La falta de medicamento obliga a quienes padecen la patología a comprar en 220 dólares –6,1 millones de bolívares– la caja de Bosentán, una de las terapias especializadas de alto costo que el Instituto de Seguros Sociales no entrega desde marzo y que se vende en Caracas de forma ilegal. Quienes carecen de los recursos para adquirirla viven asfixiados y en riesgo de una insuficiencia cardíaca.

Caracas. “Es una asfixia constante, un cansancio que te consume y te postra en la cama. Un ahogo que te deprime y te resta energía hasta para caminar”, así describe una descompensación causada por la hipertensión pulmonar una paciente con esta patología incurable que afecta las arterias de los pulmones y el lado izquierdo del corazón, y que dificulta la respiración.

El testimonio lo ofrece Yaneth Carreño, de 47 años de edad, una de las 250 personas que, según registros de la fundación A Todo Pulmón –con presencia en Guayana, Mérida, Barquisimeto, Caracas y Nueva Esparta– viven con la patología y dependen del Bosentán y el Ventavis, este último, un fármaco que se administra por inhalación y cuyo principio activo es iloprost. Ambas medicinas son de uso delicado y solo ingresan al país a través del IVSS y por convenios internacionales.

Los pacientes con hipertensión pulmonar sobreviven de donaciones desde que el Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales (IVSS) dejó –una vez más– de entregarles en marzo el Bosentán y el Ventavis, dos de los protocolos de medicación de alto costo indispensables para tratar la enfermedad. Mientras algunos sobreviven descompensados con bombas de oxígeno y vasodilatadores, otros optan por comprar solo uno de los fármacos, cotizado de forma ilegal en 220 dólares la caja.

El estado de Carreño es crítico y apenas puede inhalar aire para respirar. Desde que fue diagnosticada, a los 13 años, este ha sido uno de los peores momentos. En los últimos ocho meses sin tratamiento estuvo hospitalizada varias veces y se ausentó de su lugar de trabajo, una empresa donde se desempeña como administradora.

Mientras intenta sobrellevar la descompensación espera su turno en una salita del hospital Uyapar de Puerto Ordaz, en el estado Bolívar. Una fundación que recibe medicamentos de España y otros países le donará una caja de vasodilatadores, un fármaco que contrarresta –con menos eficacia– los síntomas de la enfermedad y la mantiene con vida. La presentación de 90 grageas le alcanza para 30 días, y si dosifica la cantidad de pastillas, para un mes y medio.

Este medicamento me regula la respiración, pero no se compara con la terapia especializada. Esta enfermedad es un sufrimiento para nosotros los pacientes y nuestras familias. Estamos invisibilizados. Si no fuera por las fundaciones, ya habríamos muerto. Somos una bomba de tiempo”, dijo.

El costo de evitar la muerte 

Katiuska Salinas, presidenta de la fundación A Todo Pulmón, relató que no es la primera vez que la negligencia estatal pone en riesgo la vida de niños, jóvenes y adultos que padecen la patología. Entre 2015 y 2016 la escasez causó la muerte de seis personas, entre ellas Helen Torres, quien fungió como presidenta de la fundación hasta su muerte.

Aunque se desconocen las cifras, Salinas indicó que médicos del interior reportaron que varios pacientes han fallecido descompensados en las ultimas semanas. El más reciente deceso fue el de la hija del futbolista delantero Richard Blanco, del equipo Mineros de Guayana.

Salinas informó que la pequeña Gala Blanco, de 1 año de edad, murió el sábado y que padecía varias afecciones cardíacas e hipertensión pulmonar. Fue sometida a dos intervenciones del corazón y estuvo hospitalizada en varias ocasiones.

“La bebé tenía consulta esta semana y necesitaba el Bosentán, pero no hubo tiempo para que su papá lo trajera del exterior y la niña murió complicada el fin de semana”, indicó.

Mientras el IVSS guarda silencio, el desespero lleva a los pacientes a buscar opciones o desembolsillar grandes sumas de dinero para buscar mejoría y evadir la muerte. Una de las alternativas para muchos es movilizarse hasta Caracas o comprar a través de pedidos la caja de Bosentán en 220 dólares, es decir, 6,1 millones de bolívares que equivalen a 41 salarios mínimos, la misma presentación del fármaco que se encarga de traer el IVSS.

Desconocemos quiénes son estas personas involucradas en la venta de este medicamento de alto costo. No sabemos si pertenecen al IVSS, pero es muy inusual, pues se trata de un  tratamiento supervisado y de estricto control”, puntualizó.

La caja de medicamentos no es lo único que se cotiza a elevados precios en dólares. Llenar una bomba de oxígeno, necesaria para evitar insuficiencias cardíacas que causan la muerte, tiene un costo de 100 dólares –2,8 millones de bolívares al momento de redactar la nota– y dura dos semanas. Y un inhalador para facilitar la respiración oscila entre los 50 y los 70 dólares, es decir, entre 1,4 y 1,9 millones de bolívares.

Aunque la situación se agudiza ante la falta de tratamiento y atención especializada, ninguna de las denuncias ha sido atendida. Hasta el momento, el Seguro Social no ha informado si se firmaron o no las órdenes de compra para abastecer las farmacias de alto costo, que hasta marzo suministraron mensualmente dos de las seis cajas que necesita cada paciente. “Nuestros petitorios han sido entregados y recibidos, pero no hay respuesta y seguimos en incertidumbre. Nadie comprende ni sabe lo importante que es respirar hasta que pierde la capacidad de hacerlo”, lamentó.


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