Cristian Sanjuan cuenta cómo emprendió una lucha sin cuartel para prolongar la vida de su hijo que padece Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad incurable
Mabel Sarmiento Garmendia/@mabelsarmiento
Caracas. Tres kilos 100 pesó Rubén Vásquez al nacer. De inmediato lo metieron en una incubadora, no por el peso sino por deficiencias respiratorias. “Pensé que algo no estaba bien cuando observé sus manos y brazos casi azules. Tenía asma, neumonía, brionquiolitis y su pecho estaba hundido. Cuando salió de terapia estaba más delgado de lo normal.
“Allí empezó todo. Los primeros cinco años de su vida los pasamos hospitalizados. Fueron 38 ingresos ininterrumpido, y si me preguntas a qué me dedicaba en esa época, te respondo de dedicación exclusiva hospitalizada”.
La mirada de Cristian Sanjuan, cuando relataba su testimonio era fija. Por momentos daba la impresión que un par de lágrimas se deslizarían por su rosto, pero se mantuvo serena y segura.
“Cuando mi niño tenía dos años pesaba dos kilos 100 gramos. Por eso le hacen un examen molecular y le da positivo la Fibrosis Quística (FQ). Si lo hubiesen diagnosticado a tiempo”, se lamentó.
Según los parámetros de la Organización Mundial de la Salud (OMS), un infante a esa edad debe estar pesando entre 12 y 13 kilos.
Sucede que la FQ es un mal genético que compromete al organismo en su totalidad: afecta severamente el crecimiento, la función respiratoria y la digestión.
La tarea de Cristian, al sobrellevar a cuesta una enfermedad crónica, es titánica y más cuando, asegura, ha pasado casi un año que el ministerio de Salud no entrega medicamentos. “Hemos hecho mesas de trabajo con las autoridades sanitarias y en la Defensoría, y no entendemos por qué si damos soluciones, los planes están detenidos”.
Por ahora sigue su lucha para que la legislación venezolana reconozca enfermedades raras como la FQ, y brinde beneficios no solo a los pacientes, sino también a las madres, cuidadoras de por vida de estos pacientes.
“Al principio fue fuerte, eso me trajo problemas con mi pareja y mi familia, ellos pensaban que era la culpable, y todo por la falta de información. Es un trastorno de alto impacto social, uno pierde los trabajos, y al paciente le genera discapacidades físicas, debido a las diarreas constantes. No pueden asistir al colegio regularmente y son víctimas del acoso escolar por la baja estatura”.
A estas alturas del juego Cristian habla con propiedad y domina los términos científicos. Se convirtió en la salvadora a tiempo completo de Rubén, quien en hoy día estudia segundo año de bachillerato y es apasionado al ajedrez.
Es fundadora del Centro de Pacientes con Fibrosis Quística, una organización que atiende en el país a 700 familias. Ella sabe que el promedio de vida de una persona con esta condición no es alentador. “Pero ya mi hijo tiene 16 años y es un chico inteligente, aunque a veces se muestra cansado de los tratamientos. Un día me dijo que gracias a Dios estaba yo para cuidarlo y eso me partió el alma. Uno tiene que aprender a cocinar todo lo que provocaría un infarto en situaciones normales. La dieta se basa en muchas grasas y proteínas para que ganen peso, pues la fibrosis afecta las enzimas que producen la digestión. A la par hay que velar por los otros hijos, que casi siempre se sienten abandonados”.
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