La historia de Saadia Maestracci cuenta cómo pasó de la negación a afrontar que es paciente con VIH, en un país donde se violan los derechos humanos y no se garantiza la salud de los venezolanos.
Puerto Ordaz. Saadia Maestracci se acuerda de que tiene VIH cuando habla de ello. Aceptar que forma parte de esa población llevó su proceso: no solo aprendió a conocer de esta enfermedad sino a saber llevar una vida sin limitaciones, siempre que cuente con su tratamiento.
Fue hace aproximadamente 17 años cuando Saadia recibió el resultado de su primera prueba.
A mí me dio una gripe muy fuerte y la fiebre no bajaba. Mi hermano es internista, me mandó a hacer el descarte del dengue, el de paludismo, y nada. Después me mandan a hacer otros exámenes, entre esos el test de VIH. Eso fue en Ferrominera (el hospital) porque él trabajaba allí”, recordó Maestracci.
Un amigo la visitó, y como esa tarde iría al hospital, le pidió que le hiciera el favor de retirar sus exámenes. En el laboratorio no se los entregaron hasta que el hermano de Saadia autorizó la entrega. Los papeles estaban engrapados.
Cuando abro y veo ‘reactivo’, pegué un grito y me desmayé. Estaba mi hijo mayor y cuando subió, ese le daba puños a la pared. Llamó al tío y le dijo los resultados. El tío le dijo que me quedara tranquila que a veces vienen alterados”, agregó.
Al día siguiente, Saadia se repitió los exámenes, pero en otro laboratorio. Esta vez dieron negativo. Fue un día de júbilo en su hogar, pero ella quedó con la incertidumbre. A escondidas de sus hijos, se hizo una tercera prueba en una clínica privada de Puerto Ordaz. El resultado: positivo. En total fueron siete exámenes los que se hizo para reconfirmar el diagnóstico.
Saadia admite que su mayor miedo fue por el desconocimiento sobre el VIH.
El no saber, el desconocer te hace muy vulnerable. Yo lo que sabía de VIH era VIH-Sida=muerte, porque yo no era ‘blanco’, no era homosexual, prostituta, drogadicta. ¿Por qué me iba a interesar en eso? Porque normalmente se asocia la enfermedad a estas personas como las que tienen riesgo”.
Una de sus pasiones es cocinar, y dejó de hacerlo por temor a cortarse cuando estuviese picando los alimentos.
Los disidentes
Una madrugada, como a las 2:00 a. m., su hijo la encontró llorando en un cuarto. La abrazó y le dijo: “Mami, no me mates”. Ese fue el detonante para que ella reaccionara. Su hijo no quería verla sufrir. De hecho, en ningún momento su familia se sintió avergonzada o pensaron que les podría afectar. El apoyo siempre fue incondicional.
Sin embargo, Saadia estuvo un tiempo en el grupo de los disidentes. Son personas que dicen que el VIH no existe y que los medicamentos son veneno, que son lo que realmente matan.
Como estaba tan aferrada a la negación, me aferré a eso, y por poco acaba con mi vida, por no tomar medicamentos, por eso yo caí en fase Sida”, admite.
Viajó a México a hacerse un tratamiento biomagnético, cuando regresó trajo importado un hongo en sus pulmones. Saadia no tenía defensas.
Obligada fue que salió de ese proceso de negación. Los linfocitos CD4 combaten infecciones, su conteo se usa para vigilar la salud del sistema inmunitario en personas con VIH. Los valores normales deben variar entre 800 y 1200 cél/mL. Los de Saadia estaban en 4.
“Yo estaba muerta. Recomendación: No creer todo lo que te encuentras en Internet”, afirma.
Fue un 23 de enero de 2011, después de una hospitalización, cuando empezó a tomarse sus antirretrovirales. “Desde esa fecha estoy bien”.
En 2013 empezó con su monólogo “Mi historia es mía. Soy VIH”. También cuenta con su fundación Fundasama (Fundación Saadia Maestracci), con la que dicta charlas y realiza campañas informativas sobre el VIH, el Sida, y brinda ayuda a otros pacientes cuando cuenta con tratamiento. La pandemia ha paralizado su activismo.
Poca atención a pacientes
Las estadísticas sobre el VIH en Venezuela son un misterio, pero de lo que está segura Saadia es que las cifras siguen es ascenso. Primero, los costos de los anticonceptivos de barrera limitan la posibilidad de que todos puedan adquirirlos y protegerse, sin contar el riesgo de una transmisión por vía sanguínea.
En segundo lugar, los módulos carecen de reactivos, incluso para realizar pruebas de despistaje. Recientemente, en el módulo Las Manoas, en San Félix, se anunció que harán exámenes de carga viral a pacientes de VIH hasta abril de 2021. Esto después de más de tres años sin practicarlas, y será exclusivamente para los pacientes fijos de este centro ambulatorio.
En todo el estado Bolívar solo hay dos centros que brindan este servicio y donde entregan el tratamiento. Son el módulo Las Manoas, en San Félix, y el hospital Julio Criollo Rivas (Hospital del Tórax) en Ciudad Bolívar. A estos dos centros deben acudir pacientes de toda la entidad, incluso de Delta Amacuro.
