De acuerdo con datos de la ONG Prepara Familia, al menos 25 niños, niñas y adolescentes de la unidad de Hematología del hospital J. M. de los Ríos están necesitando un trasplante de médula ósea.
Caracas. El 1° de junio de 2017, Fundavene, ente adscrito al Ministerio de Salud, suspendió el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) ante las fallas en el suministro de inmunosupresores de inducción a escala nacional. Ya van cuatro años sin el programa y distintas ONG del país denuncian que se han perdido 960 oportunidades de restituir la calidad de vida de venezolanos, de las cuales 150 pudieron ser para menores de edad.
Al menos 92 organizaciones de la sociedad civil se unieron para firmar un comunicado en el que le exigen al Estado venezolano la restitución del programa en el marco de una emergencia humanitaria compleja agravada por la pandemia de la COVID-19, que generó un impacto muy grave en la población que necesita un trasplante para recuperar su salud.
La Organización Nacional de Trasplantes (ONTV) fue la ejecutora del SPOT por mucho tiempo. Sin embargo, a partir del año 2014 el Ministerio de Salud suspendió sus funciones y creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente que tomó el control del programa.
Desde entonces, comenzó una caída en el número de trasplantes que culminó con la suspensión del programa de donante cadáver en todo el país por no poder garantizar el suministro de inmunosupresores, que es necesario para impedir que el cuerpo rechace el nuevo órgano o tejido. Además, se le sumaron fallas del tratamiento previo al trasplante, deficiencias en la red hospitalaria y la migración del personal sanitario a otros países.
Prepara Familia, ONG que defiende los derechos de los niños, niñas y adolescentes, remarcó que los pacientes pediátricos que actualmente reciben tratamiento en las unidades de hemodiálisis presentan un deterioro importante de su condición de salud porque en muchos casos reciben menos horas de diálisis ante el suministro irregular de agua, falta de personal, problemas de movilidad y dificultad de acceder a medicamentos e insumos que requieren.
Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, sostuvo que los pacientes pediátricos y adultos se han deteriorado mucho en estos cuatro años y sus enfermedades se han complicado. “Es vital que se reactive el programa”, alertó y subrayó que, en el caso de los menores de edad, tienen desde 2018 que no toman Exjade, un medicamento fundamental para aquellos que esperan un trasplante de médula ósea o riñón.
Adicionalmente deben continuar realizando la diálisis, tres veces a la semana, sin contar con la esperanza y la oportunidad de vida del trasplante”, resaltan en el texto.
El impacto
Aunque no hay estadísticas oficiales, la ONTV calculó –basándose en registros internacionales de prevalencia– que los pacientes renales en condición de ser trasplantados han perdido en estos cuatro años al menos 960 oportunidades de restituir su salud, de los cuales 150 pudieron ser niños, quienes se consideran prioritarios en este tipo de trasplantes para evitar complicaciones inherentes a la enfermedad renal crónica.
En efecto, las madres del hospital J. M. de los Ríos han manifestado al menos cinco veces este año al frente del centro de salud para exigir que se restituya el programa. Igualmente, de acuerdo con datos de Prepara Familia, al menos 25 niños, niñas y adolescentes de la unidad de Hematología del hospital de niños están necesitando un trasplante de médula ósea.
Las listas de espera están suspendidas y cerradas. Porque cuatro años en una situación así, pareciera que no hay vuelta atrás. En las unidades que hacían los listados, la dejaron de hacer”, lamentó Martínez.
La ONTV también denunció que se ha evidenciado de manera extraoficial la disminución constante de pacientes que reciben la diálisis. Dentro de las explicaciones se encuentra la elevada tasa de mortalidad, las condiciones de las unidades de diálisis y la pandemia.
Dentro de las organizaciones que firman el comunicado están las organizaciones Amigos Trasplantados de Venezuela, Cecodap, Cepaz, Codevida y Mulier. Además, organizaron un tuitazo a las 5:00 p. m. de este 1° de junio para exigir que se reactive el programa con la etiqueta #ReactivenLosTrasplantes.
A continuación el comunicado que detalla las 92 organizaciones firmantes:
Participa en la conversación