Un informe presentado este miércoles reveló que la mayoría de estas cuidadoras enfrenta situaciones de extrema precariedad agravada por la demanda de energía, tiempo y recursos destinados a la alimentación, higiene y cumplimiento de los tratamientos médicos de sus hijos con patologías cronicas.
Caracas. Solo una de cada cinco madres cuidadoras en la red sanitaria pública logra recibir apoyo del Estado para sostener las necesidades básicas de sus hijos hospitalizados con enfermedades crónicas, según el informe más reciente de la ONG Prepara Familia, presentado este miércoles, 6 de mayo.
El documento expone una realidad marcada por pobreza extrema, carga física sostenida y ausencia de protección institucional en el sistema de salud, que atraviesa a quienes asumen de forma permanente el cuidado de niños, niñas y adolescentes en hospitales públicos del país.
El estudio, basado en 100 entrevistas personales realizadas entre noviembre de 2024 y enero de 2025, revela que la mayoría de estas cuidadoras enfrenta condiciones de pobreza extrema, agravadas por la alta demanda de energía, tiempo y recursos destinados a la alimentación, higiene y cumplimiento de los tratamientos médicos de sus hijos.
Lo que requiere cuidados continuos: atención diaria, vigilancia clínica y provisión constante de insumos básicos.
Los datos recopilados en el estudio evidencian que el Estado incumple con su deber de diseñar políticas y programas de acompañamiento integral, no solo para niños, niñas y adolescentes con discapacidades y patologías, sino también para sus cuidadores, como se llama comúnmente a las personas que sostienen de manera permanente la atención física, emocional y logística de pacientes dependientes.
Redes de apoyo frente al abandono institucional
Alba Carosio, investigadora y coordinadora de la maestría de estudios para la mujer, señaló que, ante la ausencia de un apoyo institucional sólido, las redes de amparo se reducen a iniciativas privadas o al acompañamiento mutuo entre madres que comparten la misma realidad en los centros hospitalarios.
El informe detalla que, frente a la desatención estatal, la situación económica se convierte en la principal preocupación de las madres cuidadoras. El 52% de ellas debe generar ingresos propios mediante actividades informales, como la costura o la venta de alimentos, trabajos sin salario fijo ni protección social, para costear medicinas, pañales, insumos y alimentos especiales.
En contraste, solo 18% recibe ayuda gubernamental a través del bono José Gregorio Hernández, una ayuda económica mensual otorgada por el gobierno mediante el sistema patria para personas con discapacidad.
La investigadora explicó que el monto de este bono, equivalente a 5 dólares o 2.465 bolívares, resulta insuficiente frente a un mercado de medicamentos dolarizado y a los elevados costos de productos de higiene y nutrición que requieren niños, niñas y adolescentes con patologías para sobrevivir.
Durante la presentación, la especialista indicó que el perfil demográfico de las entrevistadas refleja una realidad marcada por la migración interna y la precariedad.
El 43% de las madres viaja desde distintas regiones del país como Barlovento, Yaracuy, Cumaná, Carúpano, El Tigre, Upata y Falcón para instalarse en zonas humildes de la ciudad, con el objetivo de estar más cerca de sus hijos y garantizar el cumplimiento de los tratamientos.
“El 78% de las consultadas acude al Hospital J.M. de los Ríos, centro de referencia nacional que enfrenta hoy día una aguda crisis de recursos y personal profesional. Debido a la necesidad de una dedicación total de 24 horas, muchas mujeres abandonaron sus empleos formales y descuidaron la atención hacia otros hijos o miembros del núcleo familiar”, destacó.
En cuanto a la formación académica, las cifras indican que un 55% de estas mujeres concluyó el bachillerato y un 22% posee estudios universitarios. Sin embargo, la estructura familiar presenta una debilidad importante: el 44% no cuenta con el apoyo de una pareja, lo que incrementa la carga de responsabilidad individual.
Sobrevivir a la precariedad hospitalaria
Orfa Pineda, madre de un adolescente de 15 años sobreviviente de cáncer, personifica la crisis del sistema de salud. Aunque el adolescente requiere una cirugía desde hace ocho años, las fallas en los equipos hospitalarios y la falta de insumos han impedido la intervención. Mientras permanece en lista de espera, su cuerpo se deteriora: el joven pesa 27 kilos.
Su madre relató que la rutina diaria implica levantarse a las 4:00 a. m. para trasladarse en transporte público hasta el hospital. La desatención estatal obliga a Orfa y a su familia a costear medicamentos, sondas y exámenes con recursos inexistentes.
“Para mí como mamá es difícil. A veces no sé cómo hacer para comprarle a mi hijo los medicamentos. Esa es una angustia que me provoca ataques de ansiedad y dolores de cabeza. A veces me pregunto: ¿Qué voy a hacer? Las mamás con niños que padecen enfermedades crónicas nos sentimos abandonadas”,
lamentó Pineda
Carosio destacó que la alimentación y el descanso de las cuidadoras son aspectos críticos. El 45% de las madres reporta pérdida de peso y ocho de cada diez presenta dificultades para dormir.
“Las madres que acompañan a niños hospitalizados duermen en sillas, sillones de cemento o en la mitad de una camilla junto a sus hijos. La falta de una cama digna durante días o semanas genera una tensión muscular constante y un agotamiento que afecta la capacidad de reacción ante las emergencias médicas”.
Hacia un sistema nacional de cuidados
Ante este vacío, organizaciones como Prepara Familia brindan herramientas de autocuidado y acompañamiento psicológico para evitar el colapso total de las cuidadoras. Es decir, agotamiento físico y emocional extremo asociado a la sobrecarga de cuidados sin descanso.
La presentación del informe coincide con los debates sobre la Ley del Sistema de Cuidados para la Vida, una normativa promulgada a finales de 2021 que busca proteger y visibilizar a quienes brindan y reciben cuidados, incluyendo a personas con discapacidad.
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, enfatizó en la necesidad de una remuneración justa para las madres cuidadoras y abogó por una corresponsabilidad entre el Estado venezolano, la comunidad y las familias para aliviar la carga que recae casi exclusivamente sobre las madres.
La propuesta de la organización apunta a la creación de un sistema nacional de cuidados. Martínez explicó que este esquema debe permitir a las mujeres retomar sus estudios o empleos con la confianza de que sus hijos reciben atención adecuada en espacios seguros.
“La carga que viven estas mujeres es insostenible e imposible, y no solo afecta su salud física sino también su salud mental. Necesitamos quitarles el manto de invisibilidad, necesitamos que se reconozca el trabajo que realizan”, destacó.
La activista recalcó que la publicación del informe sirve de base para exigir al Estado políticas públicas que reconozcan el trabajo de las cuidadoras y permitan avanzar hacia soluciones efectivas.
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