En plena cuarentena por la pandemia de COVID-19, más el desabastecimiento de gasolina, los pacientes de VIH quedan a la deriva.
Actualmente, hay cierta regularidad en la dotación de medicamentos en los dos únicos centros que ofrecen este servicio a todos los pacientes del estado Bolívar. Desde 2009 ya había problemas con la entrega de medicamentos, y en 2014 se agravó.
Saadia tomaba tres medicamentos, de los que le llegaban solo dos y no se los entregaban hasta que no estuviesen completos.
Si tomas tres, lo que llaman el cóctel, no te sirve si te falta uno porque si no, no hace nada en el organismo. Si los tomas así, más bien es tóxico”, explica.
Después de que el paciente deja un medicamento, tampoco puede volver a tomarlo porque crea resistencia.
Sucedió también que en una oportunidad, tomando el mismo medicamento, hubo un cambio de laboratorio. El Estado, para ahorrarse presupuesto, pagó a un laboratorio de Colombia que suministró los tratamientos, pero dijo que estos estaban en prueba.
“Yo estaba en la computadora y yo veía hasta el diablo, alucinaba con ese medicamento. Cuando fui a Ciudad Bolívar hago el comentario y varios tenían lo mismo. Era que al Gobierno le costaba mucho menos comprar ese medicamento”, destacó.
También enfatizó en desmentir que la entrega de tratamientos VIH sea un logro del gobierno de Hugo Chávez. Sí, fue desde 1999 cuando empezaron a otorgar los medicamentos, pero previamente hubo una lucha que llegó hasta el Tribunal Supremo de Justicia, y cuando Rafael Caldera salió del poder, ya estaba el ejecútese, reiteró Maestracci.
Sin discriminación
Saadia asegura que no ha sufrido discriminación por su condición. Ella tampoco ocultó un solo día tener VIH. “No importa cómo lo adquiriste, sino cómo lo afrontas”.
En Puerto Ordaz, sin embargo, sí hubo un caso de discriminación que hasta llegó a tribunales y se ganó. Se trató de una exclusión por parte de un seguro médico.
En qué cabeza cabe que si me fracturo y me van a poner un yeso, no pueda porque soy VIH”.
Saadia no se siente limitada, ya que hay estudios que demuestran que cuando la carga viral sale indetectable, el VIH es intransmisible de manera sexual. Pero hace énfasis en que igual hay que cuidarse porque se pueden adquirir otras enfermedades.
“Existen estudios que demuestran que carga viral indetectable es igual a intransmisible”, afirmó una infectóloga del estado Bolívar.
“Si las pruebas de los últimos 20 años ya demostraban que el tratamiento del VIH es sumamente efectivo para reducir la transmisión del virus, ahora hay evidencias contundentes de que las personas que viven con el VIH con una carga viral indetectable no pueden transmitir el VIH mediante el intercambio sexual”, destaca la organización ONUSIDA.
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades también afirma que los antirretrovirales reducen la cantidad del virus en el cuerpo y pueden reducir la carga viral a niveles indetectables.
“Si su carga viral se mantiene indetectable, usted no tiene efectivamente ningún riesgo de transmitirle el VIH a una pareja VIH negativa a través de las relaciones sexuales”
No obstante, el centro aclara también que se desconoce “si lograr y mantener una carga viral indetectable previene la transmisión del VIH cuando se comparten las agujas u otros implementos de inyección de drogas. Es muy probable que reduzca el riesgo, pero no sabemos cuánto. No comparta nunca agujas ni otros implementos para inyectarse drogas”.
Medicamentos incosteables
Cuando no ha habido medicamentos en Bolívar, simplemente el Estado los condenó a muerte. Son pocos los medicamentos que se consiguen en Venezuela para comprarlos por cuenta propia, y si se consiguen, su costo no permite comprarlos.
Actualmente, con la crisis económica, hay casos de personas que consiguen tratamiento para tres meses, y al menos venden el de un mes, para con ese dinero comprar alimentos.
A propósito del caso de los detenidos de la fundación Azul Positivo, recordó que no es a la fundación a la que el Gobierno afecta sino a los pacientes.
“Creo que cuando le quitan los medicamentos a las fundaciones es para ellos después decir ‘llegaron medicamentos’, y no, no fueron ellos. La gente se queda en el aire cuando atacan a las fundaciones”, lamentó.
Aunque Saadia Maestracci está inactiva para ofrecer sus charlas, por motivo de la cuarentena, su mensaje es el mismo.
Todos somos blanco para esto. Les digo que no huyan de la persona con VIH: lo que puedo hacer es educarlos. Mi meta es seguir ayudando”.
Después de haber superado el episodio de 2011 cuando cayó en fase Sida, Saadia Maestracci demuestra con fotos en traje de baño y desnudos artísticos que el Sida es reversible, una vez superada las enfermedades oportunistas y se estabilice la infección por VIH. El apoyo incondicional de su familia ha sido fundamental.
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