El secreto de José Grasso Vecchio, fundador de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid), ha sido darle a su hija, Andreína, todas las herramientas para que tenga un mejor desempeño en su vida. El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.
Caracas. Cuando José Grasso Vecchio, fundador y presidente ejecutivo de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid), recibió la noticia de que su primera hija nació con síndrome de Down entró en estado de shock por temor a lo desconocido.
Para ese momento era poca la información que se manejaba sobre esta condición y fue todo un reto para él informarse al respecto, pues era un tema que le era completamente ajeno.
Grasso Vecchio tuvo la suerte de relacionarse con otros padres con experiencia, que le ayudaron en el proceso. Conocer a estos jóvenes con Down le dio tranquilidad pues, de alguna manera, le aseguraron que su hija se desarrollaría.
El síndrome de Down, o Trisomía 21, es un conjunto de síntomas y signos diversos que se manifiestan en el desarrollo global de la persona desde el momento de su concepción. Los individuos con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente. Por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.
Andreína Grasso, de 37 años de edad, hizo que sus padres hace 30 años sintieran la necesidad de apoyar a otros padres con hijos con alguna condición y que se ocuparan en crear un canal informativo para educar.
Así nació Avesid, por la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Down y otras discapacidades intelectuales a través de los programas educativos de formación y servicios asistenciales.
Grasso Vecchio aseguró que para educar a hijos con síndrome de Down independientes es necesaria la estimulación temprana, mucho cariño y amor. Su secreto fue darle a Andreína todas las herramientas y entrenamientos para la vida, para que tuviera un mejor desempeño.
“La familia tiene que creer en la persona, querer y sentirse orgullosos por lo alcanzado, siendo conscientes de sus limitaciones”, dijo.
El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, establecido por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU). En esta fecha se conmemora la valiosa contribución de las personas con esta condición a la sociedad y se visibiliza su aporte. Además, también tiene el objetivo de concientizar a la sociedad.
Acceso a la información
Gracias al esfuerzo y dedicación de un grupo de padres de personas con síndrome de Down, y con otras condiciones, se creó el canal informativo que llevó a Avesid a realizar congresos nacionales e internacionales.
Las labores más importantes que realizaron en la asociación fue la difusión, luego también recopilaron la mayor información posible sobre el síndrome de Down y ahora tienen una gran biblioteca, que está a disposición de estudiantes y padres, también de profesionales que necesiten en algún momento consultar este tema.
Inserción educativa
Al menos 30 jóvenes o adultos con Down de diferentes edades se preparan en un salón de clases en las instalaciones de la asociación, ubicada en la torre Centro Seguros Sudamérica, en la avenida Francisco de Miranda, al este de Caracas. En el lugar ven clases de oratoria, que para algunos es entretenida, mientras que otros son más artísticos y disfrutan más del canto y el teatro que también forma parte de sus enseñanzas.
Sin embargo, todos permanecen atentos a la docente que anota un par de frases en la pizarra. Algunos replican la información en sus libretas, otros solo observan la pizarra.
Grasso Vecchio considera que no hay que catalogar a todos los jóvenes con “síndrome de Down” de la misma forma, pues dentro de esta condición hay niveles de desarrollo diferente y cada uno tiene una situación particular. Por eso cree que es fundamental la inclusión que inicia desde la inserción educativa.
“Cada uno tiene su personalidad, su manera de ser, y no hay que limitarlos”.
Grasso Vecchio explicó que la educación tradicional segrega a las personas con síndrome de Down, porque no tienen la capacidad y la paciencia para integrar. “La integración no es meterlo en un colegio y que después sea un objeto depositado en el aula de clases que nadie atiende. La integración es de verdad, que a la persona la atiendan y que los otros alumnos también se vean beneficiados, se debe convivir bajo el respeto”.
El artículo 16 de la Ley para personas con discapacidad establece que (…) toda persona con discapacidad tiene derecho a asistir a una institución o centro educativo para obtener educación, formación o capacitación. No deben exponerse razones de discapacidad para impedir el ingreso a institutos de educación regular básica, media, diversificada, técnica o superior, formación preprofesional o en disciplinas o técnicas que capaciten para el trabajo. No deben exponerse razones de edad para el ingreso o permanencia de personas con discapacidad en centros o instituciones educativas de cualquier nivel o tipo.
Condiciones para una inclusión efectiva
- Visibilidad: Grasso Vecchio planteó que quedaron atrás los tiempos en los que a las personas con alguna condición “se les escondía en una gaveta”. Es necesario que haya visibilidad, salir con la persona con este síndrome de Down y que tenga lugares de esparcimiento al aire libre.
- Respeto: La persona debe ser respetada y aceptada con sus diversidades. El lema del Día Mundial del Síndrome de Down es “Con nosotros y no para nosotros”.
Vecchio sugirió que para Avecid la educación especial no es un negocio, sino una actividad de acción social. Algunos de los 30 jóvenes y adultos no cuentan con los recursos económicos, pero esto no los excluye de recibir la educación.
“Aquí trabajan papás que no perciben nada por el trabajo que realizan, lo hacen porque sus hijos están aquí. Sin embargo, a los profesionales si se les paga por sus servicios”, dijo Grasso Vecchio.
Inserción laboral
Grasso Vecchio aseguró que la inserción educativa y la laboral van de la mano, esta última se debe dar bajo un acompañamiento, pues no basta con recibir un pago, sino realmente desempeñar labores que beneficien a una empresa determinada. De igual manera, se debe incluir a los jóvenes y adultos a través de la educación a sus compañeros de trabajo para fomentar la inclusión.
Andreína antes de la pandemia por COVID-19 trabajaba en una empresa, en la que se adaptó con gran facilidad, pero después del confinamiento muchos métodos de trabajo cambiaron, por eso dejó de asistir.
El artículo 81 de la Constitución Venezolana suscribe que (…) el Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, le garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a través de la lengua de señas venezolana.
El 24 de enero de 2023 la Asamblea Nacional declaró sancionada la Ley Especial para las Trabajadoras y Trabajadores con Discapacidad, que tiene, además, la finalidad de garantizar a las personas con discapacidad una vida productiva y gratificante, promover entornos laborales inclusivos adaptados y accesibles para estos ciudadanos a través de la incorporación de los ajustes razonables necesarios
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