Un informe de la organización Prepara Familia refleja que en la totalidad de los casos, el paciente pediátrico está acompañado por un familiar y 99 % de las veces es su madre.
Caracas. Los días en que Josué estuvo hospitalizado en el J. M. de los Ríos, su mamá, Orfa, junto con otras madres, se encargó de limpiar el baño y de mantener aseada el área todas las veces que fuera necesario. También se encargó, de vez en cuando, de suministrarle medicamentos y ponerle sondas.
En 2023, la organización no gubernamental Prepara Familia publicó el informe el Cuidado invisible y su aporte al sistema de salud, en el que documentaron todas las responsabilidades que tienen que asumir las madres de los niños y niñas pacientes del hospital J. M. de los Ríos debido a las fallas del sistema de salud nacional.
“Las mismas mamás nos encargamos de lavar los baños y de mantener todo aseado. También llevamos productos de limpieza y los coletos también”.
La labor de las mujeres cuidadoras en Venezuela no es retribuida ni por la sociedad ni por el Estado. Ante las fallas del sistema de salud, las madres son quienes se encargan de la mayoría de cuidados paliativos de sus hijos e hijas cuando están enfermos, en muchos casos con diagnósticos crónicos.
Para el año 2018, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) publicó que 89,7 % de la población venezolana depende del sistema público de salud, ya que no cuenta con protección financiera para gastos de enfermedad ni recursos económicos mínimos para cubrir esos gastos.
La historia de Josué
Josué y Orfa viven en Petare, al este de Caracas. Para llevar al niño a las consultas médicas en el hospital, la madre utiliza tres líneas de transporte para llegar al oeste de la ciudad. Según Prepara Familia, 45 % de las cuidadoras viven fuera de Caracas.
“No me gusta utilizar el Metro porque siempre está congestionado”, dijo Orfa, sobre llegar al hospital a través del sistema de transporte subterráneo de Caracas, cuyo pasaje es más económico que el transporte terrestre.
Josué tiene 13 años de edad. A los tres años tuvo un diagnóstico de leucemia, ahora está en etapa de remisión. Estuvo hospitalizado en varios períodos de su vida, el tiempo más largo de hospitalización fue de seis meses. Josué también tiene síndrome de down, desnutrición severa y una neumopatía crónica.
En la actualidad, Josué solo va a las consultas médicas, que a veces son dos o tres por semana. Su papá trabaja por su cuenta y no tiene un ingreso fijo y Orfa solo tiene una pensión.
“Yo siempre hago rifas o vendo cualquier tipo de mercancía”, contó Orfa sobre cómo hace para costear los gastos médicos de Josué.
Uno de los datos del informe refleja que en la totalidad de los casos, el paciente pediátrico está acompañado por un familiar, 99 % de las veces, es su madre.
La distracción
Mientras transcurría el tiempo de hospitalización, lo que Orfa utilizaba para mantener a Josué entretenido era un DVD portátil en el que veía películas o una corneta pequeña en la que solía escuchar música. Entre las respuestas que dieron las madres entrevistadas por Prepara Familia, sobre cómo hacen para mantener a los niños entretenidos mientras están hospitalizados están:
- Un apoyo que tienen las madres para entretener a sus hijos e hijas son los celulares, tabletas, tv y medios electrónicos, en los que se pueden bajar comiquitas, juegos, hacer video llamadas con las familias, etc.
- En otros casos los niños y niñas juegan entre ellos dependiendo de cómo se sienten en ese momento.
- Muchas madres recurren a las pinturas y dibujos, o usan los cuadernos de tareas.
- Para las niños y niños más pequeños la música es gran entretenimiento, las madres les cantan.
- Las visitas de las organizaciones que apoyan a los pacientes son sumamente restringidas, la dirección del hospital ha prohibido su ingreso.
Génesis
Los cuidados no son solo de limpieza, también hay madres a las que les toca asumir responsabilidades de suministrar medicamentos. “Nosotras casi que somos enfermeras”, dijo Niurka, mamá de Génesis, una adolescente, de 13 años, con un diagnóstico de enfermedad renal crónica, paciente del Servicio de Hemodiálisis del J. M. de los Ríos.
“Aprendemos mucho con nuestros pacientes. Nosotras todo lo preguntamos, estamos al pendiente de las medicinas que les toca y a la hora que les toca, porque mayormente no hay personal de enfermería en el turno de la noche”, explicó Niurka.
La limpieza del Servicio de Hemodiálisis
Las madres cuidadoras del Servicio de Hemodiálisis se turnan entre ellas para limpiar los baños, la cocina, los pasillos y las habilitaciones. Todo ese trabajo suelen hacerlo los fines de semana. Asean hasta las paredes y techos, ya que sus hijos e hijas son pacientes vulnerables a las bacterias.
El informe de Prepara Familia registró que 97 % de las madres se encarga del cambio de las sabanas de las camas, 95 % del aseo de las habitaciones y 80 % del aseo de los baños.
“El personal de limpieza del hospital solo se encarga de limpiar las oficinas y algunos pasillos del hospital, pero no limpian a fondo”.
Entre todas las mamás reúnen dinero y compran gerdex, hipoclorito, desinfectantes, entre otras cosas. A esto se suma el gasto de los exámenes que tienen que costear de su bolsillo ya que, 57 % de las madres entrevistadas por la ONG respondió que los estudios y exámenes los hacen fuera del hospital, de forma privada.
Cocina
El Servicio de Hematología tiene cocina propia debido al tiempo que pueden llevar las hospitalizaciones. Sin embargo, el informe de Prepara Familia apunta a que en promedio, 40 % de las madres cuidadoras se encargan de todas las comidas de sus hijos e hijas dentro del hospital y que 86 % de las madres costea las meriendas de sus hijos e hijas.
Josué solo puede comer alimentos líquidos, por lo que come sopas licuadas al menos cuatro veces al día. Las veces que el niño ha estado hospitalizado, su papá se encarga de preparar la comida y de llevarlos hasta el hospital.
Descanso de las madres
Al menos en el J. M. de los Ríos no hay instalaciones para que las madres puedan dormir o descansar un rato. 49 % de las entrevistadas contestaron que duermen en sillas y 28 % contestó que lo hacen en una colchoneta en el piso.
99 % de las madres se quedan en el hospital mientras sus hijas o hijos duermen y solo 1 % se turna con el papá.
Las noches que Orfa se quedaba con Josué en el hospital dormía en un mueble, que recuerda “en malas condiciones”.
Para Orfa esos momentos fueron “duros”, muchas veces tenía que “salir corriendo”, en busca de algún medicamento que para ese momento no había en el hospital. Sin embargo, también los recuerda con mucho agradecimiento hacia los médicos que han atendido a su hijo.
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