Mundo Down: una fundación que apoya a personas con síndrome de Down en Bolívar

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Ante la ausencia de un grupo de apoyo, una madre de un niño con síndrome de Down creó una fundación en el estado Bolívar.

Puerto Ordaz. Gainet Peña dirige la fundación Mundo Down, que nació en 2016 en Ciudad Guayana. La idea le surgió a partir del nacimiento de su hijo David.

Como toda madre que recibe el diagnóstico, pasó por la etapa de impacto y duelo. Luego se dio cuenta de que no había una fundación en la región para orientarla y apoyarla. Fue así como decidió crear Mundo Down.

Después de ocho años desde que nació David, Gainet destaca con orgullo que su hijo puede hacer diferentes actividades como cualquier otro. “Le gusta la natación, asiste a la escuela, va a sus terapias y es muy comunicativo”.

Mundo Down

En Bolívar, la fundación Mundo Down atiende a unas 110 personas, entre recién nacidos, niños, adultos y sus familias. 

“Nuestra misión es ser una red de apoyo de familias, docentes, todos los que sean responsables de estos niños, jóvenes, adultos con síndrome de Down. Desde los cero meses nos acercamos a las familias para decirles que no están solos, que es una bendición y que es una experiencia que de repente les sorprende, pero se la hará lo más agradable posible, que son uno más y que pueden desarrollar actividades si le damos el apoyo adecuado”, explica Elsy Mujica, miembro de Mundo Down.

Como madre de una adolescente con síndrome de Down, destaca que la clave está en trabajar en equipo con los especialistas, que las familias se involucren en el desarrollo del niño y creer en sus potencialidades 

“En mi experiencia como mamá, he pasado por diferentes etapas y todas traen un miedo con lo que viene. Estoy viviendo cosas que pensé que no viviría con ella, y me estoy quedando sorprendida. Vivo con una adolescente de 13 años que se enamora, que ya no quiere juegos de niñas sino en la misma onda de compañeras de su edad. Hay mitos que ellos mismos los derrumban”, detalla.

Sostiene que es gracias al apoyo y la estimulación que su hija Jana ha tenido desde pequeña.

A esto se suma los estudios médicos y científicos que permiten conocer mejor las condiciones del síndrome de Down, entre ellas las probabilidades de que nazcan con una cardiopatía congénita. 

Tenemos profesionales comprometidos que hacen los enlaces y nos apoyan en temas particulares con los niños. En nutrición también tenemos doctores que nos asesoran para que los papás tengan referente”, agrega Mujica.

Día Mundial

El 11 de diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo es generar mayor conciencia pública sobre esta condición y promover la dignidad de estas personas.

La ONU define el síndrome de Down como “una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”. 

Agrega que la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1000 personas y 1 de cada 1100 recién nacidos.

La ONU destaca que “el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona”.

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