En Venezuela escasea el acompañamiento profesional para adolescentes que sufren autismo 

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En gran parte del país, madres de personas con autismo han tenido que abandonar sus trabajos para acompañar a sus hijos en el tránsito a la adolescencia. Organizaciones afirman que el Estado no cuenta con profesionales capacitados para atender a quienes sufren del trastorno psicológico. 

Cumaná. El diagnóstico del autismo, sin duda, cambia el ritmo de vida de cualquier familia. En Venezuela este sector de la población también ha sido afectado por la emergencia humanitaria compleja y sus necesidades han evolucionado pasando desde la escasez de alimentos, a los altos costos y carencia de profesionales que garanticen su atención oportuna.

Ysa Chópite es abogada, dejó de trabajar desde que su hija diagnosticada con autismo, comenzó a estudiar séptimo grado, debido a la falta de atención profesional para adolescentes en el estado Sucre.

“Mucho tiempo antes de la pandemia por COVID-19, yo había comenzado a escoger qué casos trabajar, hago cosas pequeñas, aparte que los abogados sufrimos mucho la crisis, porque nadie está litigando, todo es muy difícil…”, dijo.

Para Ysa, al igual que para la mayoría de las madres, dejar sin apoyo a su hija no es una opción.

“La atención profesional del adolescente con autismo es nula, las madres tenemos que echarle pichón o abandonarlos a su destino y que se queden en casa hasta que uno se muera… qué te puedo decir…”, enfatizó.

Advierte que la realidad es muy compleja no solo para las personas con autismo, sino para sus familias. Ysa se reconoce afortunada de contar con sus hijos mayores en el exterior, para atender su salud y el desarrollo de su hija.

Pero el sacrificio ha sido muy grande porque tuve que vender mi casa para que mis dos hijos pudieran estudiar y hace ocho años no veo a mi hijo mayor. Gracias a Dios son unos profesionales que nos apoyan mucho”, dijo.

Ysa Chópite también es presidente de la Fundación Ángeles Azules (Fundazules), una organización sin fines de lucro que promueve la protección e inclusión de personas que viven con autismo, que además se ha destacado en la lucha nacional por la aprobación de la Ley de Autismo. 

El objetivo? Que se declare el autismo como un problema de salud pública, porque de lo contrario no existirán políticas para atender a la población que así lo requiere.

Una vez que se apruebe la Ley, todos los sectores deben coordinar la atención integral de la población con autismo no solo en la infancia sino garantizar su inserción laboral”, indicó.

Chópite advierte la carencia de una institución central que lleve adelante una política de atención, educación e inclusión de las personas con autismo.

“Los hospitales no cuentan con un departamento exclusivo de autismo. Los Centros de Atención Integral de Personas con Autismo (Caipa), los atienden hasta los 15 años es decir, hay una atención circunstancial pero no coordinada después que terminan el sexto grado”, expresó.

En su opinión, como madre y especialista en derecho, sostiene que se requiere una institución autosustentable que permita atender a las personas con autismo hasta su vejez y para lograrlo, la voluntad política es fundamental.

También señaló la carencia de profesionales especialistas en autismo y por ello, desde Fundazules ha promovido la adaptación curricular como ocurre en otros países de Latinoamérica, en los que hay un diseño único e integral con estrategias comunes que ameritan profesionales altamente calificados.

El estado Sucre por ejemplo, no cuenta con un neurólogo infantil especialista en autismo, el psicopedagogo no atiende adolescentes y las terapias psicológicas superan los 60 dólares por sesión, es decir, estamos graves”, aseveró.

A este panorama le sumó las carencias en materia alimentaria.

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La carencia de profesionales crea barreras en la atención de personas con autismo. Foto: Cortesía

“Anteriormente, se trataba de la alimentación sin gluten y caseína (proteína de leche), ahora nuestros chamos no tienen nada que comer porque las ofertas del mercado son costosas”, cuenta.

Chópite también expresó preocupación por el diagnóstico de personas con autismo. 

