Una mirada a través del retinoblastoma

Livia Romero, médico oftalmólogo y la única especialista en retinoblastoma del país, nos abrió las puertas de su consulta en el hospital Luis Razetti para conocer más de cerca esta dolencia y cómo la sobrellevan y superan sus pacientes.

Caracas. El retinoblastoma es un cáncer del ojo que comienza en la retina, el recubrimiento fotosensible de la parte interior del ojo. Esta enfermedad oncológica afecta con mayor frecuencia a los niños pequeños y en raras ocasiones puede afectar a los adultos. En Venezuela la unidad pediátrica del hospital Luis Razetti atiende semanalmente alrededor de 35 pacientes con esta afección.

La doctora Livia Romero, oftalmóloga y la única especialista en este tipo de tumores del país, nos abrió las puertas de su consulta en el hospital para que conociéramos los casos de algunos de sus pacientes. Aquí sus historias.

Yonathan Toro está agradecido de haberlo superado

Con 27 años de edad, Yonathan Toro es sobreviviente de blastoma bilateral en el ojo izquierdo. Fue diagnosticado en sus primeros meses de vida y desde temprana edad ha tenido que afrontar varios procesos de quimioterapia, de los que siempre ha salido airoso. Ahora ve la vida con otra actitud. Luego de tres años de ausencia en el consultorio ha regresado para mantener su control habitual. “Con esta condición uno debe estar chequeándose a cada rato, en mi familia fui el único caso de cáncer ocular, pero ya eso fue hace mucho, ya hoy agradezco haber superado todo”, afirmó Toro con una sonrisa.

Foto: Tairy Gamboa

Su infancia no fue diferente a la de los demás niños, sus padres no lo sobreprotegieron. “He podido ver que cuando una familia tiene un hijo con algún tipo de condición especial lo crían en una burbuja, y eso es malo, a mi parecer”.

Ni el cáncer ni su prótesis ocular le impidieron estudiar lo que deseó, actualmente se desempeña como técnico en robótica, se mueve en la ciudad con total normalidad, porque hasta moto puede manejar.

Desde Maturín por una prótesis ocular

Para Francisca Rojas la historia apenas comienza, viaja mensualmente desde Maturín hasta Caracas para los controles y tratamientos de su nieto de dos años. “Allá en Maturín no diagnosticaron bien al niño, lo llevé al hospital universitario Manuel Núñez Tovar y me decían que no tenía nada, que me quedara tranquila”. Por este motivo decidió venir a Caracas para que lo trataran. El niño ya fue operado y tiene su prótesis ocular.

“La doctora Livia Romero me la facilitó, cada uno de los implantes ronda los 200 dólares, imagínese usted, ¿cómo podríamos pagar eso? Nosotros vivimos de vender chupetas allá en Maturín, es cuesta arriba venir a Caracas, pero uno lo hace por la salud del niño. Cada pasaje está en 70.000 bolívares solo la ida, ya eso es mucha plata. Acá nos quedamos en casa de un señor que nos brinda apoyo, le agradecemos a Dios toda la ayuda que nos ha dado”.

Foto: Tairy Gamboa

El caso del nieto de Francisca Rojas no es el único en el oncológico Luis Razetti que viene desde el interior. Marjorie Olivares, de 31 años, se traslada mensualmente desde los Valles del Tuy para los controles del retinoblastoma de su segundo hijo. En su familia ya existe historia con predisposición genética para el cáncer ocular: su hijo mayor fue diagnosticado, perdió el ojo derecho, pero salvó su vida. Agradece a la institución por los tratamientos, ya que todo fue costeado por el hospital.

La visión experta
Livia Romero es la oftalmóloga de la unidad de Pediatría del Instituto de Oncología Dr. Luis Razetti, destacada desde el año 2011, y atiende 120 casos al mes. Muchos de estos pacientes son referidos desde distintos centros asistenciales. “Acá hacemos los exámenes de descarte e iniciamos el tratamiento”.

“Es importante que los padres entiendan que hablar de retinoblastomas es necesario, estar alertas es la primera herramienta para combatir alguna dolencia, los descartes y deberían hacerse desde el primer año de vida”, señala la especialista.

No todos los equipos en el hospital están en funcionamiento, un bajón de electricidad dañó el UPS necesario para hacer funcionar una de las cámaras de revisión ocular que posee la unidad, tampoco disponen de neveras de criogenización para el resguardo de los tratamientos. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para seguir atendiendo a los pacientes que así lo requieran.

Foto: Tairy Gamboa

Una vez hecho el diagnóstico empieza un viacrucis tanto para los pacientes como para sus familiares. Si los hospitales públicos no poseen las quimioterapias, los familiares deben buscarlas. En el mercado se pueden conseguir las inyecciones de algunos medicamentos para las quimioterapias en unos 100 dólares cada una, los exámenes láser o tratamientos con esta tecnología rondan los 1500 dólares.

Para tomar en cuenta

Para la doctora Romero son varios los síntomas de retinoblastoma que pueden alertar a los padres:

– Una sensación de destellos o motas de polvo en la visión.
– Una mancha oscura creciente en el iris.
– Un cambio en la forma del círculo oscuro (pupila) en el centro del ojo.
– Visión pobre o borrosa en un ojo.
– Pérdida de la visión periférica.

La mayoría de los pacientes con retinoblastoma no posee los recursos para afrontar los tratamientos y los exámenes. Una opción para hacerlo es acudir a la Fundación Alesco, una ONG, que se encarga de financiar no solo el tratamiento, sino que ayuda con los gastos de traslado y alimentación para pacientes que vienen del interior.

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