Falta de transparencia en programas de trasplantes es común entre Guaidó y Maduro

Trasplantes

Cientos de personas con enfermedades crónicas y en riesgo de muerte han padecido en Venezuela desde 2017 por la denunciada paralización del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos. Investigar qué ha hecho el Gobierno de Nicolás Maduro y el interinato de Juan Guaidó para revertir la situación abre un abanico de vacíos y contradicciones en la rendición de cuentas.

Santiago Alcalá Díaz murió a los 11 años de edad, mientras esperaba un trasplante de riñón.

Durante casi ocho años padeció de una insuficiencia renal que agravó su salud progresivamente. De la diálisis peritoneal, que realizan a los pacientes menos complicados, pasó a requerir hemodiálisis, lo que en 2013 lo convirtió en candidato a recibir un trasplante para sobrevivir.

Su madre Rosalis Díaz lo llevó a distintos centros de salud hasta que en 2014 lo internaron en el Hospital J.M. de los Ríos en Caracas, la mayor referencia de medicina pediátrica en Venezuela.

Antes de su muerte, en 2019, el niño motivó a su madre a crear una fundación para ayudar a otros infantes que padecían su situación. La institución fue bautizada Santi y sus Amigos y funciona desde 2016. “Él quería ser médico nefrólogo”, dice Díaz.

El caso de Santiago refleja el de cientos de personas en Venezuela que han padecido desde 2017 el colapso del Sistema Nacional de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que articulaba las donaciones de personas fallecidas para hacer trasplantes a pacientes con vida. Las intervenciones realizadas por el Estado desde entonces quedaron paralizadas, según han denunciado activistas, en un contexto de crisis sin precedentes, que ha sido calificado de emergencia humanitaria compleja por organismos internacionales.

“Desde hace cinco años no hay ni listas de espera. Solo se han realizado trasplantes en el sector privado. Apenas desde hace unos meses se reactivaron las intervenciones de donantes vivos a pacientes vivos”, describe Lucila Velutini, vocera de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), que hasta 2014 dirigió el sistema de procura. Por ley solo pueden realizarse este tipo de intervenciones entre personas vivas que tengan hasta quinto grado de consanguinidad, lo que supone una limitación para quienes no tienen parientes de quienes recibir donaciones.

No hay una cifra oficial pública de cuántas personas aguardan por trasplantes ni cuántas han perdido la vida en la espera. Apenas hay datos ilustrativos: solo en el Hospital J.M. de los Ríos, por ejemplo, en los últimos cinco años han muerto 72 infantes con problemas renales, según Prepara Familia, una organización no gubernamental que apoya a parientes de niñas, niños y adolescentes hospitalizados con enfermedades crónicas en ese centro de salud. “Es trágico”, dice Katherine Martínez, directora de la ONG.

Protesta de familiares de pacientes del Hospital J.M de los Ríos. Fotos: Luis Morillo

¿Qué han hecho los responsables del Estado y cómo se han empleado los fondos públicos para revertir la situación? Responder esas preguntas implica seguir un camino en el que silencios, vacíos y contradicciones se asoman antes de conseguir respuestas o más lagunas.

Así se desprende de los resultados del presente trabajo que procuró indagar sobre el tema no solo entre las dependencias controladas por el Gobierno de Nicolás Maduro, sino también por aquellas que han formado parte del llamado “gobierno encargado” de Juan Guaidó surgido en 2019 cuando el dirigente reclamó para sí la legitimidad de la Presidencia, al cuestionar la constitucionalidad de la reelección de Maduro el año anterior.

“Todos los días me pregunto por qué si tenemos dos presidentes, ninguno de los dos hizo algo por reactivar los trasplantes”, se cuestiona la madre de Santi.

Para este reportaje se examinaron informes de rendición de cuentas, presentaciones anuales, notas de prensa oficiales y declaraciones públicas del equipo de Guaidó, bajo cuya administración se realizaron seis trasplantes entre 2020 y 2022 a cinco niños y un adulto. La recopilación de esos datos publicados no permitió establecer el monto que se empleó para financiar esas intervenciones, las evaluaciones y tratamientos previos y posteriores.

Determinar la cifra invertida en trasplantes —un total de 784.350 dólares— implicó la realización de tres entrevistas verbales y dos rondas de repreguntas por escrito con tres voceros de la administración de Guaidó, a quienes en conjunto se les hizo seguimiento durante un período de aproximadamente dos meses.

