Médicos se agrupan para evaluar daños oculares de estos bebés y buscan financiamiento. Las madres también comenzaron a organizarse para obtener fondos que respalden las investigaciones científicas que garanticen la calidad de vida de los pequeños.
Caracas. La epidemia del zika dejó una generación de bebés con microcefalia sobre la que se desconoce el pronóstico. Sus madres y médicos viven el día a día y aprenden con ellos. Al menos 200 madres en el país que padecieron el virus durante el embarazo tuvieron hijos que nacieron con este defecto congénito que hace que las cabezas de los bebés sea más pequeñas de lo esperado.
Anaís Colmenares tuvo a su primera hija Farah, nombre que significa “felicidad y alegría” en hebreo. La niña nació con el diagnóstico que temen todas las mujeres a las que se les manifestó el Zika durante el embarazo. Hoy no sabe si su hija podrá gatear o caminar en un futuro; o simplemente controlar esfínteres. Mucho menos si podrá estudiar. “Los médicos me dicen que no saben. Que están aprendiendo con nosotros”, dijo.
Anaís tuvo los síntomas del zika a las 12 semanas de gestación. Su médico y ella creyeron que se debía a una alergia por comer queso de cabra porque solo presentó sarpullido en la piel, sin quebrantos ni dolores musculares. Ya a los siete meses de embarazo es cuando se comenzó a notar el retardo en el crecimiento y dos perinatólogos confirmaron el diagnóstico de la bebé.
Pese a que su control prenatal fue en privado, en ninguna clínica le quisieron atender el parto por temor a no contar con los insumos. Su obstetra no le daba más de 24 horas de vida a su hija.
Fue en el Hospital del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) Pastor Oropeza Riera, de Barquisimeto, que pudo tener a su hija porque consiguió un cupo de terapia intensiva habilitado.
El parto fue de improviso. Yo fui al hospital a llorarles para que me atendieran y en ese momento me dicen que había cupos en cuidados intermedios neonatales y me ingresaron, pero mi hija no los necesitó. Duramos 8 días hospitalizadas porque todos los días me decían que se podía complicar, pero sobrevivió”, contó.
Anaís decidió conformar una fundación que está por legalizar para poder dar ayuda económica y psicológica a estas madres. Cuenta que ya 38 mujeres —solo del estado Lara— están agrupadas con ella y le llegó información de otras 12 que debe entrevistar para confirmar los diagnósticos.
Ella y las 38 madres deben buscar todos los meses ácido valproico para controlar las convulsiones que padecen estos bebés. Esa es una de las limitantes que tienen en el país debido a la escasez de medicamentos, que supera 85 % según la Federación Farmacéutica Venezolana.
“Nosotros necesitamos hasta cinco especialistas y es difícil que una madre lo pueda costear. Necesitamos pediatras, neuropediatras, oftalmólogos, retinólogos y foniatras para ir garantizando la calidad de vida de nuestros hijos”, expresó.
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Investigadores necesitan presupuesto para estudiar daños oculares
Anaís y Farah forman parte, junto con las otras 37 madres y sus bebés, de una investigación que realizan estudiantes de medicina asociados a la Incubadora Venezolana de la Ciencia, que agrupa las investigaciones de la Red Zika Lara, Red de Zoonosis y Red de Leishmaniasis. Los jóvenes y científicos evalúan los daños oculares que pudieran tener estos bebés.
Alberto Paniz Mondolfi, coordinador de Red Zika Lara, explicó que están evaluando los problemas oftalmológicos que pudieron generarse ya que constató que 30 casos ya tienen detectados cambios patológicos, en menor o mayor grado, a causa del virus. Para saber el impacto en la manifestación ocular deben saber cómo se está registrando en el cerebro con la prueba denominada Potenciales Evocados, que cuesta entre 30.000 y 35.000 bolívares cada una y sus madres no tienen cómo costearlo.
Ya madres de Mérida y Zulia que también tuvieron hijos con microcefalia el año pasado están en contacto con los médicos para evaluar a sus hijos. Se espera que en los próximos meses atiendan a 100 bebés.
Aún el Ministerio para la Salud no habla sobre esta generación de bebés que nacieron entre 2016 y 2017 a causa de esta enfermedad.
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