prevé abordar la dotación de tratamientos y moduladores, el suministro de reactivos y la recuperación de equipos médicos para las unidades especializadas.
12 años sin programa oficial
En Caracas hay dos unidades de atención de la fibrosis quística: una en el Hospital J. M. de los Ríos y otra en el Hospital Dr. José Ignacio Baldó, mientras que las pruebas para el diagnóstico se procesan en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC).
Según la organización Cecodap, el 8 de julio de 2004, la Sala II del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente ordenó al Estado garantizar los medicamentos de los pacientes con esta patología. Un año después, en 2005, tras obtener la protección integral, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística.
No obstante, los familiares señalan que desde hace al menos 12 años el funcionamiento del programa decayó. En un principio había dotación de toda la medicación, situación que se mantuvo hasta 2014. Ya para 2018 no había insumos.
“Los pacientes que quedan vivos están así gracias a las donaciones. No reciben ni enzimas pancreáticas, que es lo mínimo que deberían tomar”, comentó Colmenares.
En diciembre de 2022 el Ministerio de Salud prometió “fortalecer el programa de atención a estos pacientes a nivel nacional”, promesa tras la cual en 2024 llegó un lote de medicamentos, pero fueron pocas unidades y por tiempo limitado. Hasta el momento no hay mejoras en la atención hospitalaria, denunciaron los afectados.
De acuerdo con datos del Ministerio para la Salud en Venezuela existen al menos 300 personas con este diagnóstico, mientras que familiares y organizaciones no gubernamentales sostienen que hasta 2023 eran cerca de 600.
“El llamado al Estado es cumplir con lo que establece la ley. Es una lucha que no cesa”.
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