Los contactos con Fabiana Rosales, esposa de Guaidó y responsable del Plan Madre María de San José, el programa que ejecutó los seis trasplantes, no permitieron despejar dudas. Después de una entrevista y un cuestionario escrito, su jefe de prensa negó la posibilidad de remitirle nuevas preguntas para aclarar aparentes contradicciones en las declaraciones. “Ya tuviste dos oportunidades”, justificó en un texto de mensajería telefónica.

Solo fue Yon Goicochea, miembro del Consejo de Administración del Gasto, quien tras dos semanas de solicitarle la entrevista ofreció una respuesta escrita con el dato.

A Goicochea se le pidió que remitiera el informe anual del Consejo en el que constaba la precisión que aportó, pero al cierre de este trabajo no lo compartió y afirmó que la información se podía ubicar en la plataforma de la Asamblea Nacional de 2015 y en la del Banco Central de Venezuela ad hoc, lo que no pudo ser constatado por esta periodista.

Cuestionamientos a la forma cómo han rendido cuentas los despachos bajo el control de Guaidó han sido formulados en el pasado incluso por organizaciones como Transparencia Venezuela.

A instituciones del Gobierno de Maduro, que ha sido ampliamente criticado por su opacidad, fueron enviadas seis solicitudes de entrevistas por escrito hace casi dos meses. A todas se les hizo seguimiento por teléfono y redes sociales, pero no respondieron a ninguna.

Solo una fuente allegada a la Fundación Venezolana de Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), institución adscrita al Ministerio de Salud y que maneja el SPOT desde 2014, dio una escueta declaración telefónica en calidad de anonimato.

“Los trasplantes en Venezuela nunca se paralizaron, solo no se están realizando los de muertos a vivos. Los únicos que se están realizando son de vivos a vivos, pero no te puedo dar más detalles porque para eso, solo está autorizada la ministra de Salud. Si quieres más información puedes ir al ministerio o revisar las publicaciones de Fundavene en Instagram”, dijo la fuente.

Mientras el velo de opacidad cubre datos básicos, la población no deja de pedir respuestas. Entre ellos están pacientes consultados para este trabajo para quienes los trasplantes de vivo a vivo no representan una opción. “No tengo un familiar que me pueda donar y me siento abandonado”, dice Winkler López, de 20 años de edad.

Interinato entre omisiones e imprecisiones

Juan Guaidó presentó el 16 de septiembre pasado su informe de rendición de cuentas: en el documento no mencionó específicamente qué cantidad de dinero, de los casi 130 millones de dólares que manejó su administración entre 2020 y 2021, fue utilizada para los trasplantes y los gastos asociados a esas intervenciones.

El informe de 88 páginas apenas incluyó una mención al Plan Madre María de José, que manejó su esposa, en la página 72. En esa referencia el dirigente solo reflejó el número total de beneficiarios del plan: 330.

La cifra incluye no solo a quienes fueron trasplantados sino a otras personas que recibieron ayudas por estar en situación de “riesgo vital”, una categoría con la que el interinato de Guaidó describe a millones, cuya vida está comprometida si no reciben un apoyo médico o económico decisivo.

Ninguna aclaratoria se presenta sobre el presupuesto total ni sobre la distribución específica de las partidas. La cifra de 330 contradijo además la que muestran las redes sociales del Plan Madre María de San José según el cual han sido 400 personas las beneficiadas.

La omisión de Guaidó no fue excepcional, de acuerdo con la investigación realizada para este trabajo. Otros informes presentados por dependencias de su gobierno para rendir cuentas tampoco han mencionado explícitamente los montos dedicados a los trasplantes, y para seguir la pista de la cifra es obligatorio consultar a fuentes vivas y contrastar sus declaraciones.

Ello a pesar de que el Plan Madre María de San José, creado el primero de junio de 2020, estaba destinado a ser una de las herramientas clave para la atención de la emergencia humanitaria denunciada por el interinato de Guaidó y negada por el Gobierno de Maduro, que atribuye lo peor de la crisis venezolana, incluida la paralización de los trasplantes, a las sanciones que Estados Unidos ha aplicado con mayor rigor después de las cuestionadas elecciones presidenciales de 2018.

El informe anual de 2020 de la Oficina de Ayuda Humanitaria para Venezuela, dirigida por el comisionado Miguel Pizarro, es la única rendición de cuentas publicada que pudo ser identificada en este trabajo en la que consta el monto del dinero que se destinó al Plan Madre María de San José: en el documento se indica que fueron cinco millones de dólares.

