Desde 2015 hasta 2022 el gobierno dejó de comprar tratamiento contra la hemofilia. En ese lapso murieron 67 personas con esa enfermedad en la región. Cada ampolla tiene un costo de 1000 dólares.
San Cristóbal. Los pacientes diagnosticados con hemofilia en el estado Táchira se enfrentan a las vicisitudes para acceder el tratamiento que busca garantizar una calidad de vida. El Día Mundial de la Hemofilia que se celebra cada 17 de abril es buen momento para recordar que los medicamentos llegan con retraso y, en ocasiones, hasta incompleto.
La líder de la Asociación Venezolana para la Hemofilia en la región, Darly Ramírez, explicó que la entidad cuenta con un total de 80 pacientes, de los cuales 30 requieren el tratamiento mensual, mientras que el resto solo cuando necesite cirugía.
El fármaco conocido como factor 8, para hemofilia A y factor 9, para hemofilia B, es una presentación en ampolla, que se administra vía intravenosa, tres veces por semana. Cada dosis tiene un costo de 1000 dólares y se otorga a través de la Farmacia de Alto Costo del Hospital de los Seguros Sociales Dr. Patrocinio Peñuela Ruíz, en San Cristóbal.
Este medicamento no es de venta libre. Los gobiernos son los que tienen acceso a ellos para luego distribuirlos a quienes lo necesiten, aseguró Ramírez. Enfatizó que los pacientes que cumplen con el tratamiento correctamente pueden llevar una vida normal.
Debido a las fallas que se presentan para la entrega, los pacientes se limitan de hacer sus actividades diarias, como practicar un deporte, pues cualquier ejercicio que requiera fuerza puede generar hemorragias articulares, que causan daños irreversibles”, expresó.
Crisis
Desde el año 2005 hasta 2022, el Estado dejó de comprar el fármaco para los pacientes con hemofilia. La falta de tratamiento provocó la muerte de más de 67 personas en la entidad.
Vivimos gracias a las donaciones de otros países, sin embargo, las mismas no eran suficiente para cubrir la demanda”, aseguró Ramírez.
Los pacientes deben ser tratados por diversos especialistas, como hematólogos, traumatólogos, odontólogos, nefrólogos, urólogos, quienes deben tener experiencia en la enfermedad. Muchos especialistas temen de atender a estas personas.
Debido a su condición, estas personas no pueden abusar de los analgésicos, por lo cual se insta a llevar una vida tranquila para evitar cualquier hemorragia.
Según cifras de la Federación Mundial de la Hemofilia, hay 393.658 pacientes en el mundo. En Venezuela la asociación contabiliza 5223 personas con la enfermedad.
Exigencias
En noviembre de 2022 se reactivó la compra de los factores de coagulación. Se mantuvo de manera permanente hasta julio de 2023, cuando nuevamente volvió la escasez.
Ramírez hizo un llamado a las autoridades a que garanticen la medicina para estas personas, quienes deben aguardar la entrega para poder sobrellevar su condición.
También recalcó que las ampollas deben permanecer refrigeradas y esto se ha vuelto una tarea titánica por los cortes eléctricos. En un solo día San Cristóbal cuenta con tan solo nueve horas de electricidad.
“La falta de electricidad hace que el medicamento pierda sus propiedades (porque se rompe la cadena de frío), y no cumple con la función para la cual fue creado”, acotó.
Sin reactivos
El presidente de la Asociación Venezolana de Hemofilia, Luis Rojas, denunció que en el Banco Municipal de Sangre en la capital del estado Táchira, no hay reactivos para el despistaje de la enfermedad.
Esto pone en jaque la salud de los pacientes que necesitan ser diagnosticados, para comenzar de forma inmediata con su tratamiento en caso de que padezcan hemofilia.
Destacó que como paciente se vio afectado por la falta de tratamiento, a tal punto que no puede subir escaleras apoyándose en su rodilla izquierda, mientras que otros usan muletas o sillas de ruedas para movilizarse.
“Cuando llegó el tratamiento muchas personas se levantaron de la cama, pues debían permanecer de reposo, para comenzar a recibir la dosis, y dar continuidad a sus antiguas rutinas”, agregó.
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