Los especialistas aseguran que la merma comienza luego del 2014-15. La infraestructura comenzó a fallar, los insumos y medicinas empezaron a escasear y se inicia el éxodo de profesionales. Ya estaba en vigencia una ley muy adelantada, pero no se estaba cumpliendo, y el trabajo que hizo la ONTV de formar médicos y de crear el sistema de procura de órganos pasó a Fundavene. Entonces lo político se inmiscuyó y todo se vino abajo.
Caracas. “Lamento mucho lo que acaba de suceder en estos dos años, que muchas personas no puedan vivir la experiencia de trasplantarse. Yo la viví y es algo insuperable. Durante cinco años no pude orinar. Soñaba con volverlo hacer, en mis sueños me orinaba, en mis oraciones estaba que antes de morir quería orinar. Y cuando me injertaron el riñón y pude hacerlo, ese día volví a nacer. Ahora la espera por un trasplante es una agonía”.
Reymer Villamizar recibió un riñón de un muchacho de Acarigua que falleció en un accidente de tránsito. Lo llamaron del Hospital Clínico Universitario de Caracas (HUC), a las 12:30 m. del 21 de julio de 2000. “Durante los seis años que estuve en diálisis, un año no estuve dentro del programa de procura de órganos y tejidos. Nunca me llamaban, hasta que dije que tenía que jugarme el Kino si quería ganar y así lo hice”.
Todos los años Reymer llevaba sus exámenes especializados y actualizados al Clínico, sin importar que llamaran. Esperó pacientemente hasta ese 21 de julio.
Llegó al hospital en 5 minutos. No estaba solo, otras dos personas fueron citadas por la doctora coordinadora de la procura. Al señor lo descartaron porque tenía gripe y la otra persona era una muchacha que nunca se había dializado, pero ya requería el trasplante. “Le dije que ojalá la escogieran a ella para que nunca tuviera que pasar por las máquinas”.
Las máquinas son las terapias sustitutivas de las personas que esperan por un trasplante. En el caso de Reymer durante cinco años estuvo en diálisis y por un año la recibió peritoneal. En esa época se vio muy mal. Le dieron 11 peritonitis. Pensó que no iba a sobrevivir.
El 20 de julio de 2000 llevó sus exámenes y dijo “a mí nunca me llaman”. El 21 se hizo el milagro para él.
Me dijeron que me bañara, que me rasurara. Cuando entré al quirófano no estaba mi familia afuera, la enfermera anotó un número en un papelito y los llamó. Cuando salí ya estaban esperando”.
Esas horas no las olvida. “Agradezco a esa familia en donde esté, su hijo trascendió en mí y cuando escuché y vi esa cascada amarilla del orine, nadie se imagina esa sensación. Es la vida, que uno valora y que está dispuesto a preservar. Por eso sigo en la lucha”.
Creó junto con Francisco Valencia, otro trasplantado, la Fundación Amigos Trasplantados de Venezuela, organización que no le deja dinero en el bolsillo, pero sí la satisfacción de ayuda a otros.
La historia de Villamizar, resumida en 8 párrafos, puede ser la historia de miles de venezolanos que están en la espera por un trasplante de riñón, hígado, córnea o tejidos de médula.
Lista que en la actualidad no se conoce, pues desde que el Ministerio de Salud, a través de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) asumió las competencias de la Organización Nacional de Trasplante (ONTV) la procura de órganos y las cirugías descendieron drásticamente.
Espera por un trasplante
El trasplante es un tratamiento médico que consiste en la transferencia de órganos, tejidos o células sanas a una persona que lo necesite, con el objetivo de restaurarle sus funciones perdidas o lesionadas.
Los pacientes con problemas graves de corazón, hígado y pulmones, los que tienen lesiones irreparables en tejidos como córneas, médula ósea, piel, huesos, riñón y páncreas pueden mejorar su calidad de vida con un injerto.
Hasta 2017 hacer este tipo de operaciones no tenía costo alguno para el paciente. Los gastos eran asumidos por el Estado, a través del Ministerio de Salud, que disponía de 11 centros de trasplantes:
- La Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera (CHET), de Valencia.
