Pacientes del J. M. de los Ríos cansados de sufrir por indolencia gubernamental temen por sus vidas

J. M. de Los Ríos

Edenis Martínez, de 15 años de edad, y diagnosticada desde los seis meses con talasemia, un trastorno hereditario de la sangre, dijo que no hay insumos, que no hay reactivos en el laboratorio, que no hay serología y que se contaminó con hepatitis C.

Caracas. A tres meses de extenderse, a 14 servicios del hospital de niños J. M. de los Ríos, las medidas cautelares dictadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, CIDH, la crisis no se subsana y cada día que pasa los pacientes temen más por sus vidas.

Este miércoles, un grupo de madres con sus hijos –todos pacientes de los servicios de Nefrología (el primero que contó con medidas cautelares dictadas en febrero de 2018) y de Hematología– alzaron sus voces de auxilio en compañía de los médicos de los servicios y enfermeras, y respaldados además por las organizaciones no gubernamentales Prepara Familia y Cecodap, defensoras de los derechos de los niños, niñas y adolescentes.

Para que sus hijos no mueran exigieron insumos, medicinas y que se reactiven los trasplantes.

De hecho, como una forma de visibilizar y exponer la crítica situación, fueron las palabras de los propios pacientes las que narraron la crisis actual del hospital de niños más importante del país, con 83 años de fundado.

Edenis Martínez, de 15 años de edad, y diagnosticada desde los seis meses con talasemia, un trastorno hereditario de la sangre, dijo que no hay insumos, que no hay reactivos en el laboratorio, que no hay serología y que se contaminó con hepatitis C.

Ella desde hace un año no toma el medicamento Exjade, que contiene un principio activo llamado deferasirox, usado para eliminar el exceso de hierro del organismo, cuando los pacientes son sometidos a constantes transfusiones de sangre.

Llegó a la rueda de prensa con un tapabocas y con limitación para moverse con agilidad, pues la falta de medicamentos ya le está causando daños en su estructura ósea. Otra de sus compañeras del servicio la llevaba abrazada, pero cuando le tocó el turno, no titubeó para exponer su caso: “Temo morir, que me estallen el corazón el bazo y el hígado porque no tomo ese medicamento”.

Por un momento su voz se debilitó, pero recobró fuerzas para decir:

Estoy cansada de llegar al hospital y que no haya nada, que no haya agua, que no sirvan los ascensores y ver a mi mamá angustiada porque ya no tiene dinero para los medicamentos y los exámenes.

Denis está sometida a una batería de diagnósticos semanales, que no los están haciendo en el hospital J. M. de los Ríos, porque el laboratorio no tiene reactivos.

Lee también
El Estado no ha cooperado para que la CIDH constate situación en calabozos 

Tampoco tiene servicio de imagenología. Un paciente hasta para una placa de tórax tiene que salir a otro centro hospitalario.

Sonia Sifontes, jefa del Servicio de Medicina III y presidenta de la Sociedad de Médicos del J. M. de los Ríos, reforzó las denuncias, cuando dijo que el hospital no está en capacidad de atender a los pacientes. “Es un centro que tiene una disponibilidad hospitalaria de 450 camas y apenas puede tener abiertas 90 porque no hay insumos, no hay enfermeras y no funcionan muchos de los equipos”.

Destacó que desde hace cinco años no funciona radiología, que no tienen ambulancias. “De siete servicios solo pueden atender cuatro, de 50 pacientes que veíamos por cada uno no llegan ni a 20, y es porque no tenemos las herramientas, no hay agua, falla la luz, no contamos con jabón para el aseo de las manos, no hay toallín. Les pedimos a las autoridades que presten atención a esta situación y que salven a los niños. Este hospital, el principal de investigación pediátrica, hasta se quedó sin personal de limpieza, de 30 quedan cinco”.

La doctora, con 30 años de trabajo en la institución comentó que nunca antes vio una crisis así y demandó incluso al gobierno que mejore los incentivos laborales, “el personal trabaja con muchas precariedades”.

No hay tomógrafos, ni resonadores. La situación no es nueva, señaló Carlos Trapani, coordinador de Cecodap, organización que junto con Prepara Familia llevó los casos a la CIDH. “Desde el año 2000 se viene denunciando la situación de vulnerabilidad de los niños con condiciones cardiópatas y en 2013 el mismo informe del contralor general expuso la crisis y, en el ámbito de insumos, equipos e infraestructura. Si nos quedamos callados, si normalizamos lo que no es normal, el hospital va a seguir en crisis y va a cerrar, por eso exigimos que se cumplan las medidas cautelares”.

El J. M. de los Ríos en terapia

Las primeras medidas se dictaron para el servicio de Nefrología, a raíz de la muerte de 10 niños durante 2017. La CIDH consideró que el resto de los 22 pacientes que quedaban en el servicio se hallaban en una situación de urgencia y enfrentaban un riesgo irreparable. Con las medidas exigía a las autoridades proporcionar tratamientos oportunos y los procedimientos requeridos conforme.