“Ante la falta de profesionales expertos en el área, se utilizan métodos de diagnóstico estándar y por ejemplo, los niños no tienen la misma estructura que las niñas, esto podría generar una confusión con otros trastornos que comparten signos”, dijo.

Responsabilidad del Estado

El psiquiatra infantil y director de Médicos Unidos por Venezuela, Carlos Tineo, reconoció que en general hay graves problemas de atención a las personas con condiciones especiales, no solo con autismo.

No solo hay dificultad para diagnosticar sino que los centros de atención pública prácticamente, han desaparecido y sabemos que una evaluación temprana es fundamental para tener claro qué debemos esperar de un niño en su evolución psicomotora”, explicó.

El especialista afirma que los primeros en darse cuenta de cualquier dificultad deben ser la familia y el pediatra, para garantizar el seguimiento a la conducta del niño. 

Luego viene el periodo escolar, se hace más evidente el manejo de la sociabilidad por parte del niño, pero advirtió que los docentes muchas veces, tampoco están preparados para garantizar una atención oportuna. 

Por lo general, cuando los niños llegan a consulta con un especialista como un psiquiatra infantil o un neuropediatra, han pasado años sin diagnóstico y la realidad es que hay un vacío enorme en la atención y la garantía de salud pública es responsabilidad del Estado”, apuntó.

Como consecuencia, el experto sostiene que si no hay atención temprana del niño con cualquier condición especial, será más difícil transitar los cambios físicos y psicológicos propios de la adolescencia que además tienen repercusiones en la respuesta conductual y emocional del joven.

Tineo fue enfático en la necesidad de garantizar el abordaje multidisciplinario de los niños con condición, a través de especialistas para regularlos y ofrecerles orientación conductual porque de lo contrario, el psicopedagogo o terapeuta tampoco podrán ayudarlo.

Incluso, reconoció que en el país hay dificultades en la aproximación diagnóstica del autismo y sus niveles, por falta de profesionales capacitados en el área.

Pese a este panorama insistió en recomendar a padres y representantes estar atentos ante las dificultades o cambios en el desarrollo de sus hijos, para buscar ayuda profesional y no dejarse llevar por el miedo. 

Ley en camino

En Venezuela, el pasado 8 de diciembre, la Asamblea Nacional aprobó en primera discusión el Proyecto de Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, llama la atención que el documento considera el autismo como una enfermedad.

No sabemos cuál es la intención al definir el autismo como una patología, algo que fue superado hace muchísimo tiempo y contribuye a disminuir, denigrar e invalidar a las personas, algo que en definitiva no podemos respaldar”, agregó Ysa Chópite, presidente de Fundazules.

El documento consta de dos capítulos y 14 artículos que promoverán los derechos a la salud, educación, trabajo y protección social.

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En el estado Sucre se instaló el equipo promotor de la consulta pública de la Ley. Foto: Cortesía Gleen Lugo

Recientemente, en el estado Sucre se instaló el equipo promotor de la consulta pública del estamento. 

La diputada nacional Marglevis de la Rosa, vicepresidente de la Subcomisión de Protección Social y Sistema de Misiones y Grandes Misiones, considera que la Ley es innovadora, pues promueve el diagnóstico temprano, la protección integral y la inserción laboral de las personas con autismo.

Reconoció que la formación de profesionales en el área es fundamental.

“Tenemos un adelanto y fue lograr que el autismo se reconozca como una discapacidad y que el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis), lo acepte en su área de protección, como está estipulado en la Reforma de la Ley de Personas con Discapacidad”, detalló.

Aseguró que además se estima reforzar los Caipa con profesionales en el área, para que las familias puedan llevar a sus hijos a terapia como parte de los beneficios otorgados por el Estado. 

La parlamentaria precisó que luego de la promoción de la norma en las regiones, la AN estima discutir y sancionar la Ley el próximo 30 de marzo, “como un regalo para las personas con autismo y sus familiares”,  con motivo de la celebración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el próximo dos de abril.


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