En la rendición de cuenta del año 2021 de la oficina encabezada por Pizarro, no fue mencionado el plan ni se hizo aclaratoria alguna de cómo se empleó el monto que fue presupuestado, por lo que también el tema de los trasplantes quedó oscurecido.

A Fabiana Rosales y su equipo de prensa se le solicitaron para este trabajo los informes anuales de 2020 y 2021 del Plan Madre María de San José. No fueron remitidos y como respuesta solo fue enviada una presentación de Power Point correspondiente al primer año mencionado, durante el cual solo se habían realizado la mitad de los trasplantes.

En el documento no se mencionan montos de dinero ni presupuestos específicos. Tiene incluido un aparte titulado “Promedio de Solicitudes” que menciona el dato de 8,74 % en conexión con la categoría “Trasplantes”. No se indica si el dígito —que ha sido referido por Rosales en sus comparecencias públicas desde 2021— refleja un número de pacientes o un porcentaje del presupuesto total.

Datos contradictorios

Con Rosales se hizo una entrevista verbal y una ronda de repreguntas por escrito. En la primera sesión, la licenciada en Comunicación Social y activista, aclaró que el presupuesto aprobado en 2020 para el Plan Madre María de San José fue de 4,5 millones de dólares y no de 5 millones de dólares como se indicó en el informe de ese año de la Oficina de Ayuda Humanitaria.

Goicochea confirmó que el Plan Madre María de José recibió 4,5 millones de dólares pese a que el plan original era otorgarle 5 millones de dólares. Pizarro, también entrevistado para esta investigación, atribuyó la brecha a una diferencia entre el presupuesto aprobado y el ejecutado, una afirmación en la que no coincidieron sus compañeros, quienes refirieron que el monto autorizado fue de 4,5 millones de dólares y el ejecutado fue un millón de dólares menos.

Las explicaciones de Rosales generaron dudas. Por ejemplo, en una respuesta escrita ante el segundo contacto afirmó lo siguiente: “El monto usado en las ayudas para trasplantes no fue mayor al 3 % del monto asignado al plan”. No especificó una cantidad de dinero, pero un cálculo simple lleva a la conclusión de que serían 135.000 dólares sobre un total 4,5 millones de dólares aprobados como presupuesto al plan.

En el mismo escrito, sin embargo, también dio una relación desglosada de los montos involucrados en cada caso que lleva a un resultado diferente. Detalló que cuatro de los trasplantes fueron de riñón y que cada uno tuvo un costo de 76.150 dólares en promedio. Los otros dos, fueron de hígado e implicaron alrededor de 222.700 dólares cada uno. “Eso cubría la cirugía, los medicamentos por un lapso de seis meses, el protocolo de trasplante y la calidad de vida de los beneficiarios de esta ayuda”.

A esos montos, dijo que debían adicionarse los de siete estudios previos a los trasplantes —incluido el de un paciente que lamentablemente falleció— por 3390 dólares cada uno. “Esto incluye la evaluación del posible donante dentro del grupo familiar, evaluación psicológica, nutricional y social del grupo familiar”.

Rosales no dio el cálculo global, pero otro cálculo básico resulta en un total de 777.650 dólares, una cifra que sería equivalente a 17 % de los 4,5 millones de dólares. Por inconsistencias como esas se le planteó a su jefe de prensa remitirle un nuevo cuestionario escrito para indagar si había explicaciones para aclarar las dudas. El asesor se negó a transmitirlo.

Goicochea sí ofreció montos consolidados. Refirió que los seis trasplantes costaron 784.350 dólares. También señaló que de los 4,5 millones de dólares aprobados al Plan Madre María de San José se habían ejecutado aproximadamente 3,5 millones de dólares.

La esposa de Guaidó dijo que para la ejecución de los trasplantes solo realizaban aprobaciones administrativas, por lo cual no hubo un manejo directo de fondos. Lo mismo señaló Pizarro en la entrevista para este trabajo.

“La Oficina de Ayuda Humanitaria no maneja recursos, al igual que ningún programa de atención social. El Consejo de Administración del Gasto es el único que aprueba los pocos recursos que ha accedido el gobierno encargado”.

