El viceministro de hospitales, Ángel Ramírez, se reunió con un grupo de parientes de pacientes con fibrosis quística y quien se comprometió a la petición de compra de medicamentos de alto costo dentro de tres meses.
Caracas. La mayor petición que hacen los familiares y pacientes con fibrosis quística al Gobierno es la compra de medicamentos de alto costo; como enzimas pancreáticas, antibióticos de alto espectro y también suplementos nutricionales, necesarios para el tratamiento de estos pacientes.
“También le estamos exigiendo al Ministerio de Salud la dotación de hospitales para que los familiares de los pacientes no tengan que costear los estudios y exámenes fuera del hospital”, dijo una fuente entrevistada, que estuvo en la más reciente reunión de familiares de pacientes y el viceministro de hospitales, Ángel Ramírez.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
Lo necesario
Estos pacientes necesitan constantemente controles de hematología, glicemia, tomografía del tórax, pruebas de esputo, niveles de vitaminas, entre otros. Además necesitan ser atendidos por diversos especialistas como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos y psicólogos.
El tratamiento de fibrosis puede ser diferente según el diagnóstico de cada paciente, pero algunos de los medicamentos más necesarios para los pacientes son: cefotaxima, ceftazidima, vancomicina, poropenoma, amikacina, salbutamol, omeprazol flixotide, prednisona, tobramicina, levofloxacina.
La protesta
El lunes, 19 de febrero, hubo una concentración de pacientes y familiares en Plaza Caracas, cerca de la sede del Ministerio de Salud. Al tiempo de estar allí, una comisión de funcionarios del ministerio les dijo a los manifestantes que serían atendidos.
“Queríamos una audiencia con la ministra pero nos dijeron que no se encontraba en Caracas”, dijo una familiar entrevistado.
Finalmente la reunión se dio y los manifestantes hicieron sus peticiones, esta vez, ante el viceministro de hospitales, Ángel Ramírez.
La reunión
Desde el grupo de manifestantes que subió a las oficinas del ministerio para la reunión, explicaron que Ramírez hizo “una nota de compra” de todo lo que exigen los familiares y se comprometió a entregarla en la oficina de finanzas para su aprobación.
Los familiares también le recordaron a Ramírez que desde 2005, el gobierno de Hugo Chávez creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística. Sin embargo, desde hace 10 años aproximadamente, el programa no suministra medicamentos y tratamientos a los pacientes.
“Ellos dijeron que iban a reactivar la unidad de fibrosis quística para la compra de medicamentos”, aunque Ramírez pidió a los manifestantes que le dieran tres meses para hacer los enlace para la compra de todo lo necesario.
“Nos pidió que lo llamaremos dentro de un mes para preguntar cómo va todo”, dijo el familiar entrevistado.
Datos
En 2022, el Ministerio de Salud se comprometió a “fortalecer” el programa de atención a pacientes con fibrosis quística.
Los datos oficiales hablan de que para ese año en el país existían al menos 300 pacientes con esta enfermedad. Mientras que los familiares y organizaciones no gubernamentales que apoyan a estos pacientes mantienen que hasta 2023 eran 600 aproximadamente.
Sin embargo, los familiares mantienen que existe migración de familias en busca de una mejor atención médica para sus familiares con fibrosis quística. Otro dato extraoficial es que fallecieron 12 pacientes con esta enfermedad, entre 2020 y 2023.
Mientras tanto, el Gobierno mantiene que estos pacientes también son víctimas de las sanciones internacionales, que en Venezuela comenzaron desde 2017, con sanciones particulares a funcionarios de Gobierno.
Otras protestas
Este tipo de manifestaciones y reuniones han ocurrido en varias oportunidades pero sin dejar soluciones definitivas a las problemáticas de los pacientes con fibrosis quística en el país.
A principios de 2023, familiares y pacientes protestaron frente al Palacio Legislativo, en el centro de Caracas, de donde fueron desalojados. De allí les pidieron que se movieran hasta la sede administrativa de la Asamblea Nacional, donde tuvieron una reunión con un grupo de diputados.
Pero después de esa reunión todo siguió igual con respecto a la falta de tratamiento, de especialistas y de insumos en los hospitales para estos pacientes y por lo tanto, también continúan las protestas.
Luego, en noviembre, volvieron a protestar frente a la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), en Chacao.
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