Paciencia, mucha paciencia y unión familiar son necesarios en la detección del cáncer y recuperación de la paciente

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En el mes de la sensibilización sobre el cáncer de mama, Crónica.Uno presenta el testimonio de una pareja de periodistas, Lisbeth y Manuel, quienes vivieron entre 2018-2020 la etapa de diagnóstico y recuperación de esta enfermedad. Ambos coinciden en que durante el proceso debe haber paciencia, mucha paciencia y mantener la unión familiar. Ella, como comunicadora social, sintió la necesidad de contar su experiencia como paciente oncológica, apoyar a otras mujeres, educar sobre el tema y lo hizo a través del proyecto #HablemosDeCáncerSinFlitro.

Caracas. Manuel Tomillo fue el primero en conocer el diagnóstico de cáncer de mama de su esposa, Lisbeth Delgado, porque ella no podía ir al laboratorio a retirarlo. Sin entender términos médicos, tomó el celular y buscó en Google qué significaba “carcinoma ductal infiltrante” y allí cayó en cuenta de los exámenes previos, de las sospechas, de los miedos y, aunque no se derrumbó, supo que lo que venía no era fácil.

Ese diagnóstico llegó el 8 de enero de 2019. Manuel abrió el resultado porque en el laboratorio le dijeron que algo andaba mal. Todo el día trató de mantener la calma, cada uno estaba en su oficina y se verían en la noche. El momento más duro de Lisbeth fue ver en el mismo papel su nombre escrito y debajo algo llamado “carcinoma ductal infiltrante moderadamente diferenciado estadio III”.

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Al llegar a casa, Lisbeth abrazó a sus hijos. Contuvo lo más que pudo el llanto, hasta que le dijo a Manuel que se encerraría a llorar. Necesitaba sacar todo lo que estaba sintiendo: una mezcla macabra de miedo, incertidumbre y tristeza. Sin embargo, al día siguiente tuvo que tomar todo eso y convertirlo en algo distinto, y de ahí obtuvo el valor para hablar con sus hijos, su mamá y sus hermanos acerca de lo que estaba sucediendo, y de lo que vendría.

Sus hijos, de 11 y 8 años en aquel momento, fueron muy valientes y lo tomaron con mucha madurez. Influyó el hecho de que Lisbeth decidió no dejarse derrumbar y tomar una postura proactiva frente a la enfermedad. Ellos la vieron fortalecida y eso los llenó de fuerza. En ese proceso contó con el apoyo incondicional de su esposo, “quien entendió que mi cuerpo, mi humor, mi apariencia y mi estado de ánimo iban a cambiar”.

Aunque el diagnóstico tomó por sorpresa a estos comunicadores sociales, tuvieron que hacerle frente y lidiar con otras situaciones. Al día siguiente, el carro se accidentó con un problema de motor que les tomó más de un año resolver. Esto afectó la dinámica familiar porque ellos trabajaban y sus niños estudiaban en Caracas. Tuvieron que refugiarse en casa de familiares para evitar las incomodidades laborales. Luego llegó el megapagón de marzo 2019 y por falta de transporte y Metro les tocó caminar para ir a consultas.

En un momento, para solventar el tema de transporte, que ya se iba haciendo cuesta arriba, la familia se separó por cinco días a la semana. Manuel con los niños en casa de su mamá para estar más cerca del colegio y Lisbeth en la suya. Siguieron con los familiares, sintiendo que a veces estorbaban; lidiando con exámenes, estudios, comienzo de tratamientos y todo lo que implica la enfermedad. Se reunían los fines de semana.

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A Lisbeth no podían atenderla en el Hospital Clínico Universitario por saturación de pacientes y pocos médicos. Pero todo eso la llevó a conocer al doctor Álvaro Gómez, miembro de la junta directiva de Senos Salud, a quien define como su ángel guardián durante todo el proceso de tratamiento.

Manuel cuenta que su papel durante este proceso fue de apoyo con lo que Lisbeth no podía, que era asumir la presencia total con los niños, ir a las actividades del colegio. Trataron de llevar por igual una vida normal, salir de vez en cuando, ir en ese momento a la catequesis de la niña, a paseos, parques, mientras se lo permitieran las secuelas de la quimio o la radio.

Fueron dos años de muchos cambios, de tratar de apoyar, de comprender, de buscar las palabras adecuadas para hablar, de sentirme a veces inútil, pero tratando de equilibrar las cargas en el hogar. En resumen, mientras ella luchaba por su vida, yo cuidaba a los dos que eran la mitad de esa vida; y tuve que aprender a peinar, a cocinar, a estar presente cuando ella no podía… a tratar de suplir momentáneamente una presencia que gracias a Dios podemos decir que tendremos por largo rato.

Ser comunicadora social hizo que Lisbeth buscara información sobre la enfermedad, se dio cuenta de que lo que conseguía en internet era de mala calidad.

Así que decidió crear el proyecto #HablemosDeCáncerSinFiltro para drenar todas las emociones que iban apareciendo. Esto se transformó en una vía para compartir información relevante y útil a medida que iba descubriendo lo que realmente sucede durante un proceso de sanación de cáncer. Conferencias, foro-chats, gira de medios, todo iba ocurriendo en paralelo a sus ciclos de quimioterapia. Después vino la operación y casi de inmediato la radioterapia.

Pero llegó la pandemia y fue un momento muy complejo para tocar ciertos temas. Decidió no hablar de cáncer, hacer una pausa y tratar de entender y sobrellevar la nueva situación. El proyecto se detuvo súbitamente. Sin embargo, mantiene actividad constante como voluntaria de la Sociedad Anticancerosa de Venezuela para la Gerencia de Educación, participa en conversatorios, eventos y campañas destinadas a promover la formación para la prevención del cáncer.

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En cuanto a las relaciones de pareja, Lisbeth dice que de eso no hablan mucho las pacientes oncológicas. Se ha encontrado con que hay una incidencia importante de separaciones, divorcios, cuando es la mujer la que padece la enfermedad. Está recopilando esa información para publicar algún material. Hay historias muy difíciles en las que a mujeres que, aunque están sumamente afectadas físicamente, se les exige estar dispuestas para el sexo, aun cuando los efectos secundarios de la quimio y radioterapia las golpean fuerte.

En todos los casos, la pareja debe mantener en todo momento una buena comunicación. Del lado de la persona sana, entendiendo que tiene necesidades y que vive en medio de mucha frustración, es necesario buscar ayuda psicológica para afrontar la situación, ya que este tipo de procesos pone a prueba las relaciones y el nivel de compromiso de ambos. Pero, sin duda, es un momento en el que el paciente se ve forzado a ser hasta egoísta, en el sentido de que debe ponerse por encima de cualquier otra cosa en el mundo para buscar sanar.

 ¿Un consejo para la familia?

Manuel Tomillo: “Creo que siempre tratar de mantener la unidad, de apoyar, de hacer frente a todo y hablar, siempre claro. Respirar hondo y pensar que todo es una lucha familiar”.

Lisbeth Delgado: “Para las parejas y la familia, en general, mi sugerencia es tener mucha paciencia. El paciente vive muchos cambios inesperados y todos al mismo tiempo y necesita asimilar todo. No es bueno forzarlos a hacer cosas de las que no tienen ganas. A veces, lo único que necesita es alguien que lo escuche. No les tengan compasión, denles tiempo, espacio, aprendan que para estos procesos no hay atajos, no es una carrera de velocidad, sino de resistencia y, aunque suena a lugar común, es necesario llevarlo un día a la vez. Celebren cada día que pasa sin malestares, cada quimio recibida. Paciencia, mucha paciencia”.

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