Goicochea explicó que en el caso del Plan Madre María de San José han actuado bajo el marco de la Ley de Aprobación de Fondo para la Liberación de Venezuela y Atención de Riesgo Vital aprobada por la Asamblea Nacional de 2015 y bajo los lineamientos del Departamento del Tesoro de Estados Unidos que ha habilitado las licencias para que el gobierno encargado pueda hacer transacciones con fondos a resguardo de ese país.

“El consejo no decide cómo se gasta el dinero. Lo que hace es pagar y verificar que se cumplan todos los requisitos, como que se trate realmente de un caso de riesgo vital, que el monto del pago sea lo que indica el plan y que se haga en el tiempo que se establece. Además, el pago va directo a la clínica, no a títulos personales”, aseguró el vocero.

El impacto de la asistencia en todo caso fue limitado. Pizarro señaló que más allá de los esfuerzos por recuperar el sistema público de salud, hay una realidad. “No podemos sustituir de manera unilateral al Estado. No existe esa posibilidad”. Para Fabiana Rosales, por más esfuerzos que haga la administración de Guaidó, será “imposible” cumplir con las promesas de estabilizar al país, mientras Maduro siga en el poder.

Un gobierno de oscuridades

A diferencia de lo que ocurrió con el equipo de Guaidó, ningún portavoz del gobierno de Maduro aceptó ofrecer declaraciones para este trabajo.

Hace dos meses se remitieron cartas al Ministerio de Salud, a Fundavene, al Ministerio de Petróleo y a Petróleos de Venezuela (Pdvsa) para pedir entrevistas con responsables de la ejecución de fondos y programas relacionados con trasplantes, sin que hubiera respuesta. A las peticiones se les hizo seguimiento con llamadas telefónicas y mensajes de redes sociales.

Del Ministerio de Petróleo se recibió una llamada de una funcionaria que pidió datos de identificación de la autora del reportaje y del medio de comunicación donde se publicaría el trabajo periodístico. De Fundavene apenas se obtuvo una breve declaración telefónica en términos de anonimato.

También se remitieron comunicaciones a Manuel Quevedo, expresidente de Pdvsa, y a Carlos Alvarado, exministro de Salud, que tampoco fueron contestadas.

Datos básicos como el número de personas que esperan por trasplantes, la cifra de cuántos han fallecido y los montos de recursos invertidos en el tema, permanecen bajo la opacidad de la falta de información pública al respecto.

Apenas hay declaraciones que dan pistas: el 17 de noviembre de 2021, Maduro anunció la activación de lo que denominó “Plan de Aceleración de los Trasplantes” para “retomar” un tema que, según dijo, resultó muy afectado por las sanciones estadounidenses.

Bajo la gestión de Maduro fue excluida la ONTV de la responsabilidad de estar a cargo del Sistema Nacional de Procura de Órganos y Tejidos y esa función fue otorgada a Fundavene. El cambio se realizó en 2014. “Desde entonces ocurrió un desplome en comparación con años previos, como 2012 y 2013, cuando se realizaron más de 400 trasplantes anuales”, dice Lucila Velutini.

Otro hito ocurrió el primero de junio de 2017 cuando Maduro anunció que suspenderían por tres meses las operaciones de trasplantes, con la promesa de acondicionar los hospitales en el país. “Eso duró cinco años en realidad”, añade la vocera de la ONTV.

Uno de los casos más controversiales fue el descubrimiento de que Pdvsa, a través de Citgo, había dejado de pagar en 2018 a la Asociación para Trasplantes de Médula Ósea de Italia (ATMO) por un convenio que beneficiaba a pacientes que esperaban trasplantes de médula espinal, y eran operados en ese país europeo. Fue Maduro como canciller quien firmó el primer acuerdo con la organización en el año 2010.

Convenio entre Pdvsa y la ATMO sobre trasplantes

Pdvsa ya se había retrasado con los pagos del convenio en 2015, pero en 2018 no canceló la deuda con ATMO, que hoy sobrepasa los 10 millones de euros, así como tampoco renovó los acuerdos con los 11 hospitales públicos de Italia que apoyaban a los pacientes venezolanos e ítalo venezolanos beneficiados por el programa de salud, como reveló en su momento El Pitazo.

“Tuvieron todo el año 2018 para pagar y no lo hicieron. Luego en febrero de 2019, el Gobierno de Maduro trató de cancelar la deuda con ATMO, pero ya estaban las sanciones económicas contra Venezuela”, ratificó Enrica Giovatto, directora de ATMO, en una declaración para este reportaje.

La asociación se disolvió precisamente por los problemas con el financiamiento estatal: según Giovatto 30 familias quedaron a la deriva en Italia por esta situación e incluso hubo quienes fallecieron.