Para Trapani la solución a todas estas fallas pasa porque el Estado reconozca el problema y haga la inversión correspondiente.

Lee también
El Estado no ha cooperado para que la CIDH constate situación en calabozos 

Ahora esa falta de asistencia se ha intensificado. Solo este año, hasta la fecha, Belén Arteaga, médico y jefa del servicio de Nefrología, informó que han muerto nueve niños que estaban en diálisis esperando por un trasplante.

La única noticia buena que dio fue que en mayo de este año, por el auspicio de la Cruz Roja, se limpió la planta de ósmosis (usada para purificar el agua para las diálisis) y, por lo menos, durante todo un año hay garantía de contar con el mantenimiento.

Pero solo eso es un punto a favor de los niños, pues de 15 máquinas para dializar solo funcionan 6. “Desde hace dos años que se suspendieron los trasplantes, la vida de los niños se corta, tampoco tenemos inmunosupresores y en caso de reactivarse esos injertos no tenemos la infraestructura hospitalaria para atender la demanda”, dijo.

Tampoco la alimentación es adecuada. Ingrid Soto, jefa del Servicio de Nutrición, Crecimiento y Desarrollo, expresó que durante todo este año la dieta para los niños hospitalizados fue compuesta por puros carbohidratos. Este martes, dijo, les dieron arepa sola “y para hoy miércoles les van a dar caraotas. Las mamás que pueden con algunos recursos les llevan su comida, pero no todas pueden hacer esos gastos.

Cabe recordar, además, que hace 18 meses se suspendió el beneficio de alimentación a las madres cuidadoras lo que aumenta la crisis interna.

También el servicio Mi Gota de Leche, que lidera desde hace 17 años la doctora Evelyn Niño está en decadencia, funciona en un espacio que es como una cueva (así lo describió). “En los últimos siete años nos han reubicado tres veces”. Este año estuvieron prestando atención en el cafetín, y ahora están en el piso cuatro hacinados y muchas veces sin agua. Cuando no hay ascensor las mamás con cesáreas suben hasta el servicio por las escaleras y eso es también una vulneración a sus derechos. Contó igualmente que están llegando niños de un mes de nacidos con desnutrición.

La rueda de prensa ofrecida en conjunto fue para dar parte de la situación del J. M. de los Ríos a tres meses de extendidas las medidas cautelares. Los médicos y los pacientes expusieron sus rostros. “Me preguntan si tengo miedo, claro que sí, pero más miedo me da quedarme callada”, dijo la doctora Sifontes.

Igual postura mostró el médico José Garibaldi Soto cuando destacó que en cuidados intensivos ya no pueden tener 27 pacientes con antes, sino a cinco, a la sumo, precisamente por la falta de insumos y de personal. De siete médicos adjuntos, comento que quedan tres: “Todos los postgrados están afectados, el de Cardiología puede cerrar en diciembre próximo precisamente por ese déficit de personal”.

Lee también
El Estado no ha cooperado para que la CIDH constate situación en calabozos 

Luisiana Becerra, mamá de Shanon, niña de 5 años que llegó al J. M. de los Ríos con anemia crónica y que aún no tiene diagnóstico, contó que a su hija la transfunden cada 15 días, pero está aterrada porque en el Banco de Sangre no hay bolsas con genética y no hay filtros para las transfusiones.

“Eso retrasa a los niños en sus tratamientos. Este año se han muerto cinco”. Su hija al igual que Denis desde hace un año no toma el quelante para sacar de su cuerpo el hierro excedente. “Y si pasa un año más, su corazón y pulmones van a explotar”.

También Katiuska Salazar, madre de Niurka Camacho, paciente de Nefrología que lleva cinco años en diálisis esperando trasplante, se sumó con valentía a las denuncias. Dijo que este miércoles había solo una enfermera para siete pacientes y alertó por la situación de insalubridad que se ve en los servicios. “Ya mi hija agarró una bacteria y se le cerró otro acceso para tomarle las vías, y eso le limita un posible injerto”.

Lo de las enfermeras es otro punto débil en la cadena de atención. Karina Quevedo, enfermera, dijo que la norma indica que debería atender cuatro pacientes y que hay días en los que tiene en una jornada hasta 20. A eso sumó las fallas en la infraestructura y destacó que por lo menos, gracias a las fundaciones que ayudan al hospital, tienen un poco de insumos.

El 20 de noviembre se celebra un año más de la Convención sobre los Derechos del Niño. Tanto Trapani como Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, pidieron a la directora encargada del J. M. de los Ríos, Mercedes Varela y al ministro de Salud, Carlos Alvarado, cumplir con los niños y garantizarles sus vidas.

Martínez durante todo el evento insistió en señalar dos carteleras, una donde estaban los nombres de los niños fallecidos por la falta de insumos y de acceso a intervenciones quirúrgicas, y la otra donde estaban los nombres de los que luchan por sus vidas. “No permitamos que la primera lista crezca, ayudemos a los niños del J. M. de los Ríos”.


Participa en la conversación