- El Hospital Universitario de Caracas.
- El hospital Miguel Pérez Carreño, dependiente del Seguro Social.
- El hospital de niños J. M. de Los Ríos.
- El hospital Militar Carlos Arvelo.
- El Hospital Universitario de Los Andes.
- El Hospital Central de Acarigua.
- El Hospital Universitario de Maracaibo.
- La clínica Metropolitana, donde solo se hacía de hígado, que —aunque es privada— se hacían alianzas.
- El Instituto Médico La Floresta.
- Además de un convenio con el Hospital de Clínicas Caracas, que fue donde Reymer recibió las terapias de sustitución.
¿Qué pasó con esas unidades? Existen aún. Lo que no se hace en ellas son trasplantes como en las décadas de los 2000.
El doctor Luis Hernández, especialista en trasplante de la unidad del HUC, dijo que hasta 2012-13 Venezuela ocupaba puestos preferenciales en Latinoamérica haciendo injertos.
“La merma comienza luego del 2014-15. La infraestructura comenzó a fallar, los insumos y medicinas empezaron a escasear y se inicia el éxodo de profesionales. Ya estaba en vigencia una ley muy adelantada, pero no se estaba cumpliendo, y el trabajo que hizo la ONTV de formarnos y de crear el sistema de procura de órganos pasó a Fundavene. Entonces lo político se inmiscuye y eso se suma a los tres factores que mencioné, con el resultado de la paralización total no solo de la procura, sino de las cirugías, y de eso nos queda una alta demanda, de fallecidos y la lista de espera con la que veníamos trabajando desapareció”.
En el HUC, informó Hernández, desde hace como cuatro años no se hace un trasplante de riñón y córnea. “Las unidades quedaron acéfalas porque no se hizo el suministro adecuado de inmunosupresores. Entonces, si no hay estos medicamentos, no se puede trasplantar un órgano. Si se hace en esas condiciones, empiezan los rechazos”.
Para el especialista, los pacientes renales (que son la mayoría de los que necesitan órganos) son considerados una pandemia en el ámbito mundial. “Tan es así que en los grandes países el presupuesto en materia de salud se lleva dos o tres por ciento, precisamente porque son gastos que no puede asumir el paciente. En Venezuela no es así, no hay recursos mientras la enfermedad no se detiene”.
Además, de la paralización de los programas de procura dependientes del Estado, en la unidad del HUC no se está dializando porque no hay agua. “Se dañó el tanque de la UCV y no hay quien lo repare, la universidad no tiene la plata y el ministerio se pelotea la responsabilidad. “Aquí la esperanza del trasplante es nula”.
En este centro asistencial, de referencia nacional, de 20 máquinas funcionan 6. Los pacientes son referidos a El Llanito o al Pérez de León.
El dato
En la época buena del HUC se llegaron a realizar 1200 trasplantes. Eso desde el 2000 hasta el 2013.
No todo juega a favor del paciente. Reymer Villamizar tuvo la oportunidad de hacerse los exámenes cada vez que se los solicitaban. Nunca tuvo que parar sus diálisis. Sí salió a la calle a protestar una que otra vez porque no llegaban los insumos.
“Eso pasaba los primeros días del año o cuando cambiaban un ministro. Nunca como ahora, que la gente no se dializa correctamente. De las cuatro horas a veces son dos, de los tres días a la semana, a veces uno. No hay líneas, no hay infusiones, no hay vitaminas, las máquinas están dañadas, no hay agua. Es una tragedia muy dolorosa”.
Tampoco hay especialistas. Ese problema estaba entre las tres fallas que enumeró Hernández: en el ámbito nacional hay cerca de 20 nefrólogos y especialistas en trasplantes entre 20 y 25.
“La realidad es que estamos condenando cada día más al paciente. Tenemos una ley bella que no se aplicó. Estamos en un callejón sin salida. Tan es así, y duele decirlo, a veces le recomendamos a los pacientes con doble nacionalidad que vayan a otros países a operarse. A España, a Colombia”.