Las sanciones estadounidenses abrieron el paso para que ejecutivos vinculados a Guaidó tomaran el control de Citgo y se instalara una junta directiva ad hoc en la Fundación Simón Bolívar, brazo social de la empresa, que financiaba los pagos que realizaba Pdvsa a ATMO.

Los nuevos responsables de la fundación decidieron “alejarse” de aportar recursos para trasplantes. Entre las razones que dieron en los informes de gestión de 2020 y 2021 se menciona que el Gobierno de Maduro “financiaba a un pequeño grupo de personas”, lo que “limitaba el impacto de los esfuerzos caritativos” de la organización.

Además, se afirma en los reportes que las subvenciones duraban hasta ocho años en un mismo paciente. “El promedio de subvención por paciente era de aproximadamente 100.000 dólares por año”, revelan en los documentos de la Fundación Simón Bolívar ad hoc.

La decisión fue atacada agriamente por Maduro y sus partidarios: Tareck El Aisami, ministro de Petróleo, dijo que “800 pacientes de enfermedades crónicas y 60 que esperan trasplantes de la Fundación Simón Bolívar, quedaron sin atención médica por desvío de recursos de Citgo por parte de Guaidó”.

José Ignacio Hernández, exprocurador especial del gobierno encargado, afirmó que en mayo de 2019 se puso en contacto con la directora general de ATMO para evaluar la factibilidad de saldar la deuda que mantenía el Gobierno de Maduro y entregó un informe a la Asamblea Nacional: “Me sentí frustrado de que no se hiciera nada por los trasplantes”.

Giovatto confirmó que el encuentro ocurrió, pero en un momento cuando la asociación ya no estaba activa. A Hernández se le pidió copia del informe que remitió al Parlamento, pero dijo que los archivos de la oficina los resguarda el Procurador actual y que era a él a quien debía solicitarsele ese documento.

Fabiana Garantón de la fundación Santi y sus Amigos remitió el 24 de septiembre de 2021 una carta a la delegación del Gobierno de Maduro, a la delegación de la oposición venezolana y a la delegación del Gobierno del Reino de Noruega, que negociaban una salida a la crisis política venezolana en México. En ella pidió compromisos a ambos lados y mencionó que “más de 100 niños que no podrán cumplir sus sueños por haber muerto a la espera de trasplante”.

Fundación Santi y sus amigos lucha por los niños que necesitan trasplantes

En la cuenta Instagram de Fundavene publicaron el 16 de agosto pasado, un mensaje en el que se afirma que en el Hospital Coromoto de Maracaibo se había realizado “el primer trasplante renal con donante vivo relacionado” y se afirmaba lo siguiente: “Seguimos avanzando para activar el SPOT”.

Desde octubre de 2019 hasta agosto de 2022, Fundavene publicó mensajes sobre al menos 16 trasplantes: 15 de médula ósea y 1 de riñón.

Los trasplantes con donantes vivos dejan fuera de rango de acción a numerosos pacientes crónicos sin parientes directos como Winkler López, quien está en hemodiálisis producto de una insuficiencia renal crónica estadio V. Es decir: “ya mis riñones no hacen ninguna función”. Desde hace cinco años trata de vivir con un catéter. Su única salvación depende de un trasplante y no tiene un familiar que pueda convertirse en su donante por los momentos.

“Mi vida cambió de un día a otro. Yo tenía 15 años cuando me diagnosticaron y justo cuando me dicen que necesito un trasplante, en octubre de 2017, estaba recién la paralización del sistema de procura. Ahora, reanudaron los trasplantes en Venezuela, pero al costo de tener un donante familiar vivo y yo no tengo uno”, expresó López.

“Queremos que se incluya un artículo en la Ley de Donación de Órganos y Tejidos, que cualquier persona, bajo su consentimiento puede ser donante de cualquier órgano, como se hace en muchos países. Que se permita nuevamente la donación de fallecidos a vivos, un trasplante para nosotros, sería renacer. Nosotros no estamos pidiendo nada del otro mundo, tenemos derecho a vivir. No estamos pidiendo que nos trasplanten dos riñones, con uno solo podemos vivir de manera normal. Con la mitad de un hígado, se puede vivir, con un trasplante de corazón puedes salvar una vida”.

Este trabajo se realizó en el marco del Programa de Formación en Periodismo de Investigación de Espacio Público


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