Esa sugerencia va con todos, y más con quienes necesitan un nuevo corazón. En Venezuela no se hace esa operación: el país cuenta con un hospital Cardiológico Infantil pero el de adultos no se construyó.
Cuando Zdenko Morovic tuvo en sus manos el diagnóstico de miocarditis viral en 2009 y los médicos le dijeron que en el país no se trasplanta corazón, hizo caso a los médicos y no dudó en viajar amparado en su doble nacionalidad.
No esperó ni un mes para la operación. Se puso muy mal y entró a la categoría prioridad 0. “Que es cuando te pasan de primero a la lista. Cualquier corazón que llegara al hospital con mi tipo de sangre, era para mí. Por la nacionalidad de mi esposa que es española, ingresé a la asistencia social, me hicieron todos los exámenes en el complejo hospital universitario de la Coruña. No pagué nada y sigo estando afiliado a la seguridad”.
Morovic va regularmente a España a hacerse el chequeo, recibe los medicamentos y sobrelleva su condición con un corazón ajeno. “Aquí no lo hubiese logrado, tampoco hubiese podido conseguir los medicamentos”.
Programas en lista de espera
Otros no tienen la misma suerte que Morovic, aunque estén amparados en la ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos, de noviembre del 2012 y que por medio del artículo 27 indica la donación presunta: cada persona fallecida es considerada un potencial donante de órganos (según especificaciones médicas), a menos que haya establecido en vida lo contrario.
Ese texto indica el injerto de ciertos órganos, como lo son: riñones, hígado (entre familiares hasta quinto grado de consanguinidad), corazón, páncreas, pulmones, tejidos, córneas y médula ósea. Siendo los tres primeros los más solicitados.
De corazón no se ha hecho en el país, lo ratifica el doctor Hernández y también Evelyn Alonzo, secretaria ejecutiva de la ONTV, y quien señala que aunque las posibilidades de trasplantes son infinitas, Venezuela, que venía en avanzada, decreció en este sector.
“Se hizo un programa para el riñón, otro para el hígado, pero no se hizo para el corazón”.
El primer caso de donación y trasplante en Venezuela se realizó a finales de los años sesenta en Maracaibo, fue un procedimiento de riñón gracias a un donante cadavérico.
Poco después y gracias a los avances del momento, en 1968 se realizó el primer trasplante de riñón con donante vivo en el Hospital Universitario de Caracas, de madre a hijo.
El 28 de septiembre de 1989 se realizó el de hígado cadavérico, también en Maracaibo; y fue esa la razón por la cual se fundó la unidad que se encarga de las cirugías hepáticas, biliares, pancreáticas y trasplantes de hígado.
Para el año 2005 se realiza en Caracas el primer injerto de hígado de vivo a vivo, el cual se llevó a cabo en las instalaciones de la Policlínica Metropolitana de Caracas, bajo la dirección del equipo Fundahígado. Siendo esto un hito no solo en la historia de la medicina de Venezuela, sino también de haber sido de los pocos países en Latinoamérica en haberlo realizado para la fecha.
Con la ONTV, que empezó a construirse a mediados de los 90 y se formalizó a partir del 2000, para promover la donación y el trasplante, y que funcionaba con la venia del Ministerio de Salud, se llegaron a recibir 134 órganos (año 2012) por cada millón de habitantes. En 1997 la cifra era de 27. Cuando el gobierno le quita las competencias en 2014, bajó a 54 órganos para trasplantes por cada millón de habitantes.
“La ONTV gestionaba las procuras y las campañas. El presupuesto siempre lo dio el ministerio, al pasar a Fundavene pensamos que si ellos asumían todo le darían un repunte. Pero sucedió todo lo contrario. Bajó la incidencia y cuando deciden parar los programas en 2017, la situación empeoró: estimamos que más de 500 personas no han podido trasplantarse, de las cuales al menos 10 % corresponde a pacientes pediátricos que han aumentado su riesgo de fallecer por complicaciones inherentes al tratamiento de hemodiálisis”, sostuvo Alonzo.
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